Verfasst am: 21.03.2004, 20:37 Titel: Roswitha Geppert, Die Last, die du nicht trägst
Roswitha Geppert, Die Last, die du nicht trägst
Dieses Buch hat mich wirklich erschüttert!
Die Autorin beschreibt hier aus Sicht der Mutter (ich bin nicht sicher, ob der Bericht autobiographisch gefärbt ist) die langsam sichtbar werdende Behinderung ihres Sohnes Tino, der an der Phenylketonurie (PKU) - einer Stoffwechselerkrankung - leidet.
Heutzutage werden bereits alle Neugeborenen in der Bundesrepublik auf PKU untersucht. Das war bei Tino, der in den 60er Jahren in der DDR geboren wurde, leider nicht der Fall. Mit einer speziellen Diät ab Säuglingsalter lässt sich die Krankheit nämlich stoppen und die betroffenen Kinder entwickeln sich normal. Ohne diese Diät werden sie allerdings geistig behindert.
Bei Tino wird die Krankheit erst diagnostiziert, als er schon über zwei Jahre alt ist und kann nicht mehr gestoppt, höchstens mit einer Diät etwas "gemildert" werden. Tino ist bereits hochgradig geistig behindert.
Die Mutter kämpft nun an allen Fronten: Gegen das Allmachtgebaren der Ärzte, gegen den verständnislosen Ehemann und gegen die Gleichgültigkeit der Umwelt.
Die Geschichte gibt auch einen guten Einblick in den Alltag von Müttern in der ehemaligen DDR. Wieder zeigte sich mir beim Lesen, dass eine Mutter mit einem behinderten Kind in der ehemaligen DDR praktisch aufgeschmissen war.
Der packend geschriebene Bericht hat mich lange nicht losgelassen und bis in die Träume verfolgt.
Ich habe das Buch schon seit mehr als 20 Jahren und schon mehrmals gelesen. Damals ahnte ich nicht, dass ich eines Tages auch ein besonderes Kind haben würde.........
Ich habe es damals geschenkt bekommen, würde es mir aber auch kaufen.
Liebe Grüße
Annette _________________ Annette *16.08.67, u.a. chronische Neuroborreliose, chronische Depression, EM-Rentnerin, GdB 50, mit Ulrich, *27.07.92, Asperger-Autismus, GdB 80, H, B, G; er lebt in WG der Mansfeld-Löbbecke-Stiftung in Braunschweig
diese buch habe ich noch nicht gelesen. die seite der zwillinge, die am Rett-Syndrom erkrankt waren (link-empfehlung über REHAkids) hat mich sehr schockiert.
mir persönlich ging es zwar im "osten" nicht schlecht. ich war aber auch noch relativ jung und wir eine normale-mitläufer-pionier-partei-durchschnitts-familie
trotzdem bin ich immer wieder schockiert, was sich da für abgründe auftun...
zum glück haben sich die zeiten geändert!!! ich weiß garnicht, in welcher versuchsklinik mein kind sonst heute dahin vegetieren würde...
liebe grüße!! _________________ Sohn 02.02 starke glob. Entwicklungsverzg., hypotoner Muskelt., Wahrnehmungsst.,syndrom.Autismus,keine Spracheunsere Vorstellung
"DAS LEBEN IST WIE EIN REGENBOGEN! MAN BRAUCHT REGEN UND SONNE UM DIE FARBEN ZU SEHEN!"
Ich habe das Buch nicht gelesen, aber viel davon gehört und die Autorin auch persönlich bei einer Lesung kennengelernt. Sicher sehr zu empfehlen, mit dem kleinen Beisatz, das diese Zeiten hoffentlich für immer vorbei sind in Deutschland!
Nur zur Info: Das Buch ist autobiographisch, die Autorin ist die Mutter (Roswitha Geppert) und beschreibt wirklich ihr Leben.
Annegret _________________ mit Friedrich *1993 (ICP, GB und blind nach FG in der 30. SSW, 820 g) und Pia *1996 und Kaspar *2005
ich habe dieses Buch auch schon über zwanzig Jahre. Auch ich hatte damals noch keine Kinder und wäre nie auf den Gedanken gekommen, einmal ein besonderes Kind zu bekommen.
Beim ersten Mal lesen hat es mich ziemlich erschüttert und es stand für lange Zeit unberührt in meinem Bücherregal. Erst vor einigen Jahren habe ich es wieder herausgesucht und auch wieder öfters darin gelesen.
Iris _________________ Lisa (06/90) Double-Cortex-Syndrom, Intelligenzminderung, Epilepsie, Skoliose
Auch ich habe das Buch schon viele viele Jahre und mir geriet es die Tage wieder in die Hände. Ich glaube als ich es das erste mal gelesen habe, verstand ich vielees noch nicht. Ich konnte ide Mutter die sich so aufreibt nicht verstehen, was quält sie sich so, dem Kind ist es eh egal wie und wo es ist. Heute habe ich eine völlig andere Sicht. Ich kann sie als Mutter so gut verstehen. Den 2. teil des Buches werde ich mir bei Gelegenheit auch zulegen..Ina _________________ Dana geb.1994, HFA- Autistin, Sehbehindert 20% Sehkraft mit imlant. Kunstlisen bds),kombinierte beidseitige Schwerhörigkeit (auf einem Ohr taub)
Mara geb.1997, Aortaerweiterung d. Herzklappenfehlbildung, ADHS
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