Verfasst am: 23.07.2007, 12:32 Titel: Kinder wachsen - und die Sonde?
Hallo Zusammen!
Immer öfter kommt mir ein Gedanke, den ich bisher immer als "völligen Quatsch" abgelegt habe - jetzt aber doch mal loswerden muß...
Lucas hat seit 2 Jahren eine PEG. Wir kommen gut damit zurecht, unser Leben hat sich dadurch sehr entspannt.
In letztet Zeit zerrt und klopft Lucas oft an den Bauch und die Austrittsstelle der PEG. Auch jammert er ab und an, daß sie ihm weh tun würde (wobei er das meistens benutzt, um sich vor irgendwas zu drücken). Oft reicht es, wenn ich die Halterung dann etwas lockerer mache - Hauptsache, ich habe mich damit beschäftigt.
Und trotzdem suche ich immer mal wieder nach einer Erklärung nach dem plötzlichen "Interesse" an seiner PEG: er ist in letzter Zeit ziemlich gewachsen - macht das eine PEG mit? Kann das Ziehen oder vielleicht Spannen? Meine Ärzte geben mir immer die gleiche Antwort: wenn äußerlich nichts auffällig ist, sie sich gut bewegen läßt ist alles in Ordnung. Aber wirklich angeschaut hat das bisher niemand....
Vielleicht merkt er jetzt aber auch erst, daß er da was hat, was andere nicht haben - keine Ahnung...
Also wir haben eine PEG seit Dez 2006 und man hat uns gesagt, daß die Sonde ohne Probleme bis zu 7 Jahren liegen kann. Also gehe ich jetzt mal davon aus, daß ein Wachstum da mit eingeplant ist.
Kommt bei Euch denn keine Sondenschwester?
Bei uns kommt sie regelmäßig alle 4 Wochen (wegen neuer Bestellung und um Kontakt zu halten) und - da schaut sie sich die Sonde auch immer mit an.
Wir sind da von der Betreuung sehr zufrieden.
LG Claudia _________________ Claudia (03/80) und Wini (08/74) mit Lukas (08/03) gesund und Jakob (02/05) komplexe Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalus, Balkenhypoplasie, PEG, Epilepsie
der PEG mit interner Halteplatte macht das Wachsen nichts aus, du kannst die äußere Halteplatte ja dem Bauchdeckendurchmesser anpassen. Bei einem Button sähe das anders aus... der ist ja nicht "verstellbar". Mach dir also keine sorgen.
zur Haltedauer der Sonde kann ich nur sagen, dass wir im Frühjahr bei einem Jungen nach 9 Jahren die Sonde wechseln lassen mussten - jedoch nur wegen Materialermüdung, der Schlauch war gerissen.
Ob die Sonde für das Kind unangenehm werden kann, weiß ich leider auch nicht. Die Kids bei mir in der Gruppe sind dazu zu schwer behindert und können sich nicht mal selbst hinfassen geschweige denn dort Schmerzen anzeigen. Jedoch hat bei einer Sondenfortbildung der Arzt erzählt, dass man den Kanal der Sonde mit einem Ohrringloch vergleichen kann (nur größer) und ich mir schon vorstellen kann, dass es immer wieder mal weh tun kann - wenn Entzündungen, Einwachsungen,... vorliegen. Warum also nich bei deinem Sohn.
Lange Rde kurzer Sinn - ich fürchte ich konnte dir da jetzt auch nicht wirklich helfen
Trotzdem alles Gute,
Carolin _________________ Carolin (03/80), Erzieherin in Wohngruppe für Schwerst-Mehrfachbehinderte Kinder und Jugendliche
Im Gedenken an Oliver (+2004), Tobias (+2009) und Jacqueline (+2010) - "Ihr seid nicht mehr da, wo ihr wart, aber ihr seid überall wo ich bin!"
Carolin - lange Rede, kurzer Sinn - Du hast mich auf jeden Fall mal in Hinsicht der Haltedauer beruhigt. Da war ich ab und an auch etwas nervös...
Claudia, doch wir hatten anfangs auch eine Sondenschwester, die sich um uns gekümmert hat. Als die erste Unsicherheit vorbei war, und die ersten Rötungen verschwunden waren, da kam die dann aber nicht mehr. Ich höre eigentlich nur noch von ihr, wenn meine Dauerrezepte ablaufen. Vielleicht werde ich sie, sollte sich Luc´s Verhalten nicht bessern, nochmal anrufen!...
So ganz sicher bin ich mir ja nicht, ob er wirklich Probleme damit hat. Dieses kleine Schlitzohr benutzt gerade jedes Wehwehchen, um nicht in den Kindergarten zu müssen...
Das klingt so als mußt Du Dich um die Rezepte, für die Nahrung, selber kümmern - ist das so??
Bei uns kümmert sich die Schwester um die ganzen Rezepte. Wir müssen eigentlich nur mal nen kurzen Anruf machen, wenn sich unser Vorrat erschöpft.
Die ganze Sache läuft für uns recht entspannt ab und die Schwester ist auch total nett und ziemlich fit auf ihrem Gebiet.
Grüße Claudia _________________ Claudia (03/80) und Wini (08/74) mit Lukas (08/03) gesund und Jakob (02/05) komplexe Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalus, Balkenhypoplasie, PEG, Epilepsie
ja, ich besorge mir die Rezepte für die Nahrungen und Sondenverlängerungen selber. Was aber nicht weiter schlimm ist, da die Menge, die ich täglich brauche, oft stark schwankt (Lucas ißt manchmal ja auch selber und dann wird nur der Rest zum verordneten Diätplan sondiert). Zum Glück haben wir einen Kinderarzt, der nicht lange nachfragt und mir, wenn ich anrufe, sofort das benötigte verschreibt.
hab mich grad mal auf Eure Vorstellungsseite gezappt um mal nachzulesen, was Euer Lukas für ein Problem hat.
Es ist schön, daß Lucas prinzipiell essen kann.
Aber unter Druck sperren sich die Kinder und nehmen irgenwann gar nichts mehr zu sich. Wir haben das auch alles schon durch.
Jakob verweigert jegliche feste Nahrung (Brei geht auch nicht). Er will zwar probieren, aber er schluckt es einfach nicht weg.
Aber wir hoffen, daß er doch irgenwann mal auf den "Geschmack" kommt.
Wir haben auch eine tolle Kinderärztin - wenn man auf dieser Ebene Leute hat , die gut mitspielen ist vieles auch nicht mehr ganz so schwer.
LG Claudia _________________ Claudia (03/80) und Wini (08/74) mit Lukas (08/03) gesund und Jakob (02/05) komplexe Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalus, Balkenhypoplasie, PEG, Epilepsie
ja, dieser verflixte Essensdruck! Gestern kam endlich das von mir schon heiß ersehnte Fotobuch - die besten Fotos von Lucas` 1. Jahr. Da gibt´s massenhaft Fotos von ihm, auf denen er ein Breze in der Hand hält und genüßlich dran rumnuckelt.... Da hat´s ihm noch Spaß gemacht!
Mhm, das kenne ich auch - alles in den Mund nehmen, kauen und ausspucken. Aber das haben wir schon durch. Ziemlich aktuell ist, stundenlang auf einem Krümel rumzukauen - und diesen dann nur mit Hilfe eines ganzen Bechers Wasser runterschlucken zu können.
Aber ich bin auch der Meinung, daß die Jungs irgendwann auf den Geschmack kommen - oder, daß die Vernunft siegt. Lucas sagt jetzt schon oft, daß er seine Sonde weg haben will....
Vor vier Wochen waren wir wegen Scharlach im Krankenhaus - ausgerechnet - denn er hatte gerade wieder etwas mehr Interesse am Essen gezeigt. Danach waren wir wieder am Punkt Null. Also wieder von vorne. Zumindest hat er (bis gestern) wieder seinen Saft getrunken und ein paar Scheiben Salatgurke gegessen, mir meinen Kaffee weggeschlürft (das einzige, was er freiwillig trinkt).... Und heute - hat er Ohrenschmerzen und Fieber - Hiiiiiilllllllllllffeeeeeeee
LG Petra
PS: und jetzt schaue ich schnell zu Eurer Vorstellung....
Wünsche Deinem Lucas gute Besserung - das der kleine Kerl schnell wieder fit wird.
(Muß immer mal kurz innehalten, damit ich Deinen Lucas richtig schreibe - da unserer mit "k" geschrieben wird)
Wir waren heute im heilpäd. Kita zum Schnuppern - Jakob soll ab Sept. in die Einrichtung. Die Erzieher und auch die Kinder sind total lieb. Und motiviert - die haben leckeren Kuchen gehabt und wollten natürlich auch Jakob davon abgeben - aber mein Kind hat sich geweigert und dann angefangen zu weinen.
Wir brauchen wohl noch viel Geduld für diese schwierige Aufgabe!!!
Gruß Claudia _________________ Claudia (03/80) und Wini (08/74) mit Lukas (08/03) gesund und Jakob (02/05) komplexe Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalus, Balkenhypoplasie, PEG, Epilepsie
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
