Verfasst am: 19.07.2007, 21:59 Titel: "Morbus Jörg" oder Neurofibromatose, Asperger...
Ein Hallo in das Reha-kids-Forum!
Bevor ich gleich unsere Vorstellung noch eingebe, muss ich schon die ersten Zeilen hier abladen!
Vor ein paar Monaten habe ich angefangen, hier sporadisch mitzulesen; vor allem im Autismus-Forum, da bei unserem Filius Jörg (10) Verdacht auf Asperger Syndrom im Raume stand.
Diesem Verdacht voraus gingen zwei Jahre, die wir mit Diagnostik im SPZ Mechernich verbracht haben (Beginn 2005) aufgrund zunehmener Schulprobleme (Konzentrations-Aufmerksamkeitsstörung, Verweigerung, Ängste, ....) , wo "nichts mit einem Namen" festgestellt werden konnte.
Jörg bekam aufgrund Defizite in der Fein-Motorik ein Jahr lang Ergotherapie.
Im Spätsommer 2005 wurde er mit einer halbseitigen Facialisparese und Verdacht auf Borreliose eine Woche in Bonn "gezwiebelt" mit Lumbalpunktion, Bluttestes, MRT.
Erstmals fiel der Begriff "Neurofibromatose", da ein Grund für die Facialisparese nicht festgestellt werden konnte. (Café au lait Flecke hatte er zu diesem Zeitpunkt 5).
Jörg wurde entlassen und die Gesichtslähmung heilte spontan binnen einen Tages ... um am nächsten Tag jedoch auf der anderen Gesichtshälfte aufzutreten. Auch hier hatte er eine Woche kein "schiefes" Gesicht mit fehlendem Lidschluss, unvollständigem Mundschluss und halbseitig fehlenden Stirnrunzeln bis auch hier das Phänomen spontan abklang.
Spätestens ab da hiess das Phänomen von Jörgs Konzentrations-/Aufmerksamkeits-/Kommunikations-/ und sonstigen -problemen nur noch "Morbus Jörg".
Im Hinblick auf den Verdacht NF hatte man in Bonn ein MRT und ein Ultraschall an den Handnerven durchgeführt, da man dort etwaige Fibrome gut erkennen soll.
Ich erhielt jedoch die Aussage, dass das Ultraschall nicht "gut genug" sei und man nichts erkennen könne.
Das war wie gesagt in wenigen Tagen vor zwei Jahren.
Die Schulprobleme wurden ein wenig besser, aber das hatte nicht mit einem "Behandlungserfolg" zu tun (von was auch?) sondern einfach nur mit einer "lieberen" Lehrerin, die Jörg nicht direkt nur hasste, sondern durchaus seinen durchaus klugen Kopf hinter dem bockigen Kind sah.
Irgendwann verschlimmerten sich seine Noten wieder, er arbeitete so gut wie überhaupt nicht mehr in der Schule mit ... wir traten den Weg zu einen Kinderpsychotherapeuten an.
Der stellte kurzfristig den Verdacht Asperger Syndrom und/oder AD(H)S in den Raum und nach AS sah es auch zuerst stark aus.
Bis die Heilpädagogin den Krankenhausbericht von 2005 aus Jörgs Unterlagen buddelte und nun sieht es so aus, dass Asperger als unwahrscheinlich gilt, aber seine Problematik (auch Lesen bzw. Rechtschreibung) sei in der Diagnose NF zu suchen.
Schließlich soll es einen KH-Abschlußbericht geben, der auf diese Diagnose hinweist.
Irgendwann, wenn ich nicht mehr "stinkig" bin werde ich unseren alten Kinderarzt fragen, warum wir dazu nichts von ihm gehört haben sondern weiter wie die Blinden in der Erziehung herumgestochert haben - und zwar ausschließlich - .
Leider haben wir immer noch keinerlei Ansätze, was und wie und wo Jörg ggf. geholfen werden kann, denn wir haben den nächsten Termin erst Ende Oktober wieder bekommen können ... bis dahin hat das Kind einen Schulwechsel auf die weiterführende Schule zu absolvieren und wir fühlen uns nicht gut dabei, ihn "unbehandelt" dem Ganzen aussetzen zu müssen.
Tja - das war der Versuch (!) eine lange Geschichte kurz niederzuschreiben; sie ist mit Sicherheit unvollständig und vermutlich auch durcheinander. Aber mit der Zeit werde ich Gedanken und Geschichte vernünftig strukturiert in unserer Vorstellung einbauen können.
Ich weiß von Freunden, daß man NF über einen Gentest nachweisen kann, laß Dich an ein entsprechendes Institut überweisen und laß es austesten, dann wißt Ihr zumindest in dem Bereich bescheid Die Symptome könnten schon passen
Und vielleicht findet Ihr dann auch einen guten Doc, der sich auf NF "spezialisiert" hat und Euch sagen kann, wie es nun am sinnvollsten weiter geht.
Viel Erfolg und einen richtig guten Austausch hier im Forum
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
da ich selbst NF (Neurofibromatose) habe kann ich dir sagen, dass die café au lait Flecken sehr typisch sind für NF. Viele Kinder (nicht alle!!) mit NF haben auch Schulschwierigkeiten, motorische Probleme oder Defizite im sozialen Bereich.
Was ergab denn das MRI? Kinder mit Neurofibromatose haben oft auch ungefährliche Veränderungen im Gehirm, die für die Diagnostik hilfreich sein könnten.
Diese Untersuchung mit der Hand, scheint mir merkwürdig, da lange nicht jeder betroffene Fibrome an der Hand hat.
Dies ist auch kein Diagnosekriterium der WHO!
Wenn du willst kann ich dir die Adresse der deutschen Neurofibromatose- Gesellschaft geben; dort könntest du dann Adressen von erfahrenen Ärzten bekommen.
ich habe mir über die von-Recklinghausen-Gesellschaft schon Broschüren geordert und ja, es sollen im MRT Veränderungen zu erkennen sein sagt der aktuelle ARzt - vor zwei Jahren habe ich darüber keine Mitteilung von der Klinik und/oder dem behandelnden Kinderarzt erhalten gehabt.
An den Handnerven soll man die Fibrome wohl besonders leicht im US erkennen können sollen.
lg
woerdi _________________ Andrea (bitte !!! nennt mich woerdi *g*)
das mit den Handnerven ist ja gut und recht, bloß bist du nicht viel weiter, wenn sich an diesen Nerven nichts findet. Dass sie an der Hand mittels US leichter zu erkennen sind, als an anderen Körperstellen ist einleuchtend.
Es gibt übrigens auch eine Web-seit der von-Recklinghausen-Gesellschaft kennst du aber sicher auch
Wart ihr schon mal beim Augenarzt wegen den Iris-Knötchen? Dies ist ein sehr sicheres Zeichen der NF! Fast alle NFler haben diese (ca. 95%). Bei Kinder sind sie "leider" etwas seltener.
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Die Symptome könnten schon passen 
