Hallo Sylke,
Jacqueline bekommt seit Februar Keppra um ihre Myoklonien in den Griff zu bekommen!Diese haben auch deutlich nachgelassen.Sie isst normal und hat keine Schlafprobleme.Bin recht zufrieden mit dieser Wahl!
LG Monja _________________ Diagnosen:Jacqueline geb.10/97. Gendefekt auf FILAMIN A,periventrikuläre noduläre Heterotopie,Epilepsie, Zöliakie,Laktose, Sorbit u.Fruktoseintoleranz,tertiären Morbus Addison,Aorteninsuffizenz-Aortenektasie,GÖR,EDS,Dysganglionose, Hirnaneurysmen u. mehr
Hallo Sylke,
Keppra hatte wir schon 2 mal, vor anderthalb Jahren war unsere Tochter damit genau 10 Tage anfallsfrei (vorher viiiele Anfälle pro Tag!), dann lies die Wirkung wieder nach, die letzten Wochen hatten wir einen weiteren Versuch, aber es hat gar nicht mehr gewirkt, jetz ist es sein Freitag ganz "draußen". Keppra hat den Ruf, oft schnell in der Wirkung nachzulassen, es soll selten länger als 3 Monate wirken (sagte unser Neurologe damals)... und es macht bei Absetzen "gerne mal" Entzugskrämpfe
Topamax hatten wir auch schon mal, vor etwa 1 Jahr, hatte leider keine Wirkung.
Grüße von Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
Keppra hat den Ruf, oft schnell in der Wirkung nachzulassen, es soll selten länger als 3 Monate wirken (sagte unser Neurologe damals)...
Bei uns wirkt Keppra seit über einem Jahr! Vor ca. 3 Monaten wurden unsere Nächte unruhiger und ich hatte das Gefühl, dass Jan nachts krampft. Nach einer kleinen Höherdosierung haben sich die Nächte aber normalisiert. Krämpfe habe ich auch keine mehr beobachtet.
Liebe Grüße
Yvonne _________________
Jan (2001)
Hemiparese (rechts) nach Aneurysmablutung und Mediainfarkt
komplette Hemianopsie nach rechts, Optikusatrophie links
Epilepsie, funktionelle Hemisphärektomie
Weißt ja selbst, das wir hier im Forum, dir eigentlich nicht weiterhelfen können bei so einer Frage Das ist das Problem: zwei Ärzte, zwei Meinungen und dann steht man allein gelassen da...
Bei uns hat beides nicht geholfen, wobei Keppra wahrscheinlich noch nicht ausdosiert war. Topamax hat extreme Sprachstörungen gemacht. Das ist ein bekanntes Problem. Da du ja immer noch auf eine ordentliche Sprachentwicklung bei Kimy wartest, würde ich auch eher Keppra probieren.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
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Das ist das Problem: zwei Ärzte, zwei Meinungen und dann steht man allein gelassen da...