Wie den Eltern die Angst vor der Epi. nehmen?

Charlottchen · Stamm-User Anmeldedatum: 19.01.2007 Beiträge: 191 Wohnort: Würzburg

Hallo,

Weiß nicht, ob ich hier an der richtigen Stelle schreibe, ihr könnts auch verschieben.
Da ihr alle Eltern seid, dachte ich ihr kennt euch da sicher besser aus bzw. könnte das vielleicht nachempfinden.
Ich habe seit meinem 4. Lebensjahr eine schwere Epilepsie

und meine Mutter hat es nie so richtig akzeptiert. Als ich das letzte mal wieder Serien von Krampfanfällen hatte, unendlich lange geschlafen habe und irgendwie gar nichts mit mir los war, kam meine Mutter nach Würzburg, wo ich studiere. Meine Mutter kommt aus der Nähe von Hannover. Wir gingen zum Neurologen und der sagte, dass ich schon alle Medikamente genommen hätte und man an meiner Therapieresistenz mit den momentanen Möglichkeiten nichts ändern könnte. Da fing sie an zu weinen und meinte, sie könne mich doch so nicht alleine in Würzburg lassen und ich könnte ja mal irgendwo einen Anfall haben wo es gefährlich ist etc. Entweder sie verdrängt das Thema oder es "platzt" aus ihr raus. Mir tut sie dabei leid. Eigentlich müsste sie ja sehen, dass ich mein Leben trotzdem allein gut meistere, aber das scheint sie nicht zu beruhigen. Kann ich ihr irgendwie etwas diese Angst nehmen oder ihr helfen? Wie habt ihr denn gelernt mit solchen Dingen umzugehen. Ich fühle mich auch nicht wohl, wenn sie sich ständig Sorgen macht.

Liebe Grüße

Charlotte

tina40 · Verfasst am: 17.07.2007, 22:09 Titel:

Hallo Charlottchen, du kannst deiner Mum diese Ängste nicht nehmen..sie müßte selber versuchen an ihren Ängsten zu arbeiten.. Ich habe über einen längeren Zeitraum hinweg eine SHG besucht zum Thema Epilepsie

und tausche mich einmal im Monat mit anderen Müttern aus..trotzdem gibt es Tage, an denen ich besser und Tage an welchenich schlechter damit klar komme..
Ich finde, du meisterst dein Leben ganz gut Wink

und deine Mum wird dies auch wissen..
LG Tina

Charlottchen · Verfasst am: 18.07.2007, 18:58 Titel:

Hallo Tina,

ja, das mit den Mütter ist schwierig... Wink

Mir wird es manchmal mit den vielen Anfällen, aber auch zu viel. Schon blöd, wenn sich das so schlecht behandeln lässt, aber man muss lernen es zu akzeptieren.

Liebe Grüße

Charlotte

eli · Verfasst am: 18.07.2007, 20:29 Titel:

Liebe Charlotte,

jede Mutter, jeder Vater ist besorgt, wenn sein Kind krank ist. Schlimmer wird es noch, wenn es eine chronische Erkrankung ist, die das Leben des Kindes beeinträchtigt. Ich leide oft selbst sehr, wenn ich mein Kind so sehe und ich wünsche mir nichts sehnlicher, als daß mein Sohn doch mal ein normales Leben führen kann. Das alles schmerzt sehr und macht auch Angst vor zukünftigen Problemen, die auftauchen können.

Ich kann Deine Mutter sehr gut verstehen. Aber ich kann auch Deine Position verstehen. Deine Mutter wird sich in ihrer Angst um Dich aber wahrscheinlich nie ändern, außer sie wird sich mit dem Problem auseinandersetzen. Aber selbst dann! Du wirst akzeptieren müssen, daß Deine Mutter immer Sorgen um ihr Kind hat und Dir das auch zeigt. Man fühlt sich verantwortlich für sein Kind und wünscht diesem Menschen nichts mehr als ein sorgenfreies Leben. Sie lebt ja auch schon lange mit Deiner Krankheit und kennt die Probleme. Wahrscheinlich ist es die Ohnmacht Deiner Mutter, Dir nicht helfen zu können und die Ärzte können es auch nicht zufriedenstellend.

Hast Du schonmal mit ihr darüber gesprochen? Hast Du ihr gesagt, daß es auch Dich belastet, wenn sie sich Sorgen um Dich macht?

Im Endeffekt fällt es ihr schwer, Dein "Schicksal" zu ertragen. Sieh es doch als Hilflosigkeit ihrerseits und als Ausdruck ihrer Liebe zu Dir. Sie weiß es eben nicht anders. Sie muß lernen, Deine Krankheit zu nehmen wie sie ist, aber niemand ist ein perfekter Mensch, der mit seinen Gefühlen immer angebracht umgehen kann. Du mußt versuchen, auch Verständnis für sie zu haben! Du hast den Wunsch, das sich etwas ändert, somit mußt Du Deine Einstellung dazu ändern. Ich denke das ist der einfachere Weg, als zu versuchen, Deine Mutter ändern zu wollen..... Very Happy

Lieben Gruß
Petra

tina40 · Verfasst am: 18.07.2007, 20:29 Titel:

Hallo charlotte,
genau, aber dies ist als Mutter besonders schwer...Kind bleibt man ein Leben lang!!!!
Es ist sehr schwierig, loszulassen..immer da wo Liebe und Sorge im Vordergrund standen, ist es schwer einen für alle gesunden Weg einzuschlagen...(ich schreibe hier aus schmerzlicher Selbsterfahrung..)

Alles Gute dir ,Tina

_Katha_ · Stamm-User Anmeldedatum: 20.06.2007 Beiträge: 994

Ich bin jetzt zwar keine Mutter, aber mein Papa hat Epilepsie

..

Nach dem ersten Anfall den ich miterlebt habe war ich total geschockt und hatte tierische Angst um ihn. Ich bin soweit es ging immer mit ihm mit, habe alle 2 Sekunden gefragt wie es ihm geht und hatte einfach nur höllische Angst, dass er alleine umfällt und es keiner merkt... (Anfälle sind immer im Wald...)

Erst 2-3 Wochen nach dem Anfall habe ich gemerkt, dass es so nichts wird und habe langsam versucht mich damit abzufinden, dass es schon gut gehen wird. Klar will man helfen, helfen, helfen, aber irgendwo ist der Punkt wo derjenige einfach selbstständig sein muss.

Versuch deine Mama vielleicht ein wenig zu beruhigen. Zeig ihr, dass du dein Leben auch so im Griff hast und so... Sie muss an sich selber arbeiten... Nur so wird es was...

LG Katha

Lisa Maier · Verfasst am: 18.07.2007, 21:18 Titel:

Hallo Charlotte,

ich habe zwar keine Epilepsie

, bin aber Rollstuhlfahrer und meine Mutter wird vermutlich auch nie kapieren, daß sie sich um mich auch nicht mehr Sorgen machen muß wie um meinen Bruder. Da werden Probleme gesehen, wo gar keine sind, es nicht akzeptiert, daß ich schon sehr lange erwachsen und für mich selbst verantwortlich bin. Sich Sorgen gemacht, wo es echt unnötig ist. Ich habe es aufgegeben da was an ihr zu ändern. Sie ist eben nichtbehindert, kann man nichts machen. Soll sie sich eben sorgen. Ich stelle mittlerweile meistens zu meinem Schutz die Ohren auf Durchzug und erzähle nicht mehr alles. Wenn man das zu lange ernst nimmt, behindert die mütterliche Fürsorge einen mehr wie die Behinderung selbst. Lege dir ein dickes Fell zu. Wer es in zwei Jahrzehnten nicht geschafft hat, ein lockeres Verhältnis zur Behinderung seines Kindes zu bekommen, der schaft es auch im dritten Jahrzehnt nicht.

Viele Grüße

Lisa

Charlottchen · Verfasst am: 19.07.2007, 01:59 Titel:

Hallo Lisa,

ich kann Dich verstehen, bin auch eines dieser überbehüteten Kinder, die sich immer gewünscht haben von den Eltern den gleichen Handlungsspielraum zu erhalten wie das gesunde Geschisterchen.
Ja, ich denke auch nicht, dass sich da bei meiner Mutter viel ändern wird. Ich war schon so 8 Jahre alt als meine Mutter mir erstmals sagte, was das eigentlich für Anfälle sind, die ich da kriege. Sie hatte damit immer viele Probleme.
Ich denke unsere Eltern brauchen sich gar nicht so große Sorgen zu machen. Wir haben schon so viel geschafft, mehr als viele gesunde Menschen schaffen mussten. Das zeigt doch, dass wir eigentlich starke Kinder sind, um die man sich keine so großen Sorgen machen muss. Leider beruhigt das Eltern wohl nicht.

Liebe Grüße

Charlotte

Charlottchen · Verfasst am: 19.07.2007, 02:14 Titel:

Hallo Ihr Lieben,

ja, ich habe mit meiner Mutter schon über das Problem gesprochen, aber es führt eher zu emotionalen Ausbrüchen bei ihr.
Ich denke Ihr seid alle so stark ein behindertes Kind groß zu ziehen und eure Kinder zeigen das gleiche Selbstbewusstsein, wenn sie lernen mit Ihrer Behinderung im Alltag zurecht zu kommen und auch die ganzen Klinikaufenthalten, Medikamentennebenwirkungen etc. auszuhalten. Allein schon deshalb habt ihr eigentlich ganz "besondere Kinder", die das alles hinbekommen. So sehe ich eine Behinderung auch nicht nur negative.

Zum Thema loslassen, ja da tut sich meine Mutter schwer, aber diese zu stark behüten, ist für Kinder auch nicht gut, da es unselbständig macht. Als ich nach Würzburg gezogen bin und allein gewohnt habe, musste ich so viele Dinge lernen, die mir meine Eltern wegen meiner Krankheit immer abgenommen haben. Ich war wie ein Kind, das ausgesetzt wurde. Drei Fremdsprachen kann ich lernen, Abitur machen, studieren, aber manche Dinge, die selbstverständlich sind, musste ich lernen. Man schafft vieles. Smile

Liebe Grüße

Charlotte

ritap · Verfasst am: 21.07.2007, 17:38 Titel:

Charlottchen, ich glaube, Deine Mama ist ne Glucke. Und ein bisserl mehr oder weniger sind wir Mütter von Kindern mit Problemen das alle, jedenfalls wenn wir ehrlich sind.

Würde es Deine Mutter vielleicht beruhigen, wenn Du in einer WG, betreuten Wohngruppe oder mit einer zweiten Person zusammenwohnst, die Deiner Mama verspricht, guuuut auf Dich aufzupassen? Dann wärest Du nicht alleine und jemand würde merken, wenn Dir was passiert. Oder Du schaffst Dir ein Hausnotruf-System an. Darüber hinaus hinterlegst Du bei den behandelnden Ärzten und im KH ihre Adresse, so dass sie auch bei einer Notfalleinlieferung sofort informiert werden würde. Ich glaube, damit wären ihr sicher einige Sorgen genommen.

Ansonsten muß sie da alleine durch. Mehr tun, als Du gemacht hast, kannste nicht. Und ich finde es super toll, wie Du Dein Leben selber in die Hand nimmst. Alles, alles Gute für Dich, mach weiter so und lass Dich nicht unterkriegen!