Verfasst am: 25.07.2007, 12:12 Titel: Singuläre Umbilicalarterie schuld an Mikrozephalie?
Ich weis nun nicht so recht wo ich anfangen soll...versuch ich mal mit der SS von meiner Tochter.
Meine SS verlief ohne Schwirigkeiten.Ich übergab mich bis zur 16 Woche ständig und später ging es dann in Dauersodbrennen über.Ich nahm keine Medikamente oder ähnliches.
Als ich mich im KKH vorstellte(4 Wochen vor dem ET) machte man da US und fragte ganz erstaunt ob mein FA denn was festgestellt hätte.Wir antworteten mit einen NEIN.
Die US dauert dann ganz schön lange,die Ärztin sagte rein gar nix.Sie war damit beschäftigt unsere Tochter genaustens zu Untersuchen:Magen,Darm,Nieren,Gesicht ezt.Das Ganze ging fast ne Std. so bis sie uns Mitteilte welche Diagnose sie getroffen hatte:Singuläre Umbilicalarterie .Immerhin erkläre sie uns was das vom Namen her bedeutet-welche Probleme das mit sich bringen könnt nicht.Man sagte uns das alles in Ordnung sei.
Zweit Tage später waren wir wieder beim FA udn sprachen ihn darauf an.Er war geschockt,fast Kreidebleich und konnte die Diagnose nur bestätigen-auch hier gab es keine Aufklärung.Es sei ja alles in Ordnung!
Naja,wie man dann so als werdende Eltern ist,googelt man ein wenig rum um Informationen zu bekommen.Und das war nicht gerade beruhigend zu kurz vor der Geburt!!!!!Aber wir verließen uns auf die Worte vom KKH und FA-es war ja alles in Ordnung!
Madam kam dann 10 Tage vor dem ET.Ich hatte eine Blasensprung und lag 15 Std. in den Wehen.Sie kam mit 3090g,KU 32 cm und 48 cm an Größe zur Welt.Eine ganz normale Geburt ohne Probleme.Ich hatte nur eine PDA.
Im KKH hieß es auch sie sei ein gesundes Kind und würde es trotz der damaligen Diagnose sein.
Sie entwickelte sich gut.Ihr Kopf lag schon immer unter der Norm(2cm),aber das störte den KiA nicht.Naja....warum auch!?Schließlich schrieb ja niemand in den KKH Bericht rein das da eine Singuläre Umbilicalarterie war.
Irgendwann,so mit 5 Monaten,hatte sie rechts eine platte Stelle am Hinterkopf.Sie lag nur rechts und lies sich nicht Lagern.Wir dachten an der KISS Syndrom,aber der KiA meinte nur das sich das wieder verwächst.Schließlich konnte sie ihren Kopf ja nach links und nach rechts drehen.
Mit 7 Monaten schaffte sie es sich endlich allein vom Rücken auf den Bauch zu drehen.Weitere 4 Wochen später rollte sie sisch überall hin.Weitere 4-6 Wochen später krabbelte sie Rückwärts.Der KiA hatte keinen Grund zur Sorge.
Kurz vor ihrem ersten Geburtstag im Mai hatte sie endlich den Vorwärtsgang gefunden und krabbelte ausschließlich vorwärts.
Dann hätten wir endlich U6:Hochziehen konnt sie sich schon,bleib aber nur auf den Knien.An der Hand laufen bzw. erste gehversuche-nein.
Der KiA kontollierte dann wieder mal den Kopf und siehe da,wieder 2 cm unter der Linie.Wir sollten das im KKH kontrollieren lassen,ebenso die Füße.
Im Untersuchungsheft stand dann drin:Mikrozephalie,Knick-Spreiz-Fuß und motorische Probleme.
Einen Termin für die Klinik bekamen wir erst 2 Monate später!Wir waren erst am Monatg da.
Da wurde im ärztedeutsch Madam untersucht:Kopf auffällig!Sie hat nun 43 cm und hätte mind.45cm haben müssen.
Sie hätte kein gefühl für ihre Beine und müsse KG bekommen.Bekommt sie ja schon-ohne Erfolg derzeit.
Man riet uns zu einem Gentest und zur Sonografie.Die Sono ging daneben,da man nicht mehr durch die Fontanelle schauen kann.Noch ist sie ein wenig geöffnet!
Jetzt sollen wir den gentest abwarten und erst dann könnte man ein MRT machen.HÄ?!Warum erst dann ?
Das ganze dauert jetzt aber nochmals ca.2 Monate,erst dann wissen wir ob sie ein besonderes Kind ist.
Leute,ich kann nicht mehr...Diese Ewige warten und hoffen...Keine klaren Aussagen....
Wie schlimm könnte es denn sein oder werden?Oder ist da nix?Oder was?
Ich halte keine 2 Monate mehr durch...Warum hat der KiA nicht schon vorher was getan?Sie war doch immer 2 cm unter der Linie?!
Warum hat er uns anstatt einer Einweisung eine Überweisung gegeben?Mit der Einweisung wären wir schon vor 2 Monaten in der Klinik gewesen und hätten Sono und MRT schon hinter uns gehabt?!Und hätten jetzt schon die Blutergebnisse....
In 2-3 Monaten kommt schon das 2. Kind-wie soll das denn werden?
ein Mikrozephalus bedeutet zunächst einmal garnichts, nur dass der Kopfumfang unterhalb der 3. Perzentile ist. Der beste Freund meines Sohnes hat auch einen Mikrozephalus und entwickelt sich völlig normal.
Ein MRT könnte man sicherlich schon früher machen. Vielleicht wollen die Ärzte abwarten, ob sich die Motorik doch noch weiterentwickelt, deine Tochter ist zwar spät dran, aber noch im Rahmen. Wie sieht es denn mit den anderen Gebieten wie Sprache (Silbenverdopplung) und Feinmotorik (Pinzettengriff z.B.) aus?
Mache einen Termin beim Kinderarzt und bespreche mit ihm deine Ängste, auch wegen deines zweiten Kindes. Oft haben auch Gyn. ein offenes Ohr für so etwas (meiner jedenfalls).
LG, _________________ Katja mit Sohn (*01/04, zart, klein und nicht so stark wie andere Kinder)
Laut der Ärzte wäre sie viel zu spät dran!Ich kenn viele Kinder,die erst mit 17 Monaten oder sogar erst mit 2 Jahren gelaufen sind.Deswegen empfinde ich das auch nicht für so schlimm.Wobei es mich freuen würde wenn sie wenigestens allein laufen würde wenn das Geschwisterschen da ist.
Reden tut sie bei spieln gar nicht.Ist ziemlich selten.MAMA oder PAPA sagt sie zu uns noch nicht aber Sachen wie Mamamam,Papapap,zzzzzzzz ezt. schon.
Pinzettengriff?Klaro!Wie soll sie denn sonst ne Bohne oder ein Reiskorn aufheben können.Mit den Händne ist sie topp!Kann sogar Seite für Seite-wenn sie dick genug sind-umdrehen.
Und da wir ja nun schon seid sehr langer Zeit immer die gleichen Bücher lesen,kann sie auch schon auf die Bilder zeigen wenn wir nach fragen,selbst farben kann sie zeigen.
lass' dich bitte nicht verrückt machen ..... Das MRT kann man auf jeden Fall früher machen, auch in einer Praxis. Sicherlich wird deine Tochter eine Vollnarkose dazu brauchen! Dann müssten Anästhesisten aus der Klinik mit. Vielleicht soll deine Maus ja nicht unnötig mit der Vollnarkose belastet werden ...
Vielleicht kann dir jemand aus deiner näheren Umgebung noch einen Tipp geben, wo Ihr einen zuverlässigen, möglichst spezialisieren Kinderarzt findet. Um, wenn ihr es für erforderlich haltet, dort noch eine Meinung einzuholen.
Ich habe die Wartezeiten auch immer als sehr belastend empfunden und konnte vor lauter Angst auch nicht mehr. Aber es hilft ja nix! Mach Druck und ruf öfter mal an, dass sich die Ärzte auch schnellstmöglich melden, wenn Ergebnisse da sind.
Ich schicke dir einen dicken Duchhalter
liebe Grüße
Chrissi _________________ unsere Kids: Zwillis * 01; Frühchen 34; Sohn Entwicklungsverzögerung in vielen Bereichen, ohne Diagnose
Danke Chrissi.
Wir sollen heute eh zum Impfen zum KiA und da werden wir ihr zur Rede stellen warum er diesen Bluttest nicht schon früher gemacht hat und was gegen das Kopf getan hat.
Und wenn er sich heute ziemlich dumm stellt,dann wechsle ich den KiA.Auf sowas kann ich verzichten!Nur weil sie unser erstes Kind ist hei´ßt das nicht das wir dumm sind!
Ich hab ne maga Wut auf ihn.....
Die Blutergebnisse dauern tatsächlich sooooo lange,ich hab ne Freundin nachgefragt.
Aber wie soll ich mich denn auf den Rest der Schwangerschaft freuen wenn sich da jetzt nix tut in Bezug auf Madam?2 Monate!?!Da könnte das Geschwisterchen schon da sein!
Ich bin durch die Sachen mit Madam eh schon körperlich angeschlagen:Erbrechen,Kreislaufprobleme,vorzeitige Wehen....
erwarte von dem Bluttest nicht zuviel, es handelt sich ja um einen Gentest, wie du schreibst. Es gibt hier viele Kinder, bei denen ein solcher Gentest gemacht wurde und bei dem nichts herauskam, weil viele Chromosomenschäden einfach nicht erkannt werden können, weil diese zu klein sind. Da wären spezielle Gentests erforderlich. Die Kosten hierfür sind hoch, ich kann euren KiA schon verstehen, dass er das nicht einfach so mal macht. Der Kopfumfang deiner Tochter ist zwar klein (und das war er von Anfang an) und die motorische Entwicklung ist leicht verzögert, aber das ist alles noch kein Grund allzu viel Diagnostik zu betreiben, die ein Kind auch sehr belastet.
Mache dich nicht verrückt, sprachlich und feinmotorisch ist ja alles im Rahmen. Mein Sohn hat mit 19,5 Monaten laufen gelernt (angefangen zu sprechen hat er mit 18 Monaten), du solltest nicht unbedingt erwarten, dass deine Tochter gut laufen kann, wenn das zweite Kind kommt. Ein Geschwisterwagen ist sicherlich eine gute Idee.
Inzwischen ist mein Sohn 3,5 Jahre alt und auf dem Stand eines gerade zweijährigen. Er macht aber weiterhin seine Fortschrittchen. Großartige Diagnostik diesbezüglich haben wir nie betrieben. In allen anderen Bereichen entwickelt er sich unauffällig.
Und wenn dein Kinderarzt deine Bedenken (die du natürlich haben kannst) ernst nimmt, dann suche dir einen anderen. OFt hilft aber schon ein klärendes Gespräch. Und Krankenhausärzte können wirklich schlecht sein, da haben wir auch schon Erfahrungen gemacht.
LG, _________________ Katja mit Sohn (*01/04, zart, klein und nicht so stark wie andere Kinder)
Mein KiA ist halt so einer,da [b]müssen [/b] die Kids in der Norm liegen.Tun sie es nicht sind sie wohl verhaltensgestört oder was auch immer.
Auch wenn es diese,ich nenn es mal DIN-Kindernorm,gibt so entwicklet sich doch jedes Kind anders-oder nicht?Warum also diese Norm?
Ich werde ständig beruhigt das bei Madam alles in Ordnung sei-von ausßenstehen.Sie sehen da ebenso wie ich nix!
O.K.sie hat alt ein wenig langsam als alle anderen-aber soll das denn so schlimm sein?
Wenn wir hier alle in ein Norm müssten...ich mag gar nicht dran denken...
Im Inneren bin ich der Meinung das mit ihr alles in Ordnung ist.Wie ich schon schreib,es gibt so viele Kinder die können in ihrem alter rein gar nix und da wird nicht so ein hype betrieben.
ich hatte verstanden, dass es dich ärgert, dass euer KiA nichts tut, oder bezieht sich das nur auf den Kopfumfang?
Auf jeden Fall gibt es Meilensteine der Entwicklung und wenn die nicht erreicht werden sollte man was dagegen tun. Bei einer motorischen Entwicklungsverzögerung ist dann eben KG Mittel der Wahl. Die Wirkung von KG setzt auch nicht unmittelbar ein, sondern es dauert eben auch eine Weile.
LG, _________________ Katja mit Sohn (*01/04, zart, klein und nicht so stark wie andere Kinder)
mhm, könntest du dich evtl. an ein SPZ in eurer Nähe wenden? du brauchst allerdings eine Überweisung. Ich würde bei der Suche nach einer KG erst mal euer Problem schildern und fragen, ob sie in dem Bereich Erfahrung hat. Wir haben damals KG nach Bobath gemacht. Das klappte auch ganz gut, teilweise hatten Juli und Jani so viel Spass, dass sie gelacht haben.
Bin mal gespannt, wie es dem KiA nach deiner Standpauke geht
LG
Chrissi _________________ unsere Kids: Zwillis * 01; Frühchen 34; Sohn Entwicklungsverzögerung in vielen Bereichen, ohne Diagnose
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