Keppra vs Topamax - Eure Meinungen über die Medis bitte!

Sylke

Also Kimberly nimmt bisher ja noch Brom.
Und keine Frage, es wirkt gut bei ihr. Die Grand mals haben sich deutlich verringert, und auch verkürzt.......aber seitdem sie Bom nimmt ist von gescheiter Nachtruhe keine Rede mehr.
Sie hat ständigt Durst und pennt total unruhig.....reagiert aufs kleinste Geräusch. Ich hab also seit anfang März 06 nicht mehr richtig schlafen können weil sie so oft wach wird.

Zudem ist sie ja mittlerweile recht doll entwicklungsverzögert,....Motorik wird eher schlechter als besser....sprachlich tut sich auch noch nix.

Und es liegt halt doch der Verdacht nahe das des Brom zum grössten Teil dran Schuld ist.

Mir wurde im Februar schon vorheschlagen zu wechseln, aber da wollt ich noch nicht.
Nur jetzt bin ich auch soweit das ich einen Wechsel in Erwägung ziehe.

Also der Prof in Münster, der sich gut mit Dravet auskennt meinte man solle Topamax versuchen.....der behandelnde Arzt aber hier im SPZ

meinte er will Keppra dann einschleichen.

Nu bin ich unsicher......die letzte entscheidung liegt bei mir.

Topamax ist bei Dravet auf jeden Fall eines der Mittel der ersten Wahl.
Keppra aber mittlerweile wohl auch.

Darum wollt ich euch mal fragen nach Vor- und Nachteilen dieser Medis.
Welches beeinflusst weniger die Entwicklung?
Welches zeigt bessere wirkung bei Grand mals?
Welches hat weniger Nebenwirkungen?

Ina · Verfasst am: 22.07.2007, 23:00 Titel:

Hallo,

also für unseren ELias käm Topamax in Frage, da das KEppra wohl uruhig macht und da ich ja sowieso nen kleinen Zappelphilipp habe.
Bei Topamax sollen die Kinder wohl viel trinken da es zu Nierensteinen führen kann, aber das kriege ich hin, mit weiteren Verhaltensauffälligkeiten käme ich nicht klar Confused

Im Endeffekt bin ich froh, das mir vorgegen wurde, was für unser Kind erstmal die bessere Medik. ist.

Ich wünsche Dir das Du die richtige Entscheidung treffen wirst, wobei ich wahrsch. auf den Dravet SPezialist hören würde Wink

LG INA

Jaqueline · Verfasst am: 22.07.2007, 23:06 Titel:

Hallo Sylke,

also Anfallsfreiheit brachten bei meinen Freund beide Medikamente nicht. Keppra nimmt er momentan in Kombi mit Trileptal. Nebenwirkungen zeigen sich bei ihm von Keppra gar nicht (!), aber unter Topamax hat er extrem abgenommen, weil er abslout kein Hungergefühl mehr hatte. Er musste quasi essen, obwohl er sich pappsatt fühlte und nahm 25 Kilo ab, war bereits dünn (ca. 60 Kilo bei 1,74m). Außerdem wirkte Topamax bei ihm nicht besonders lange (1 Jahr). Daher kam es wieder raus. Mehr kann ich dazu leider nicht sagen.

Jutta mit Jonas · Verfasst am: 22.07.2007, 23:17 Titel:

Hallo Sylke,

also bei Jonas hat Keppra gar nicht gewirkt.
Er hatte in der Zeit, als er es bekam, die meisten Staten überhaupt, habe gerade in unserem Tagebuch nachgelesen, hatte außerdem totale Unruhephasen, abwechselnd mit Tiefschlafphasen.
Topamax bekommt Jonas seit August 2005, es war für uns das Medikament, das es uns ermöglichte nach fast 6 Monaten Klinikaufenthalt nach Hause zu gehen, weshalb es für Jonas wohl das Idealmedikament ist.
Als NW ist bei Jonas der starke Speichelfluß aufgetreten, ansonsten nix.

Liebe Grüße

Jutta

eli · Verfasst am: 23.07.2007, 10:31 Titel:

Liebe Sylke,

Elias bekommt seit Februar Keppra zum Orfiril. Bei jeder Höherdosiering von Keppra (bis zur Zieldosis) war Elias sehr unleidig und provokativ. Er war auf jeden Fall aggressiver als sonst. ABER es hat sich nach kürzester Zeit wieder gelegt. Mittlerweile ist Elais durch Keppra zu einem ausgeglicheneren Jungen geworden asl vorher. Unter Mono Orfiril kannte ich ihn sehr stimmungsschwankend, weinerlich und fast depressiv. Das hat sich mit Keppra schlagartig verbessert. Elias hat etwas weniger Appetit unter Keppra. Wie Keppra bei ihm endgültig wirkt müssen wir aber noch abwarten. Seit der Erhöhung auf Zieldosis hatte er jedenfalls keinen Anfall mehr (seit mehr als zwei Monaten) und seit Dezember auch keinen Grand-Mal mehr. Zunächst hatte er jedoch mehr komplex-fokale Anfälle, die aber auch durch die Erhöhung von Orfiril zustande gekommen sein könnten. Doch wir wissen ja alle selbst wie unberechenbar diese Krankheit ist. Glaubt man es wäre eine Besserung eingetreten, so fallen unsere Kinder morgen wieder in einen großen Anfall. Also wir warten auch noch ab, was unter Keppra auf uns zukommt. Shocked

Wirksamer gegen generalisierte Anfälle ist bestimmt eher Topamax. Doch Keppra hat die geringeren Nebenwirkungen. Im Endeffekt bleibt Euch nichts anderes übrig als eines von beiden auszuprobieren und wenns das nicht ist, dann doch auf das andere zu wechseln. Ich würde wahrscheinlich eher erstmal das kleinere Übel in Kauf nehmen sprich es mit Keppra versuchen. Vor allem weiß man bei Keppra ziemlich schnell, ob es wirkt. Keppra kann man innerhalb von zwei Wochen auf Zieldosis hochdosieren. Zeigt es keine Wirkung oder sogar eine Verschlechterung dann ist man das Medikament schnell wieder los. Ich weiß nicht wie schnell das bei Topmamax gehen kann?

Lieben Gruß
Petra

Jutta mit Jonas · Verfasst am: 23.07.2007, 10:44 Titel:

Hallo Sylke, hallo Petra,

ja das ist in der Tat das Problem bei Topamax, es muß ganz langsam eindosiert werden, da es sonst erhebliche NW hat
Bei Jonas hat es fast 6 Monate gedauert, bis wir die Zieldosis erreicht hatten.

Das Keppra haben wir damals auch sehr schnell hochgefahren und, da es bei Jonas leider nicht gewirkt hat auch schnell wieder abgesetzt.

Das ist vielleicht wirklich eine gute Überlegung, es zunächst damit zu probieren??
Bei dem Topamax weißt du ja erst in einigen Wochen, ob es das richtige Medi ist..

Liebe Grüße

Jutta.

Yvonne 76 · Verfasst am: 23.07.2007, 11:02 Titel:

Hallo Sylke,

Jan hat bereits beide Medikamente bekommen, bzw. nimmt Keppra noch immer.
Er hat fokale Anfälle mit sekundärer Generalisation.

Unter Topamax (in Kombination mit Ospolot und Timox) hatte er nach wie vor mehrere Anfälle täglich. Zusätzlich hatte er massive Nebenwirkungen, wurde stark depressiv. Er hing selbst im KiGa nur noch in der Hängematte und war knatschig. Nachdem die Nebenwirkungen sich nach der letzten Erhöhung nochmals verschlimmerten, wurde von jetzt auf gleich Topamax weggelassen. Wir mussten ihm dann Diazepam geben, damit keine Probleme durch das schnelle Absetzen auftraten.

Am nächsten Tag haben wir langsam mit Keppra (+Ospolot +Timox) begonnen. Und Jan war innerhalb von 2 Tagen ANFALLSFREI! Auch unsere Nächte wurden viel besser. Musste ich vorher noch 4-5x pro Nacht zu ihm, schläft er jetzt teilweise sogar durch!

Mittlerweile konnten wir auch das Timox ausschleichen, so dass Jan jetzt nur noch Ospolot und Keppra bekommt. In seiner Entwicklung ist seitdem auch soo viel passiert.

Ich wünsche Euch, dass Ihr schnell das richtige Medikament findet, damit es Kimberly wieder gut geht und Du auch wieder Deine wohlverdiente Nachtruhe bekommst (die Kimberly natürlich auch braucht).

Liebe Grüße
Yvonne

kerstinm · Verfasst am: 23.07.2007, 11:04 Titel:

Hallo,

Katharina (bald schon 5 Jahre alt) bekommt Topamax seit ihrem 7. Lebensmonat. (Diagnose: Zustand nach symptomatischer BNS-Epilepsie

, Z. n. fokalen Anfällen, schwere globale Entwicklungsstörung, blind.)

Katharina verträgt Topamax prima. In der Kombi mit Sabril wurde sie ihre BNS-Anfälle los. Seit über 3 Jahren bekommt sie es als Monopräperat in der ziemlich hohen Dosis von 11 mg/kg. Sie hat kaum noch sichtbare Anfälle - nur noch kurze Absencen. Unter Appetittmangel leidet sie nicht (das sei bei kleinen Kindern wohl auch sehr selten).
Nachteile für uns: Auf Katharina hat Topamax eine stark abhängig machende Wirkung. Sinkt der Spiegel nur minimal verhält sie sich wie ein Junkie auf Entzug: An Einschlafen ohne Chloralhydrat ist nicht zu denken, aggressiv, mürrisch und zu nichts zu gebrauchen. Die richtige Einstellung ist bei ihr daher sehr schwierig - an ein Ausschleichen ist nicht zu denken - im Gegenteil: Wir brauchen immer mehr. Aber es wirkt bei ihr super und sie hat gute Entwicklungsfortschritte gemacht.

Grüße
Kerstin

Sylke · Verfasst am: 23.07.2007, 14:01 Titel:

Danke für Eure Erfahrungen.

Und so wie ich das lese mit den Nebenwirkungen und so ist meine Entscheidung gefallen: Es wird Keppra versucht als erstes.
Wenns gar nix bringt kann man immernoch wechseln auf topamax.

Aber da Kimy sich noch gar nicht mitteilen kann will ich das rauszögern....denn wie soll sie mir sagen ob sie Nebenwirkungen hat, oder ob ihr wo was weh tut.

Und das Keppra sich mit Orfiril verträgt weiss ich ja....auch das Stiripentol kann man super mit dazu nehmen.

Bisher hat Kimy ja eigentlich "nur" Grand mals........und halt Myos.
Und die Grand mals kamen ja auch unterm Brom immer durch.
Also anfallsfrei war sie ja eh nie.

Linda79 · Verfasst am: 23.07.2007, 14:19 Titel:

Hey,
bei uns wird seit ca. 8 Wochen Keppra und Topamax verabreicht. Ich muß sagen das Reinke damit nun gut zurecht kommt. Leider hat Keppra alleine den Erfolg nicht gebracht Sad

Denn die sind ja fast ohne Nebenwirkung. So mussten Wir mit Topamax rein. Er ist jetzt zwar müde und kommt schlecht zu ruhe aber die Ärzte sagten, das ändert sich noch. Bin ja mal gespannt. Würde es auch erst mit Keppra versuchen, denn Topamax wird auch über die Leber abgebaut und Keppra nur über die Nieren. So wurde es mir jedenfalls erklärt. Unter Timox hatte Reinke nämlich keine so tollen Leberwerte. Viel Erflg.. Wink