Hallo Connie!
Danke dir für deinen ausführlichen Bericht. Du hast schon recht, in Babygläschen ist viel Flüssigkeit. Nina kann eh nur (immer die gleichen!) Gläschen bzw. Breie essen und trinkt auch morgens zusätzlich hochkalorische Sondenmilch! Ihren Saft dicke ich ihr auch mit Quick und Dick an, sonst ging es wg. Verschlucken gar nicht. Wir arbeiten auch schon seit fast 1,5 Jahren mit der Castillo-Methode, doch viel ändert sich nicht. Weil Nina oft so von ihrer Streck-Spastik geplagt ist, kann sie meiner Meinung nicht recht schlucken, oder mag auch, wie du sagstes, oft nicht, grade weil ich es mir einbilde. Nina kann einen Trinkbecher oder Glas nicht mit den Lippen umschließen, deshalb ist auch Trohhalm noch nichts.
Ich mache mit ihr seit der Geburt Vojta-Training, doch zur Zeit pausieren wir etwas, weil es für mich psychisch nicht mehr tragbar war. Seit dem ist das mit dem Schlucken immer wieder recht akkut. Vielleicht fange ich doch eher wieder mit dem Turnen an!
Danke dir herzlich _________________ Claudia und Toni mit Tochter Laura, geb. 2000 und Nina, geb. 2005 seit dem Sauerstoffmangel während der Geburt schwere Tetraparese, Schluckstörung, Strabismus, Refluxproblematik...
wir haben das Problem mit dem trinken auch. Unsere Lösung:
Wenn es gar nicht anders geht, nehme ich eine normale 20 ml Spritze ohne Nadel natürlich! Lege Selina flach auf die Couch, und spritze Schluckweise Wasser in Ihren Mund. Der Lerneffeckt ist zwar gleich null, aber ich lese schon aus Deinem Bericht raus, dass das im moment nicht im Vordergrund steht.
Seit wir das so machen, ist die Situation etwas entspannter. Und es geht so auch besser aus dem Becher.
Ich habe Vojta Turnen auch irgendwann nicht mehr ertragen. Wir turnen jetzt nach Bobath. Es geht uns beiden besser damit. Hast Du das schon überlegt?
LG Andrea _________________ Selina, 9.2001 ICP athaxie, dystonie, Tetraspastik ect... und Marinus 11.2006 gesund und sehr munter.
Behinderung ist der nicht gelungene Umgang mit verschiedenheit.
Hallo Andrea!
Das mit der Spritze versuche ich gleich mal, dann ist bei mir die Angst, daß Nina austrocknen könnte, nicht mehr so hoch! Danke
Unsere Pysiotherapeutin ist sehr gut in Vojta und Bobath, macht auch Arbeitskreise mit Hr. Vojta jun. in Straubing mit. Wir waren auch schon dort und alle meinen, daß Nina diese Fortschritte, die sie machte NUR durch das Vojta-Turnen gemacht hat und wir noch weiter kommen, wenn wir dabeibleiben. Bobath sei bei ihr nicht so das A und O, v. a. jetzt die ersten Jahre. Da ich merke, daß ohne Turnen (wir hätten bis Mitte September Pause gedacht!) noch schlechter Schlucken kann als vorher schon, werde ich in den sauren Apfel beißen.
Ich hoffe, daß ich das aushalte, nicht nur die psychische Belastung, sondern auch die zeitliche Einschränkung deswegen. (Haben ja noch eine große Tochter und einen Familien-Handwerksbetrieb!!)
Danke Dir _________________ Claudia und Toni mit Tochter Laura, geb. 2000 und Nina, geb. 2005 seit dem Sauerstoffmangel während der Geburt schwere Tetraparese, Schluckstörung, Strabismus, Refluxproblematik...
Gabriel hasst trinken. Er muss mittags drei Schlucke aus seinem Glas trinken, und das akzeptiert er auch, aber das bringt uns auf eine insgesamte getrunkene Fluessigkeitsmenge auf ca. 20 ml pro Tag.
ABER: Gabriel liebt sein Muesli, und das sind Haferflocken in Wasser eingeweicht und pueriertes Obst. Das isst er morgens und nachmittags, und macht sicherlich 70% seines essens aus. Es enthaelt viel Wasser, und solange er nasse Windeln hat, passt es mir.
Wie nass sind denn die Windeln deiner Kleinen? Das ist das wichtigste, denn es kann gut sein, dass sie mit ihrer anderen Ernaehrung, die doch recht fluessig teilweise ist, doch genug Wasser bekommt...
Liebe Gruesse,
Birgit _________________ Mama von Gabriel (*2002, Sauerstoffmangel waehrend der Geburt; allgemeine Entwicklungsverzoegerung; komplexe Wahrnehmungsstoerung: Magensonde zw. 15 Monaten und 2,5 Jahren; derzeit non-verbal, aber verwendet Gebaerden) und Julian (*2004, gesund) und Florian (*gerade noch 2008 ;o) und ein gesundes, ganz liebes und braves Baby)
Hallo Birgit W.,
Nina´s Windeln sind jetzt, wo es so warm ist, mäßig naß. Du hast schon recht, ihr Essen ist ja recht "mußig", denn sie liebt das Obstgläschen Apfel-Banane, daß wir in fast jedes Essen einmischen. (Auch in Gemüse-Fleischgläschen! Man wird halt erfinderisch!)
Ciao _________________ Claudia und Toni mit Tochter Laura, geb. 2000 und Nina, geb. 2005 seit dem Sauerstoffmangel während der Geburt schwere Tetraparese, Schluckstörung, Strabismus, Refluxproblematik...
richtig, man wird erfinderisch . Ich mach das mit Gabriel genauso. Wenns besonders heiss ist, dann ist auch sein Haferflocken-Obst Brei besonders fluessig.
Ich nehme dann auch was zum trinken zum Spielplatz mit, und da kommts dann hin und wieder vor, dass er ein bisserl was trinkt. Oder kuerzlich hat er bei Papa was getrunken, weil er die Wasserflasche (mit so einem ganz grossen Deckel) auf und zudrehen durfte (nach jedem aufdrehen musst er einen Schluck nehmen, und das war es ihm wert )
Aber wie gesagt, zu 99% trinkt er die drei Schlucke zu mittag, was wahrscheinlich nicht mal 20 ml sind, und den Rest der Fluessigkeit bekommt er ueber dieses Muesli.
Nachdem Gabriel aber mit 2 Jahren zur Esstherapie musste, damit er das essen ueberhaupt lernt, hab ich gelernt, dass Druck zu nichts fuehrt, und nur mich und mein Kind fertig macht. Deswegen, solange er nasse Windeln hat, mach ich mir keine Sorgen. Wenn er nciht trinken will, will er nicht, und aus. (ausser zu Mittag; Gabriel ist schon alt genug, dass er versteht, dass er drei Schlucke probieren muss, und dann aufstehen darf, "weil das mittags halt so ist und unsere Routine ist", das waer aber vor kurzem noch nicht gegangen)
Auf diese Weise hab ich auch eine groessere Chance, dass er mal will..
Liebe Gruesse,
Birgit _________________ Mama von Gabriel (*2002, Sauerstoffmangel waehrend der Geburt; allgemeine Entwicklungsverzoegerung; komplexe Wahrnehmungsstoerung: Magensonde zw. 15 Monaten und 2,5 Jahren; derzeit non-verbal, aber verwendet Gebaerden) und Julian (*2004, gesund) und Florian (*gerade noch 2008 ;o) und ein gesundes, ganz liebes und braves Baby)
Hallo Birgit W.!
Wie alt ist denn dein Schatz jetzt! Wie habt ihr denn den Absprung von der Magensonde geschafft? Finde alles super, wie du mittlerweile denktst, genau da möchte ich auch hinkommen, mir macht nämlich alles noch so sehr zu schaffen, daß ich sogar körperliche Beschwerden von der dauernden Belastung und Sorge habe. (Nicht nur essen!)
Entschuldige, habe heute totalen Ärger mit unserer priv. Krankenkasse gehabt! Die wollen für unsere kleine, die wirklich keinerlei Kopf- und Rumpfkontrolle und
-aufrichtung hat, keine Sitzeinheit bezahlen. 2-mal wurde abgelehnt und ich weiß nicht, wie es weitergehen soll!??
Danke fürs Zuhören und liebe Grüße _________________ Claudia und Toni mit Tochter Laura, geb. 2000 und Nina, geb. 2005 seit dem Sauerstoffmangel während der Geburt schwere Tetraparese, Schluckstörung, Strabismus, Refluxproblematik...
das tut mir echt leid, dass ihr solchen Aerger mit der KK habt!! Sowas geht ganz schoen an die Nerven. Was meinen sie eigentlich dazu, wenn du sie nach ihren Vorschlaegen fragst?? Was sollst du denn ihrer Meinung nach tun?? Denn wenn sie nicht bezahlen wollen, dann muessen sie dir doch zumindest sagen koennen, was du stattdessen tun sollst!! Ich find sowas echt derart witzlos! Und ich druecke dir die Daumen und wuensche dir weiterhin gute Nerven. Das beste, dass du wahrscheinlich tun kannst, ist einfach dranbleiben, nicht lockerlassen, bis sie die Nase voll haben und dir lieber den gewuenschten Sitz bewilligen, anstatt staendig von dir belaestigt zu werden..
Gabriel ist inzwischen schon aelter, deswegen seh ich das mit dem Wasser auch nicht mehr so eng. ich find, unter 6 Monaten ist es noch sehr kritisch, unter einem jahr auch noch ein bisserl, und dann drueber soll man sich von seinem eigenen Gefuehl leiten lassen... und vor allem weder sich selbst noch sein Kind verrueckt machen. Am besten ist echt, du schwindelst so viel Fluessigkeit wie moeglich in ihre Nahrung, sodass sie nasse Windeln hat. Dann bist du ruhiger, weil du weisst es ist o.k., und dann kannst du auch geduldig mal trinken ohne Druck anbieten.
Den Absprung von der Magensonde schafften wir uebrigens in oder besser gesagt nach Graz. Unsere Geschichte kannst du hier nachlesen, wenn du Lust hast: http://www.iqc.ca/~gweihs/family/esstherapie.html
Ich dachte damals auch, "genug ist einfach genug, jetzt muessen wir was intensiveres probieren, was gscheides". Es war nicht leicht, auch als Gabriel schlussendlich begonnen hatte zu essen wars nciht leicht, aber es war es wert!! Und ich war dann erst 7 Monate, nachdem er mit dem essen begonnen hatte, so weit, dass wir die Sonde zogen. Und selbst dann war ich noch ein bisserl nervoes. aber wir haetten sie seitdem nie mehr gebraucht.
Liebe Gruesse,
Birgit _________________ Mama von Gabriel (*2002, Sauerstoffmangel waehrend der Geburt; allgemeine Entwicklungsverzoegerung; komplexe Wahrnehmungsstoerung: Magensonde zw. 15 Monaten und 2,5 Jahren; derzeit non-verbal, aber verwendet Gebaerden) und Julian (*2004, gesund) und Florian (*gerade noch 2008 ;o) und ein gesundes, ganz liebes und braves Baby)
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. Ich mach das mit Gabriel genauso. Wenns besonders heiss ist, dann ist auch sein Haferflocken-Obst Brei besonders fluessig. 
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Was meinen sie eigentlich dazu, wenn du sie nach ihren Vorschlaegen fragst?? Was sollst du denn ihrer Meinung nach tun?? Denn wenn sie nicht bezahlen wollen, dann muessen sie dir doch zumindest sagen koennen, was du stattdessen tun sollst!! 
Ich find sowas echt derart witzlos! Und ich druecke dir die Daumen und wuensche dir weiterhin gute Nerven. Das beste, dass du wahrscheinlich tun kannst, ist einfach dranbleiben, nicht lockerlassen, bis sie die Nase voll haben und dir lieber den gewuenschten Sitz bewilligen, anstatt staendig von dir belaestigt zu werden.. 