Eine PEG 7 Jahre liegen lassen ??? Ich weiß nicht. Meine Tochter hatte von April 2004 - Februar 2007 eine und ich war froh, als sie endlich einen Butten bekamm. Vom aussehen wollen wir mal nicht reden, aber die Halteplatte sah schon sehr übel aus.
LG
P.S.: Die Ärzte meinen auch meistens, das wenn eine PEG abgeschnitten wird, wird sie bald möglichst mit ausgeschieden unser Zwerg hat sie retourn geschickt ..... na prost. _________________ Anke (07´02) ist ein Frühchen der 24 SSW. 900gr., spontan geb., IHV 3+4°, LangeBeatmet, EX- Tracheostomiert , .... Mehrfachschwerstbehindert, 100%, B,H,aG,BI,RF ... leicht Hyperaktiv. Was vergessen ??? mit sicherheit Chantal *10.08.2000 (verdacht auf ADS)
sorry, ich meinte auch die Halteplatte von der PEG selber, die im Körper ist und nicht sichtbar. Sah ganz schön angegriffen von der Magensäure aus. _________________ Anke (07´02) ist ein Frühchen der 24 SSW. 900gr., spontan geb., IHV 3+4°, LangeBeatmet, EX- Tracheostomiert , .... Mehrfachschwerstbehindert, 100%, B,H,aG,BI,RF ... leicht Hyperaktiv. Was vergessen ??? mit sicherheit Chantal *10.08.2000 (verdacht auf ADS)
Also mit den 7 Jahren, daß ist der Erfahrungsbericht von unserer Sondenschwester. Könnte mir auch wirklich vorstellen, daß man so lange hin kommt.
Aber wie kommt Ihr denn mit dem Button zurecht? Hält das alles dicht? Ist er Dir schon mal rausgefallen?
LG Claudia _________________ Claudia (03/80) und Wini (08/74) mit Lukas (08/03) gesund und Jakob (02/05) komplexe Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalus, Balkenhypoplasie, PEG, Epilepsie
ich denk mir halt, solange die Sonde hält und solange ich mit der Sondenart zufrieden bin, soll sie doch wirklich so lang drin bleiben, wie es geht - bei uns zulatzt 9 Jahre. Und wir hatten ja vorher schon gemerkt, dass das Material langsam schlapp macht und bereits Vorkehrungen mit der Klinik getroffen.
lg. Carolin _________________ Carolin (03/80), Erzieherin in Wohngruppe für Schwerst-Mehrfachbehinderte Kinder und Jugendliche
Im Gedenken an Oliver (+2004), Tobias (+2009) und Jacqueline (+2010) - "Ihr seid nicht mehr da, wo ihr wart, aber ihr seid überall wo ich bin!"
Ich habe es nun schon öfter gehört und nun scheint es bei uns auch soweit zu sein. Beim Wachstum kann es dazu kommen, dass die Lage nicht mehr günstig ist. Linns Button scheint ihr immer wieder wehzutun und das wohl, weil er zu nah am Rippenbogen ist. Irgendwie kommt das wohl mit dem Wachstum. Wir probieren jetzt einen anderen Button aus, ansonsten steht wohl irgendwann eine OP an, bei der sie ein neues Stoma bekommt D.h. wieder PEG
@Claudia: Bei Mädchen ist das einfacher mit den Sonden im Schwimmbad, einfach unter den Badeanzug. Aber vielleicht kannst Du einen Schwimmanzug auch für Jungs nehmen, da gibt es doch auch die schönen Overalls oder wie das heißt.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
@Claudia: Wir kommen mit dem Butten ganz gut zu recht. War zwar erst ne umstellung im gegensatz zur PEG, haben uns aber schnell daran gewöhnt. Dicht hält sie bei uns, und raus gefallen ist sie auch noch nicht. Anke schläft sogar teilweise damit auch auf dem Bauch.
Ich denke aber auch, es kommt immer auf das Material von der PEG an und die Nahrung / Medikamte die man darüber gibt.
LG Sandra&Anke _________________ Anke (07´02) ist ein Frühchen der 24 SSW. 900gr., spontan geb., IHV 3+4°, LangeBeatmet, EX- Tracheostomiert , .... Mehrfachschwerstbehindert, 100%, B,H,aG,BI,RF ... leicht Hyperaktiv. Was vergessen ??? mit sicherheit Chantal *10.08.2000 (verdacht auf ADS)
jetzt bin ich ja ganz verunsichert. Unsere Tochter Mia(2006) hat seit April 07 eine PEG und uns wurde gesagt dass sie nach einem Jahr gegen einen Button ausgetauscht werden muss. Hier hat jetzt jemand geschrieben, dass die PEG bis zu sieben Jahre bleiben kann. Es wäre schön noch andere Meinungen darüber zu bekommen - da ich natürlich nicht scharf auf eine neue OP bin.
Gruß Katrin und Mia _________________ Katrin ´71,Oli `68, Laura `96 und Luca`97, Jonas `00 (Sternenkind seit `01) und Mia ´06 auf der Suche nach Gendefekt, Microcrocephalie, therapieresistente Epilepsie, Muskeldystrophie,Hirnanlagestörung mit V.a. zentr. Sehstörung, PEG 07, Deletion 5p13.1 u.3p14.3
-super freundlich quietschende Kuschelmaus-
Uns wurde auch gesagt, daß die zuerst gelegte PEG einige Zeit bleiben muß - dann erst könnte diese gegen einen Butten ausgetauscht werden! Das bleibt aber die Entscheidung der Eltern!
Ich dachte am Anfang auch "ich möchte diesen Button für Lucas", aber wir kommen mit der ursprünglichen PEG einfach super zurecht und so möchte ich Lucas auch eine unnötige Vollnarkose ersparen.
Frag´ doch nochmal nach, aber eigentlich müßte es sich hier um ein "KANN" handeln.
es gibt kein Muss! Es ist nur ein Kann, wie Petra schon schreibt!
Wir fanden es irgendwann praktischer, aber andere haben auch Jahre lang ein und die gleiche PEG.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
unser Zwerg hat sie retourn geschickt ..... na prost.
Wir probieren jetzt einen anderen Button aus, ansonsten steht wohl irgendwann eine OP an, bei der sie ein neues Stoma bekommt 
D.h. wieder 
