Verfasst am: 22.04.2005, 23:45 Titel: Hallo aus Ungarn! (Andrea mit Lena)
Hallo,
mein Name ist Andrea (35). Ich habe heute per Zufall diese Website gefunden, und freue mich sehr darüber. Meine Tochter Lena (3,5 J) wurde nach einem zu spät gemachten Notkaiserschnitt mit Sauerstoffmangel und APGAR 2/4 geboren, aber Gott sein dank fast termingerecht in der 39. Woche. Als sie geholt wurde, hat sie nicht mehr geatmet (das erfuhr ich erst zwei Tage später, ich war unter Vollnarkose) und musste gleich intubiert werden.
In der Nacht (sie wurde gegen 20 Uhr geboren) hatte sie noch öfters Atmungsstillstände, trotz dieser wurde sie erst am nächsten Tag in eine Kinderklinik gebracht. Als das geschah hatte sich bei bereits ein Ödem gebildet, und im Laufe des Tages haben ihre Nieren- und Leberfunktionen auch ausgesetzt.
In dieser Phase hat man uns nicht sehr viel Hoffnung gemacht, dass sie überhaupt überlebt, falls ihre Nieren und ihr Leber nicht funktionieren-
Zum Glück hat sie sich dann in den Tagen diesbezüglich stabilisiert, ihre Atmung dann auch. Auf wirklich wundersamer Weise, konnte sie nach einer Woche von der Intensivstation in eine "halbintensive" Station verlegt werden.
Ich will nicht zu lang werden, nach weiteren drei Wochen konnten wir sie nach Hause holen. Das Gehirnödem hat sich bis dahin zurückgebildet, und es war Gott sei dank klar, dass sie nicht schwerbehindert wird. Sie war aber stark hypoton.
Nun ist sie 3,5 Jahre alt, sie kann laufen (sie schaffte es mit 20 Monaten) und vor 3 Monaten hat sie begonnen zu sprechen.
Wir haben mit 4 Wochen, gleich nach dem Krankenhaus mit der Dévény-Therapie begonnen (darüber habe ich hier nichts gefunden, kann ich aber Jedem empfehlen, sowohl bei Hypotonie, als auch bei Spastik, bei Problemen der Mundmotorik, usw.). Es ist keine angenehme Methode (manuelle Therapie), aber nach meiner Erfahrung äusserst wirksam. Ich bin überzeugt, dass ohne dieser Therapie meine Tochter weit davon entfernt wäre, wo sie jetzt ist. Wir haben auch ein Jahr lang sie Petö-Methode, hier in Budapest mitgemacht (zwischen ihrem ersten und zweiten Lebensjahr). Damit war ich auch zufrieden, allerdings war sie mit einem Jahr bereits seit einem Jahr bei Dévény und deshalb nur noch ganz leich hypoton.
Jetzt geht sie seit einem Jahr halbtags in eine integrierte Kindertagesstätte, wo auch eine Heilpädagogin, Logopädin beschäftigt ist. Ausserdem reitet sie ebenfalls seit einem Jahr. Also es geht ihr sehr gut.
Ich glaube es reicht zur Vorstellung, ich freue mich über jede Reaktion.
Hallo!
Ein herzliches Willkommen hier in diesem Forum. Ich wünsche dir regen Gedankenaustausch und viel Spaß!
Das ist ja eine süße Maus!
Liebe Grüße nach Ungarn Pam
Herzlich Willkommen hier! Viel Spaß beim Austausch und Stöbern.
Lena ist ja ne süße Maus!
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Hallo Andrea!
Auch von mir und damit aus Belgien liebe Grüsse zu euch nach Ungarn!
Deine Lena ist wirklich ne bildhübsche Maus!
Bis bald mal
Dirk _________________ Papa von den 09/01 geb. Zwillingen Rebecca, gesund, und Nadja, ehem. eutrop. Frühgeb., blind, periventrikuläre noduläre Heterotopie, Hydrocephalus mit Shunt versorgt, Balkenagenesie, Kleinhirndisplasie, unterschiedlich schwere Epilepsie, geistig und motorisch retardiert, nach Unfall 2005 posttraumatischer ADH-Mangel und Diabetes Insipidus
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Wenn man so die ersten kleineren Absätze Deiner Vorstellung liest, könnte man meinen, dass sich da etwas dramatisches zusammen braut.
Aber so lieb wie Lena auf dem Bild aussieht, freue ich mich sehr für Euch, dass es doch eine so gute Wende genommen hat, und drücke Euch weiterhin die Daumen, dass sie stetig Fortschritte macht und dass in ein paar Jahren von alledem in den ersten Lebensstunde nicht mehr zu spüren ist.
Was mich auch etwas verwunderte, seid Ihr in Budapest schon soweit mit I-Kindergarten, und all den Therapien?
Erzähle doch mal, wie schwierig ist es bei Euch, solche Maßnahmen genehmigt zu bekommen, auch mit Hilfsmitteln etc.
Und was wird bei der Dévény-Therapie alles gemacht, ist es vergleichbar mit einer Therapieform, die wir hier in Deutschland an den Kindern vornehmen?
Ich wünsche Dir noch ganz viele nette Kontakte hier in diesem Forum.
Lieben Gruß - Isolde _________________ „Nicht der Beginn wird belohnt, sondern einzig und allein das Durchhalten“ - Katharina von Siena "Einen Anfang zu machen ist das Geheimnis von weiterkommen" - chin. Weisheit
ein herzliches Willkommen hier im Forum zum regen Erfahrungs-und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Hallo auch von mir. Ich spreche zwar perfekt Ungarisch (2. Muttersprache), aber mit dem freien Schreiben haperts noch .
Willkommen also! Gleich ´ne Frage (bin neugierig). Was macht ihr bei der Dévény-Therapie? Meine Tochter wird bald 2,5 ist hypoton, wahrnehmungsgestört und sprachentwicklungsverzögert! Wir arbeiten sehr viel mit Methoden nach der "sensorischen Integration".
Hallo Andrea und herzlich willkommen hier im Forum,
es ist doch wirklich unglaublich, ich suche jetzt schon über 2 Stunden nach einem Professor in Ungarn und jetzt kommst Du hier hereingeschneit und kannst mir vielleicht helfen:
Die Ärzte sagen immer wieder abwarten bis Symtome kommen was in einem halben Jahr passieren wird. Bis dahin haben wir Bobath zwei mal die Woche.
Wir haben nun von einem Professor Ferenc Katona an der Universität Budapest gehört, der angibt durch eine dreitägige Untersuchung und Beurteilung der Sonografien und eines MRTs eine gezielte Prognose machen zu können und eine individuelle Therapie zu entwickeln, welche Schädigungen im Gehirn reduziert.
Nach einem Telefonat mit meiner Frau, sagte Prof. Katona, daß jeder Tag zählt und er uns rät mit der Therapie schon übernächste Woche in Budapest anzufangen. Die Kosten belaufen sich auf 4000 Euro plus Spesen.
Ich habe daraufhin im Internet versucht Informationen über Professor Katona zu bekommen, allerdings habe ich bis auf einen Artikel aus dem Jahr 1975 zum Thema Blasenschwäche nichts Relevantes finden können, was mich natürlich skeptisch macht und so viel Geld gibt man nicht einfach so aus.
Andererseits sind wir auf Professor Katona durch eine Empfehlung des Petö Instituts in Budapest gekommen.
Haben sie schon einmal von Professor Katona gehört?
Wissen sie von Eltern die Erfahrungen mit dieser Therapie gesammelt haben?
Wir würden uns sehr freuen, wenn Du uns ein kleines Feedback geben könntest, ich meine immerhin scheinst Du ja sehr nah an diesem Professor zu sein.
Viele Grüße, _________________ Friedrich, Susanne und Florian, Friedrich 31+3 ssw, nach 10 Tagen Periventrikuläre Leukomalazie diagnostiziert. V.auf West Syndrom
Wohnort München
herzliche Dank für die eure lieben Begrüssungsworte. Ich bin zur Zeit leider beruflich sehr eingespannt (ich bin Übersetzerin für deutsch-ungarisch), aber ich will doch kurz reagieren. Wenn jemand der englischen oder ungarischen Sprache mächtig ist kann unterr www.deveny.hu mehr über die Dévény-Therapie erfahren. Für diejenigen, die dieser Sprachen nicht mächtig sind, werde sobald ich Zeit habe eine kurze Zusammenfassung der Therapie geben.
bis dann also! _________________ Andrea mit Lena (12.09.01) aus Ungarn. muskul. Hypotonie, Entwicklungs- und Sprachverzögerung, Wahrnehmungsstörung
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