Hallo,
gestern hatte unser kleiner einen ganz schrecklichen krampfanfall. (für mich der schrecklichste den er je hatte).
er hatte schon kleine, grosse, sturzanfälle (atonische und tonische)... aber das gestern....
... es begann alles nach einem anstrengenden tag.
er war zwei stunden lang komisch, schlief immer wieder für so 10 minuten ein wachte wieder auf, weinte oder starrte durch mich durch, redete wenn überhaupt nur in einzelnen wörtern.
das ganze ging dann eben zwei stunden. er lag die ganze zeit dann auf dem sofa.
nach ca. 2 stunden atmete er plötzlich ganz komisch. laut und anstossend. ich sah wie seine augen nach oben gerichtet waren und seine pupillen ganz schnell hin und her gingen.
dabei war er ganz steiff nach hinten durchgebogen... sein ganzer körper war steiff. dann atmete er gar nicht mehr bzw. ich weiss es nicht es sah so aus als atmete er nicht mehr und er wurde ganz blau im gesicht. ich dachte nur noch jetzt stirbt er.
dazu zitterten arme und beine aber keine klonischen bewegungen... nur ein zittern der steifen extremitäten.
ich holte sofort diazepam bekam es aber nur mit etwas gewalt in seinen po da er seine pobacken ganz feste zukniff.
nach 1,5 minuten lies er plötzlich locker, atmete wieder, die gesichtsfarbe wurde etwas besser, er lag schlaff da, ich nahm ihn hoch, er hustete dann einige zeit ganz komisch und trocken und weinte. er war dann total durch den wind, schlief immer wieder auf meinem arm ein, weinte wieder, jammerte und klagte über schmerzen am ganzen körper. nach etwa 3 stunden war er dann wieder richtig wach, auch nicht mehr so müde, im gegenteil eher überdreht, weinte immer wieder wegen der schmerzen und erst mitternacht ist er auf meinem arm eingeschlafen.
ich bin fix und fertig... das ganze hat mich echt geschafft.
es sah so schrecklich aus und jetzt habe ich bei drei kindern mit Epilepsie ja doch schon einiges gesehen, aber das war jetzt doch ein kleiner "gipfel".
ich hätte viel früher erkennen sollen das die zwei stunden vorher schon zu einem anfall gehörten. hätte ich da gleich diazepam gegeben wäre es vielleicht nicht so weit gekommen.
ich habe so einen tonischen Anfall letztes Jahr bei Elias erlebt. Er ging 7 Minuten. Die Hölle! Er hatte Fieber, was sich nicht senken ließ. Plötzlich wurde er ganz steif, verharrte und hörte einfach auf zu atmen. Ich habe immer geschrien er solle wieder atmen. Er war schon ganz blau um die Lippen. Auf dem Pulsoxy war eine Sauerstoffsättigung von 8 zu sehen. Horror sag' ich Dir! Als der Anfall aufhörte war ich fest davon überzeugt, daß er mehrere Minuten nicht geatmet hat. Aber das war vielleicht auch der Grund, warum der Anfall diesmal "nur" 7 Miuten ging. Sauerstoff unterm Anfall kann eher zur Verlängerung führen. Sauerstoffmangel setzt die Atmung komischerweise wieder in Gang.
Ich hoffe jedenfalls, daß ich sowas nicht mehr erleben muß, denn bisher hat Elias auch immer geatmet beim Anfall.
Lieben Gruß
Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
... bei uns war es diesmal ohne fieber, allerdings hatte er die ganze woche schon "stress". am montag hatte er seinen 4. geburtstag und jeden tag war was anderes...
jetzt gehts drum welches mediament. für unsere ärztin ist orfiril nummer 1... und wahrscheinlich werden wir wohl doch zustimmen müssen...
Streß ist ja der Anfallstrigger schlechthin. Aber nicht jeder Streß läßt sich vermeiden. Momentan teste ich auch bei Elias aus wie weit ich gehen kann. Aber man weiß es nie! Einmal hält er viele Tage Streß aus, ein anderes Mal haut es ihn um. Da gibt es keine Regeln. Vielleicht hätte Dein Kleiner auch gekrampft, wenn er eine ruhige Woche gehabt hätte!
Orfiril ist sicherlich eine sinnvolle Entscheidung. Denke nicht daran, was damit alles passieren kann, sondern daran, daß es Deinen Kleinen vielleicht anfallsfrei macht. Es besteht doch bei ihm kein größeres Risiko als bei anderen Kindern, die Orfiril bekommen. Oder hat er eine Stoffwechselstörung? Heißt Immundefekt gleich Stoffwechselprobleme? Aber dann auch nur, wenn es mit der Leber oder der Bauchspeicheldrüse zu tun hat. Ich hoffe Orfiril wird Euch ruhigere Zeiten bringen.... Wenn es schon sein muß, dann soll es gefälligst auch helfen.....
Lieben Gruß
Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
Hallo Feeli,
diese tonischen Anfälle mit Zyanosen kenne ich nur zu gut.
Bei Jonas sind sie Gott sei Dank meist sehr kurz(bis 30 Sekunden)
Ich bekomme aber, obwohl ich das schon hundertemale erlebt habe immer wieder Panik und denke, irgendwann fängt er vielleicht nicht wieder an zu atmen.
das sind genau die Anfälle die Eric nun hat...
Ich weiß, es ist schrecklich mit anzusehen - das Blauwerden.
Aber zum Glück fangen die Kinder dann wieder an und alles wird rosiger.
Diazepam ist schlecht in der Situation, haben wir bei Eric gemerkt als er den Status hatte (der phasenweise auch so ablief) und nicht mal der Notarzt ihm irgendwas spritzen konnte geschweige denn mit der rectiole reinkam...
Und hör auf Dir Vorwürfe zu machen, vonwegen eher merken und schon vorher was geben. Auch wenn es im Nachhinein schon daraufhin deutet, daß das alles mit dem Anfall zu tun hatte.
Dein Sohn war noch wach und ich habe in solchen Momenten auch Hemmungen, meinen Jungs da schon Diazepam zu geben.
LG - Angela _________________ unsere Vorstellung: hier
Angela mit Eric (*93) und Franz (*98);
beide Dravet-Syndrom
hallo angela,
wie macht ihr das dann wenn ihr das notfallmediament nicht "ins" kind bekommt, und auch der notarzt nicht? was macht man dann? es war gestern echt mit "roher" gewalt...
kannst Du es dann nicht mit einer Tavor im Mund probieren? Ist immer noch besser als ihn weiter krampfen zu lassen oder? Allerdings hat mir Elias bei diesem vorhind beschriebenen tonischen Anfall auch fast den Finger abgebissen, weil er die Zähne so stark aufeinander gebissen hat.
Der Notarzt verabreicht ja in der Regel intravenös oder?
Liebe Grüße
Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
Also nen komplett tonischen Anfall hatte Kimy noch nicht......jedenfalls keinen richtigen, nur par für son paar Sekunden komplettes versteiffen.
Bin auch nicht erpicht drauf das sie den bekommt.......
Aber total blau wird sie immer bei jedem Grand mal.....am anfang in der tonischen Phase halt das blau werden, dann die klonische Phase wo "nur" ihre Lippen blau sind......und dann, wie ich finde, die schlimmste Phase beim Grand mal....wenn der Anfall aufhört.
Da hat sie auch schonmal Atemaussetzer die mir die Haare zu Berge stehen lassen.
Besorg Dir für diese tonischen Anfälle doch lieber Tavor, ....die musste nur in den Mund legen. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
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Horror sag' ich Dir! Als der Anfall aufhörte war ich fest davon überzeugt, daß er mehrere Minuten nicht geatmet hat. Aber das war vielleicht auch der Grund, warum der Anfall diesmal "nur" 7 Miuten ging. Sauerstoff unterm Anfall kann eher zur Verlängerung führen. Sauerstoffmangel setzt die Atmung komischerweise wieder in Gang.
