Seit eineinhalb Jahren haben wir eine sehr positive Wirkung mit Vitamin E bei unserer Pflegetochter Katja erleben dürfen. Ich betone ausdrücklich, dass dies keine Werbung ist, ich hier nur von der persönlichen Erfahrung mit einer natürlichen Substanz, einem Vitalstoff berichte und nicht von einem Produkt. Ich habe auch keinerlei kommerzielles Interesse oder Vorteil aus dieser Mitteilung.
Im Buch "Orthomolekulare Medizin" ein anerkanntes Fachbuch über Vitalstoffe (Uwe Gröber, ISBN 3804719279 - ist leider ziemlich teuer) fanden wir Hinweise auf antikonvulsive Wirkungen von Vitamin E.
Zumindest laut einer klinischen Doppelblind-Studie ist die Anfallsreduzierende Wirkung von Vitamin E als unterstützende Zusatztherapie zur medikamentösen Einstellung gesichert.
Zitat aus Uwe Gröber, Seite 85: Epilepsie - bei Kindern mit Epilepsie wurden unter Langzeitmedikation mit Antiepileptika niedrige VitaminE-Plasmaspiegel beobachtet (9). In einer randomisierten und doppelblinden Studie an Epilepsiepatienten einer pädriatischen Klinik konnte durch die adjuvante Gabe von 293 mg Vitamin E die Anfallshäufigkeit im Vergleich zu plazebo drastisch (60 bis 90%) reduziert werden (10).
(9) Ogunmekan, A.O., Relationship between age and vitaminE level in epileptic and normal children. American Journal of Clinical Nutrition, 32(11), 2269-2271, 1979.
(10) Ogunmekan, A.O., Hwang, P. A., A randomized double-blind, placebo-controlled, clinical trial of D-alpha-tocopheryl-acetate as add-on-therapy for epilepsy in children Epilepsia, 30(1), 84-89, 1989.
Wir haben ein hochwertiges Produkt aus dem ganzen Vit.E-Komplex (Alpha, beta, gamma- Tocopherole und Tocotrienole) aus natürlicher Quelle in pharmazeutischer Qualität gesucht und es ausprobiert.
Es dauerte nur einige Wochen und Katja (jetzt 19j) hatte kaum mehr Anfälle (nur noch 1-2 x monatlich). Vorher hatte sie mehrere pro Woche, zeitweise einige proTag, d.h. Rückgang um mehr als 90% der Anfallshäufigkeit (wie es auch die o.e. Studie ergab)! Die Anfälle gingen weiter zurück (1x in 2-3 Monaten), sodass wir in Abstimmung mit Katjas Neurologin im kommenden Jahr die Antikonvulsiva schrittweise zu reduzieren und vielleicht auch auszuschleichen versuchen.
Man darf keine voreiligen Schlüsse ziehen oder verallgemeinern, wir wissen auch nicht, wie es sich weiterentwickelt. Alle Betroffenen kennen ja sicher das Herumexperimentieren und die wechselhaften Erfahrungen mit den Antiepileptikas. Was für Katja gilt, muss nicht zwingend auch für andere Epileptiker, Epilepsieformen und Medikamenten- Einstellungen gelten. Die Neurologin wußte vorher nichts davon und war auch überrascht, hat das aber auch in ihrer medizinischen Literatur gefunden und unterstützt unser Vorgehen.
Katjas Epilepsie ist als "Lennox-Gastaut-Syndrom" eingestuft. An Antiepileptika hat sie derzeit Sabril und Topamax, in dieser Kombination nun schon seit einigen Jahren. Wir haben in den etwa 16 Jahren Epi- Behandlung auch schon ziemlich alle Präparate mit mehr oder weniger Erfolg durchprobiert. Katja wird fast völlig vollwert biologisch ernährt, womit wir auch sehr positive Erfahrungen hatten.
Über Suchmachine findet ihr mit entsprechenden Suchbegriffen (z.B.: epileptic seizures therapeutic use "vitamin E") mehr darüber, auf deutsch gibt es leider wenig zu finden. Wer interessiert ist, dem schicke ich meine gesammelten Informationen und Linkliste zur weiteren Recherche (gerne auch euren Neurologen). Nochmals zur Klarstellung, es handelt sich laut Studie um eine Ergänzung zur medikamentösen Therapie. Obwohl es sich bei gezielter, hochwertiger Nahrungsergänzung lediglich um Optimierung der Ernährung handelt, die im Verantwortungsbereich jedes Einzelnen steht und nicht unter den medizinischen Bereich fällt, empfehle ich, eventuelle Versuche nur in Abstimmung mit Medizinern vorzunemen, da es sich hier um den Zusammenhang mit einer medikamentösen Therapie handelt und die Zusammenwirkungen einiges an Fachwissen erfordern.
das mit den zusätzlichen Vitaminen kenne ich aus der Dravet-Group.....allerdings gehts da ned nur um E sondern auch viel um C.
Unter den Anfällen verbraucht der Körper oft die Reserven.
Naja, und zudem soll man ja auch zusehen das der MG-Spiegel nicht zu tief ist _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
klar, beim Gehirnstoffwechsel geht`s um alle Antioxidanzien, Selen, Omega 3- Fettsäuren, Coenzym Q10, B-Vitamine und Mineralstoffe. Das bekam und bekommt unsere Katja ohnehin mit besten Auswirkungen auf die Abwehrlage etc.
Der Durchbruch der massiven und eindeutig damit zusammenhängenden Anfallsreduktion kam aber mit einem Präparat, das den gesamten Vitamin E- Komplex beinhaltet.
Soweit ich das recherchiert habe, wurden Studien, die eher keinen Erfolg in einer Viamin E- Diät erkennen, nur mit Alpha-Tocopherol und nicht mit natürlichem Vitamin E aus dem gesamten Komplex (alle vier Tocopherole und vier Tocotrienole) durchgeführt.
Obwohl der evidenzbasierte Ansatz (Studienhörigkeit) nachvollziehbar ist, amputiert sich die moderne Medizin dadurch vieler Erfahrungswerte, die außerhalb der Pharmakologie begründet liegen.
Nach dem Motto "traue keiner Studie, die du nicht selbst gefälscht hast" liegt der Pferdefuß darin, wer die Studie finanziert und welches Ergebnis er sehen möchte. Das Studiendesign wird entsprechend festgelegt. Studien mit unerwünschten Ergebnissen werden einfach nicht veröffentlicht (das ist Faktum).
Die Verantwortung über unsere Gesundheit nimmt uns niemand ab.
Liebe Grüße
Gerhard _________________ Bürokratie erstickt Menschlichkeit - Dunkelheit kann nur durch Licht beseitigt werden (never give up!)
Nichts auf der Welt kann eine Idee aufhalten, deren Zeit gekommen ist! (Victor Hugo)
Bundes- und Bürgerinitiativen "Daheim statt Heim" AT: http://www.daheim-statt-heim.at DE: http://www.bundesinitiative-daheim-statt-heim.de
Hallo feeli,
davon halte ich nichts, sobald Krankheit und Medikamente im Spiel sind, besteht bei einer ganzen Palette an Vitaminen u.a. Wirkstoffen erhöhter Bedarf! Bei Antiepileptika sollte mindestens auch Folsäure (B8) und Vitamin B12 und vieles andere erwogen werden.
Den Mindestbedarf an lebenswichtigen Vitalstoffen kann der durchschnittliche, gesunde Mensch nur decken, wenn 5-7 Portionen Obst und Gemüse (je ca. 200g) am Tag (jeden!), in frischer Bio-Qualität (vollwertig zubereitet) zu sich genommen werden.
Das ist nicht nur irgendwie so eine vage Empfehlung der Ernährungswissenschafter und Ernährungsgesellschaften, sondern ein absolutes Muss! Wer das nicht schafft (95% bis 98% der Bevölkerung!) hat Mangel an essentiellen (also unentbehrlichen) Vitalstoffen, den der Organsimus irgendwie kompensieren muss bzw. langfristig die Folgen tragen muss.
Erhöhter Bedarf (teilweise sehr viel höher) besteht bei Krankheit (Immunsystem soll auf Hochtouren arbeiten) sowie durch Verstoffwechselung von Medikamenten, bei Stress, bei Kummer, bei körperlicher Belastung, bei hoher geistiger Arbeit, bei Sport, bei Schlafmangel, bei älteren Menschen, bei Schwangeren, bei Übergewicht, bei Nichteinhalten o.g. Mindestempfehlung, ... habe ich jemand ausgelassen?
Aber wenn wir über die Medien hören "abwechslungsreiche Ernährung genügt" und fast alle meinen, dass sie das machen würden, sind wieder alle beruhigt (und laufen fleissig zum Doktor um ihre Pillen (gegen Zucker, gegen Wasser, gegen Bluthochdruck, Blutfette, gegen Rheumaschmerzen, gegen Kopfschmerz, gegen Verstopfung, gegen Durchfall usw. ... the show must go on!
80% aller Krankheiten sind ernährungsbedingt (WHO) - Umkehrschluß: Was kann ich beeinflussen, wieviel könnten wir vermeiden? Selber denken ist angesagt. Jeder ist in hohem Maß für seine Gesundheit verantwortlich, ausreichende Informationen stehen zur Verfügung. Hier z.B. nur ein unabhängiger Link: http://www.vitamin-info.at/
LG
Gerhard _________________ Bürokratie erstickt Menschlichkeit - Dunkelheit kann nur durch Licht beseitigt werden (never give up!)
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Verfasst am: 19.01.2009, 14:04 Titel: Weitere Reduktion der Medikamente (Antiepileptika)
Aufgrund der Stabilisierung der geringen Anfallshäufigkeit von 1x in 2-3 Monaten (im Jahr 2008 gerade mal sieben Anfälle) setzten wir vor Kurzem in Abstimmung mit Katjas Neurologin ein Antikonvulsivum ab. Katja bekommt jetzt nur noch Topamax. Der Wegfall von Sabril bewirkte bisher, dass Katja etwas impulsiver und energischer wurde, ähnlich wie wir sie aus der Zeit vor ihrer großen Krise kennen (http://www.katja.at/leben/entwicklung) aber halt jetzt ohne Mobilität.
Neben Bio-Vollwertkost und hochwertiger, natürlicher Multivitamin Nahrungsergänzung bekommt Katja als Epilepsie- Therapie-Unterstützung seit etwa drei Jahren ein Vitamin E - Produkt aus dem gesamten Vit.E-Komplex (Alpha, beta, gamma- Tocopherole und Tocotrienole) aus natürlicher Quelle, siehe Information oben (18.07.2007). Wir lassen uns Zeit damit aber in einigen Monaten werden wir vielleicht die Medikamente völlig ausschleichen können.
Einen interessanten Artikel über die Entstehung von Epilepsie als "Fehlerhafte Immunreaktion als möglicher Auslöser" gab es vor einigen Monaten (siehe: http://www.pressetext.at/pte.mc?pte=081124001). Probleme mit der so genannten "Blut-Gehirn-Schranke" könnten Auslöser von Epilepsie sein.
Solche Erkenntnisse bestätigen für mich die nutritiven Zusammenhänge, die wir bei Katja so eindeutig erlebten. Durch vollwertig biologische Ernährung erfolgte bereits eine Reduktion der Anfallsfrequenz. Bei Substituierung (zusätzlich zu den Antieptileptikas) von hochwertigem Vitamin E ergab sich eine weitere drastische Reduktion der Anfälle um mehr als 90 %. Natürliches "komplettes" Vitamin E (mit Tocotrienolen) wirkt tausendmal potenter beim Schutz der Gehirnzellen als übliche (künstliche) Vitamin E- Präparate (alpha-Tocopherol), denn Tocotrienole durchdringen die Blut-Gehirn-Schranke.
Immer wenn Katja mehr Sondennahrung bekommt, die zwar bilanziert ist, aber niemals so hochwertig sein kann, wie vollwertig zubereitete Bio-Lebensmittel, stieg die Anfallsfrequenz. Ein hormoneller Zusammenhang ist auch eindeutig zu beobachten (Anfallshäufung ist zyklusabhängig).
Wir werden versuchen, die Kosten der Nahrungsergänzung bei der Krankenkasse einzureichen. Ich habe aber keine große Hoffnung, da auch bei uns die Kassen "mutmaßlich" lieber die Pharmalobby unterstützen, als das zu zahlen, was wirklich hilft. Das ist in Deutschland ja nicht anders (siehe: http://www.youtube.com/watch?v=DCy1D1HGeeA).
Herzliche Grüße aus Österreich
Gerhard _________________ Bürokratie erstickt Menschlichkeit - Dunkelheit kann nur durch Licht beseitigt werden (never give up!)
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Hallo, unsere Tochter soll ab morgen Vitamin B6 bekommen und so bin ich auf Deine Nachrichten gestossen. Lohnt es sich als Normalsterblicher das von Dir erwähnte Buch von Uwe Gröber zu kaufen? Beste Gruesse Michael _________________ "Der Unnerschied von einen Menschen und einen Engel ist ganz einfach: Das meiste von ein Engel ist innen, und das meiste von ein Menschen ist aussen..."
... Lohnt es sich als Normalsterblicher das von Dir erwähnte Buch von Uwe Gröber zu kaufen?
Hallo,
es "lohnt" sich eher nur, wenn man sich sehr intensiv mit gezielter Vitalstoff-Substitution beschäftigt. Im Internet findet man auch sehr gute Informationen. Schlecht ist es nicht wenn man so ein Nachschlagewerk im Regal hat. Das Buch richtet sich aber eher an Gesundheitsmediziner, Naturheilpraktiker und Apotheker.
Ich werde nachsehen, was darüber im Zusammenhang mit Epilepsie drin steht (demnächst per PN).
Grundsätzlich sind die B-Vitamine absolut wichtig für die Energiegewinnung in den Zellen und besonders für unser Neuronen-Universum. Ich bin aber eher für Multivitaminpräparate im komplexen Zusammenhang des natürlichen Vorkommens und zusammen mit den sekundären Pflanzenstoffen, da sich ein Mangel kaum auf einzelne Vitalstoffe beschränkt.
Alles Gute mit der weiteren Therapie
Gerhard http://katja.at
PS: Übrigens, unsere Katja ist seit einem Jahr anfallsfrei _________________ Bürokratie erstickt Menschlichkeit - Dunkelheit kann nur durch Licht beseitigt werden (never give up!)
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mich würde interessieren, wie die Präparate heißen, die ihr eurer Tochter gebt!!! (gerne per PN).
wir ernähren uns schon sehr lange Bio-vollwertig , deswegen bin ich mit zusätzlichen Vitaminen immer sehr zurückhaltend.
Aber wenns hilft, probiere ich das gerne aus!!
lg,
Kerstin _________________ Kerstin (*1971) mit Benjamin (*12/03), Cerebralparese, Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie, Wahrnehmungsstörung, Dystrophie bei Eßstörung, Schlafstörung, posttraumatische Belastungsstörung, aber ein zufriedener, fröhlicher Kerl, PEG seit 4/07,
mit konsequenter Bio-Vollwert seid ihr eigentlich auf der völlig richtigen Schiene (unsere Linie: Kollath, Brucker), je mehr du dich aber damit beschäftigst, wirst du einerseits erkennen, dass immer Lücken zur optimalen Ernährung bleiben und auch Erfahrungen machen können, dass es darüber hinaus noch Optimierungen gibt, V.a. wenn im Organismus bereits etwas aus dem Gleichgewicht ist.
Katja bekommt (zusätzlich zum Antiepileptikum, dzt. "Topamax") täglich eine Gel-Kapsel mit natürlichem "Vitamin E- Gesamtkomplex" aus Palmöl in hochwertiger Qualität, bestehend aus dem gesamten Tocopherol- und Tocotrienol- Komplex (Mit diesen Suchbegriffen findest du im Web auch Bezugsquellen).
Es geht aber nicht nur um ein Präparat, das ich dir kurz nennen könnte, es gibt dazu auch mehrere Hersteller und Bezugsquellen, sondern da möchte ich weiter über Zellschutz, Zellenergie und Zellgesundheits-Optimierung ausholen, weil Epilepsie ein vieldimensionales Thema ist.
Laut meinen Recherchen ist Epilepsie in vielen Fällen, wo keine Verletzungen oder Narben etc. vorliegen, möglicherweise mit einer Art erworbener Gehirnstoffwechselentgleisung bzw. Schädigung der Blut-Hirnschranke assoziierbar. Es geht da sozusagen um einen "Dammbruch", der nur durch konsequente Ausbesserung des "Dammes" und durch "Senkung" der "Fluten" bekämpft werden kann. Zumindest sind solche Faktoren vermutlich beteiligt, bzw. es könnten die Symptome durch Drehen an diesen "Schrauben" (Zellschutzverbesserung durch Ernährungsoptimierung und Reduktion von "Oxidativem Stress") positiv beeinflussbar sein. Es ist ein spannendes Thema.
Das Eindämmen der Anfälle durch medikamentöse Therapien stelle ich dadurch nicht in Frage. Wichtig ist aber, sich nicht nur mit Symptomunterdrückung sondern mehr auch mit Ursachenerforschung und ursächlicher Behandlung zu beschäftigen. Durch Anstreben bzw. Wiederherstellung eines Optimums ist die Anfallsneigung positiv zu beeinflussen. Es gibt eindeutig nutritive und hormonelle Zusammenhänge mit dem Anfallsgeschehen.
Ich habe meine Recherchen dazu schon einigen Interessierten geschickt und werde es dir bald per Mail auch schicken.
Liebe Grüße
Gerhard http://katja.at _________________ Bürokratie erstickt Menschlichkeit - Dunkelheit kann nur durch Licht beseitigt werden (never give up!)
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Bundes- und Bürgerinitiativen "Daheim statt Heim" AT: http://www.daheim-statt-heim.at DE: http://www.bundesinitiative-daheim-statt-heim.de
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