valiquid und tavor haben wir auch hier... tavor soll ich dem kleinen nicht geben da er mal auf chloralydrat + truxalsaft einen atemstillstand hatte. (und tavor ist wohl auch ziemlich atemdeppressiv?!)
aber valiquid - stimmt das wäre ne option. bisher geben wir die nur vorbeugend bei fieber.
es gäbe ja auch noch Rivotril-Tropfen oder Dormicum als Tropfen durch die Nase. Dormicum hatte uns der Arzt im KKH mal empfohlen.
LG Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
nun, heute geben wir dann Rivotril-Tropfen, wenn der Anfall zu lange dauert. Die laufen in den Mund rein und komischerweise, denn ich weiß echt nicht wie Eric das macht , schluckt er sie!
Wobei ich da auch immer noch skeptisch bin, aber solange es funktioniert - ist es okay.
LG - Angela _________________ unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom
Hallo,
gestern hatte unser kleiner einen ganz schrecklichen krampfanfall. (für mich der schrecklichste den er je hatte).
er hatte schon kleine, grosse, sturzanfälle (atonische und tonische)... aber das gestern....
... es begann alles nach einem anstrengenden tag.
er war zwei stunden lang komisch, schlief immer wieder für so 10 minuten ein wachte wieder auf, weinte oder starrte durch mich durch, redete wenn überhaupt nur in einzelnen wörtern.
das ganze ging dann eben zwei stunden. er lag die ganze zeit dann auf dem sofa.
nach ca. 2 stunden atmete er plötzlich ganz komisch. laut und anstossend. ich sah wie seine augen nach oben gerichtet waren und seine pupillen ganz schnell hin und her gingen.
dabei war er ganz steiff nach hinten durchgebogen... sein ganzer körper war steiff. dann atmete er gar nicht mehr bzw. ich weiss es nicht es sah so aus als atmete er nicht mehr und er wurde ganz blau im gesicht. ich dachte nur noch jetzt stirbt er.
dazu zitterten arme und beine aber keine klonischen bewegungen... nur ein zittern der steifen extremitäten.
ich holte sofort diazepam bekam es aber nur mit etwas gewalt in seinen po da er seine pobacken ganz feste zukniff.
nach 1,5 minuten lies er plötzlich locker, atmete wieder, die gesichtsfarbe wurde etwas besser, er lag schlaff da, ich nahm ihn hoch, er hustete dann einige zeit ganz komisch und trocken und weinte. er war dann total durch den wind, schlief immer wieder auf meinem arm ein, weinte wieder, jammerte und klagte über schmerzen am ganzen körper. nach etwa 3 stunden war er dann wieder richtig wach, auch nicht mehr so müde, im gegenteil eher überdreht, weinte immer wieder wegen der schmerzen und erst mitternacht ist er auf meinem arm eingeschlafen.
ich bin fix und fertig... das ganze hat mich echt geschafft.
es sah so schrecklich aus und jetzt habe ich bei drei kindern mit Epilepsie ja doch schon einiges gesehen, aber das war jetzt doch ein kleiner "gipfel".
ich hätte viel früher erkennen sollen das die zwei stunden vorher schon zu einem anfall gehörten. hätte ich da gleich diazepam gegeben wäre es vielleicht nicht so weit gekommen.
hat jemand ähnliche/gleiche anfälle miterlebt?
Beim letzten Mal konnten wir auch zusehen wie sie blau anlief. Das ist einfach nur schrecklich.
Trotzdem hat der Anfall lange gedauert. Diazepam konnte man glücklicherweise trotzdem relativ leicht geben.
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, schluckt er sie!