Verfasst am: 23.07.2007, 16:16 Titel: Nina ist so unruhig!
hallo!
Unsere Tochter ist jetzt 21 Monate alt und es vergeht kaum ein Tag, an dem sie nicht recht unruhig ist. Oft gibt es Tage, da wissen wir gar nicht, was ihr fehlt und das macht mich total hilflos. Unsere Physiotherapeutin, bei der wir Voita-Therapie machen, meint, es komme nicht von der Behinderung sondern sie meint, daß ihr die schwere Geburt noch in den "Knochen" steckt. (Nina wurde reanimiert!) Unser begleitender Arzt im SPZ meint, es liegt an der Nervenreizleitung, die nicht wie bei gesunden Menschen funktioniert. Ganz einfach erklärt meint er, jeder Reiz kommt "ungebremst" im Gehirn an und Nina kann ihn nicht oder schlecht verarbeiten. Haben andere Eltern, deren Kinder eine schwere Tetraparese haben, auch Probleme mit der ständigen Unruhe?
Ich zerbreche mir jeden Tag den Kopf, was denn die Ursachen sein können! (Verdauungsprobleme ...)
Liebe Grüße _________________ Claudia und Toni mit Tochter Laura, geb. 2000 und Nina, geb. 2005 seit dem Sauerstoffmangel während der Geburt schwere Tetraparese, Schluckstörung, Strabismus, Refluxproblematik...
wir haben auch so einen Unruhegeist zuhause. Linn hat von fast von Anfang an sehr viel Unruhe in sich. Linn hat auch eine Tetraparese wegen der Gehirnfehlbildung, also sie kann nichts motorisch und ist auch schwer wahrnehmungsgestört.
Gründe für Linns Unruhe sind Reflux (habt Ihr ausreichend Therapie dagegen?), Blähungen, Müdigkeit, Anfallsbereitschaft, usw.
Da helfen dann Dinge wie hüpfen, rütteln, klopfen auf die großen Gelenke oder irgendwann nur noch Medikamente.
Wir haben uns über 1 Jahr gegen Beruhigungsmedikamente gewehrt, mit dem Ergebnis, dass wir alle total am Ende waren. Jetzt bekommt sie nachts Beruhigungsmedikamente und ist tagsüber zufrieden.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Bei uns siehts leider auch so aus, nicht jeden Tag, aber häufig.
Wir haben uns einen Massnahmeplan erstellt.
1) Hunger / Durst / zu warm/kalt / Windeln voll / liegt auf etwas / will beschäftigt werden
2) Schmerzen (Zahnen, Blähungen oder bei Euch Reflux): ich gebe recht grosszügig entsprechend Medikamente (Ibuprofen o.ä. bei Zahnschmerzen, bei Blähungen wenn eine Bauchmassage nix bringt zuerst Microklist, anschliessend Spasmolytikum wie Buscopan), beobachte aber dann Lucia gut, ob es eine Stunde nach Gabe besser ist oder nicht.
Leider ist es immer ein ziemliches Rätselraten, was jetzt wieder los ist.
Wir sind jetzt leider auch bei den Beruhigungsmitteln angelangt, weil ich einfach weiss, dass wir es NICHT schaffen, wenn Tag und Nacht Theater ist (gemachte Erfahrung ... )
Was ich gelernt habe in den letzten 3 Jahren: Ja, meine Tochter hat garantiert eine pathologische Nervenleitung, ja, ihre Geburt war auch nicht einfacht, aber: meistens sind es Blähungen o.ä. die sie (und uns ) zum Wahnsinn treiben und erst wenn ich wirklich nicht mehr weiter weiss, komme ich zur "Diagnose" neurogenes Schreien und geb dann entsprechend Medis.
LG
Andrea _________________ Lucia (2004), mehrfachbehindert (spastische Tetraparese) wegen multipler de novo Mikrodeletionen, Isabelle (2006) fit und munter
Danke Nellie!
Unsere kleine nimmt seit ca. 2 Wochen Antra mups gegen die aufsteigende Magensäure, doch ich kenne keinen großen Unterschied. Heute war seit langem mal wieder ein guter Tag, sie war nicht ganz so unruhig, wie sonst so oft! Uns fällt es zunehmend schwerer, wenn es ihr so schlecht geht, und sie sich dauernd überstreckt, sie zu halten oder zu tragen. Hinsetzen mit ihr am Schoß geht gar nicht! Ich werde schier oft wahnsinnig und muß mich so zusammenreißen. Was macht ihr mit dieser großen Nervenanspannung? Hast du schon einen Weg gefunden?
Welche Beruhigungsmedikamente habt ihr?
Danke
Hallo Andrea R!
Danke auch Dir, warum hat die kleine so viel Blähungen, kommt es vom vielen Luftschlucken ( meine ich bei uns auch immer mehr, denn Nina ißt und trinkt sehr unkoordiniert, oft läßt sie in überstreckter Position die Nahrung runterlaufen!) oder von der schlechten Verdauung?
Was habt ihr für Medikamente im Notfall? Hast du schon mit Homöopathie versucht, die Unruhe in den Griff zu kriegen? (Wir wollen als nächstes das mal versuchen).
Danke _________________ Claudia und Toni mit Tochter Laura, geb. 2000 und Nina, geb. 2005 seit dem Sauerstoffmangel während der Geburt schwere Tetraparese, Schluckstörung, Strabismus, Refluxproblematik...
Wie schwer ist Laura und wieviel mg Antra bekommt sie? Wie gibst Du es ihr?
2 Wochen ist noch nicht sehr lang und es wird leider häufig unterdosiert (bin selber
Apothekerin).
Die Verdauung, ach ja ...
Lucia hat ja einige Mikrodeletionen und ich denke, das hat wohl (neben der fehlenden Bewegung) einen Einfluss auf die Verdauungstätigkeit und evt. auch auf das Nervensystem des Verdauungsapparates.
Bezgl. Verdauung hab ich gute Erfahrungen mit Carum carvi comp. Kinderzäpfchen gemacht der Firma Wala (anthroposophisch). Die gebe ich sehr gerne wenn mir ein Mikroclist zu drastisch ist (sie enthalten u.a. Kümmel). Ansonsten unterstütze ich sie auch mit Weleda Hepatodoron und Digestodoron (erst seit ner Woche; Du siehst: wir sind auch immer noch am rumprobieren).
Ihre Verstopfung haben wir mit Macrogol-Pulver im "Futter" gut im Griff. Aber eben: manchmal kriegt sies irgendwie nicht raus, es kompaktiert auf, Blähungen ...
Wir haben einfach als Beruhigungsmittel Atosil für die Nacht, das ist (relativ...) unproblematisch. Für den Tag haben wir (noch) nichts, da gehe ich gerne spazieren, das lenkt uns beide ab.
Homöopathisch habe ich zu Hause stehen um mal auszuprobieren:
Coffea C30 (wenn hellwach abends, halt wie wenn man zuviel Kaffee trinkt) und
Chamomilla C30 (wenn unleidig, Besserung durch Herumtragen).
LG
Andrea _________________ Lucia (2004), mehrfachbehindert (spastische Tetraparese) wegen multipler de novo Mikrodeletionen, Isabelle (2006) fit und munter
ich schließe mich Andrea gleich an. Antra wird meist bei behinderten Kinder viel zu vorsichtig dosiert. Es gibt Studien, dass behinderte Kinder deutlich mehr brauchen. Da braucht man einen Arzt, der das weiß und sich auch traut, mehr zu geben.
Wir geben Neurocil und Chloralhydrat, hatten aber auch schon Atosil, Diazepam, Tavor.
Achja, Verstopfung hat Linn auch, bzw. fehlende Stuhlentleerung, denn der Stuhl ist weich durch die Nahrung, aber sie drückt nicht. Wir helfen ihr 2x am Tag mit Lecicarbonzäpfchen, sie hätte es wohl manchmal noch lieber 3x, aber so geht es ganz gut.
Wie wir damit umgegangen sind?! Wir waren nervliche Wracks, sonst nichts. Wir haben uns die positive Stimmung rausgeholt, wenn sie geschlafen hat. Jetzt sind es nur noch 1-2 h am Tag, das schafft man irgendwie.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
bei Selina wurde es mit der ständigen Unruhe etwas besser, als wir Cranio Sakral Therapie angefangen haben. Und unsere Homöopathin hat uns auch noch was zusammen gemixt.
Gegen das überstrecken ist bei Selina nicht viel zu machen. Aber seit der Cranio ist es bedeutend besser _________________ Selina, 9.2001 ICP athaxie, dystonie, Tetraspastik ect... und Marinus 11.2006 gesund und sehr munter.
Behinderung ist der nicht gelungene Umgang mit verschiedenheit.
Hallo Andrea!
Wir sind jetzt dann bei einer Homöopathin und versuchen unser Glück!
Antra nimmt Nina 1 x abends 10 mg im Brei ein! Meinst du es ist zu wenig?
Danke Nellie!
Nachts ist es momentan, weil es so heiß ist, wieder unruhiger bei uns. Es gab schon Zeiten, da hat sie ettliche Std. durchgeschlafen. Aber wehe ich gehe mal später ins Bett, dann muß ich kurz darauf wieder raus und das für oft Stunden!
Das schlaucht schon total, v.a .weil wir noch ein Schulkind haben, das früh raus muß! Ich finde der Schlafmangel ist das Schlimmste!
Bei der großen wußte ich meist, was ihr fehlt! Dafür ist es jetzt bei Nina umso schwieriger für mich, ihr oft nicht helfen zu können!
Gute Nacht C. _________________ Claudia und Toni mit Tochter Laura, geb. 2000 und Nina, geb. 2005 seit dem Sauerstoffmangel während der Geburt schwere Tetraparese, Schluckstörung, Strabismus, Refluxproblematik...
Gemäss meiner Literatur (Nickel, Desch (Ed.): The Physician's Guide to Caring for Children with Disabilities and Chronic Conditions) werden 0.5- 3.3mg/kgKG verabreicht. Wir hatten damals bei 7kg KG 15mg (10 morgens, 5 abends).
Tablette nicht mörsern, sondern in etwas saurem Getränk (Apfelsaft) oder allenfalls Wasser oder Tee zerfallen lassen und schnell verabreichen (nicht stehen lassen). Evt. etwas Brei oder Joghurt obendrauf, damit es nicht so bröselig schmeckt.
Gute Nacht
Andrea _________________ Lucia (2004), mehrfachbehindert (spastische Tetraparese) wegen multipler de novo Mikrodeletionen, Isabelle (2006) fit und munter
Wieviel wiegt denn Nina? Wir geben jetzt 60 mg bei 15 kg. Das ist schon sehr hoch dosiert. Aber so ist sie beschwerdefrei.
Gibst Du das Antra so, wie Andrea es geschrieben hat? Also ohne Mörsern und bald nach dem Zerfallen?
Unsere Nächte waren früher der Horror pur. Linn hat nie länger als 1-2 h geschlafen, um dann wieder zu kämpfen. Wir haben abwechselnd die Nacht mit ihr verbracht, der andere dann auf dem Sofa. Dabei musste ich am Tag lernen fürs Examen. Aber wir haben uns feste gegen irgendwelche Medikamente gewehrt.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
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