Verfasst am: 20.04.2005, 08:32 Titel: ....auch Hallo sagen: Anja mit Jens und Alina
Hallo zusammen!
Ich bin auch "rein zufällig" auf diese Seite gestossen und überrascht wieviele Mamas und Papas die gleichen Sorgen haben.
Ich bin 35 Jahre "jung", Mutter von zwei Kindern (15 und 12) mit fragilem-x-syndrom, und seit 7 Jahren in zweiter Ehe verheiratet.
Das hier ist unsere Geschichte:
Als Jens geboren wurde habe ich, wie alle Mütter, davon geträumt das mein Sohn mal groß und stark wird. Bis zu seinem zweiten Lebensjahr lief auch alles normal und unauffällig. Um den zweiten Geburtstag herum wurde mir aber klar, das "irgendwas nicht stimmt". Er wollte nicht sprechen und gab nur merkwürdige Knurrlaute von sich. Mal abgesehen von "Mama" und "Papa". Seinen Bedürfnissen verlieh er häufig durch anhaltendes Gekreische Ausdruck. Er biß sich in den Arm, trat mit der Ferse gegen sein Bettgitter, kaute auf seinem Ärmel herum...Die Kinderärztin tat das als Mundfaulheit und Tics ab und meinte das gebe sich mit der Zeit. Viele Kinder die früh laufen (mit 14 Monaten und das soll "früh" sein? Naja...) sprächen eben etwas später. Zufrieden geben wollte ich mich damit nicht und fragte meiner ehemaligen Logopädin (ich habe furchtbar gestottert als Kind) Löcher in den Bauch. Sie riet mir die Frühförderstelle aufzusuchen (Hä? was soll denn das sein?) und gab mir die Adresse.
Die dortige Logopädin erklärte mir nach einigen Sitzungen das mein Sohn irgendwie "anders" sei und versuchte mir vorsichtig zu erklären, das ein Regelkindergarten wahrscheinlich nicht in Frage käme. Na bitte, sag ich doch! Aber glauben wollte mir keiner.
So empfahl sie mir eine Integrative Tagesstätte und mein Sohn bekam tatsächlich sofort einen Platz. Echtes Glück war das! Dort bekam er alles was es an Therapien gab: Logo, Ergo, Krankengymnastik.....aber WAS genau er hatte, das konnte mir niemand sagen. Erst als er eingeschult werden sollte legte man mir die Entwicklungsdiagnostik im SPZ in Kassel ans Herz und dort nach der Untersuchung den Verdacht auf Fra-x-Syndrom. Ein Bluttest bestätigte diesen Verdacht: ICH war die Überträgerin! Meine Tochter Alina war mittlerweile auch schon geboren und fast 3 Jahre alt.
Man empfahl mir auch Alina testen zu lassen.
Weil Alina sich aber ganz anders und besser entwickelte als Jens, (er macht noch heute in die Hose und beißt sich in den Arm) hätte ich geschworen das sie es nicht hat. Leider bekam ich nach knapp sechs Wochen das, für mich, niederschmetternde Ergebnis: Fra-x auch bei Alina.
Für Tage war ich nicht ansprechbar und habe teilweise geschrien und getobt, dann wieder vor mich hin geheult. Mein jetziger Mann stand der Situation erst völlig hilflos gegenüber, doch er hat immer fest zu uns gehalten. Dafür bin ich sehr dankbar.
Wir sind immer wieder auf Unverständnis und hohle Sprüche gestossen, haben einige Odyseen auf der Suche nach Hilfe und Unterstützung hinter uns, aber....wir haben es geschafft und werden es auch weiterhin schaffen
Manchmal bin ich immer noch eifersüchtig und neidisch auf die Eltern mit völlig gesunden Kindern und manchmal ziehe ich mich noch immer von meinen Freunden zurück wenn diese Gefühle zu stark werden. Doch mittlerweile wird das immer seltener. Meine Tochter hat sich, dank der Therapien gut weiterentwickelt. Sie kann lesen und schreiben und schreibt mir viele Briefe wie: "Liebe Mama, ich habe Dich und Papi sehr lieb...."
Auch Jens findet sich mit Hilfe eines Medikaments gut zurecht und lebt seit einem Jahr in einer Einrichtung für geistig behinderte Kinder und Jugendliche. Er fühlt sich dort sehr wohl, hat einige Freunde gefunden und kommt gern und oft nach Hause zu uns. Er wird jetzt "erwachsen".......
Ich wünsche allen anderen Eltern viel Kraft und haltet durch für Euch und Eure Kinder
Liebe Anja,
herzlich willkommen von mir, auch Anja. Dein Bericht hat mich bewegt und einiges hochkommen lassen. Meine Kinder sind ebenfalls beide nicht ganz in Ordnung. Meine Tochter, jetzt fast 3 hat ein seltenes genetisches Fehlbildungssyndrom aufgrund einer Spontanmutation. Als wir auf unseren Sohn warteten war ich so sicher, dass diesmal alles gut wird. Aber nein. Er ist jetzt erst 5 Monate alt, wir stecken noch voll im Diagnosemarathon, aber man vermutet auch "irgendein genetisches Fehlbildungssyndrom", aber halt ein anderes, als unsere Tocher hat. Ich frage mich immer wieso das 2mal passiert ist und fühle mich im Moment um die unbeschwerte Babyzeit betrogen. Beim diesem 2. Mal komme ich auch viel schlechter mit dem ganzen "Abwarten wie es sich entwickelt" klar.
Gruß, Anja _________________ Anja mit Tochter (5/02) BPES - Blepharophimose-Ptose-Epikanthus inversus-Syndrom, V.a. HB und Sohn (11/04) tiefe Analatresie mit perinealer Fistel, Hüftdysplasie, muskuläre Hypotonie, ehem. KISS, rezividierende Paukenergüsse und obstruktive Bronchitis
ein herzliches Willkommen hier im Forum zum regen Erfahrungs-und Gedankenaustausch !
Gruß,
Beate _________________ ..es gibt nichts,was uns die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann;und man soll das auch gar nicht versuchen,man muss es einfach aushalten und durchhalten;das klingt zunächst sehr hart,aber es ist doch zugleich ein großer Trost,denn indem eine Lücke wirklich unausgefüllt bleibt,bleibt man durch sie miteinander verbunden.D. Bonhoefffer
Ich kann sehr gut nachempfinden wie Du Dich fühlst, aber aus eigener Erfahrung weiß ich: Die ganze Grübelei über das "Wieso und Warum passiert das mir?" kostet Dich Kraft, die Du für Dich und Deine Kinder brauchst.
Ich habe mich zuerst auch ständig gefragt warum ausgerechnet meine beiden diesen Gendefekt haben sollen. Ich habe während der Schwangerschaften alles vermieden, das meine Kinder hätte schädigen können, auch wenn es mir nicht immer ganz leicht fiel. Meine erste Schwangerschaft war nicht geplant und ich war gerade 19, steckte noch mitten in der Ausbildung.
Nachdem Fra-X auch bei Alina festgestellt wurde habe ich mich oft gefragt, wo da bitteschön die Logik sein soll und warum ich so ungerecht behandelt werde. Natürlich ist DAS totaler Quatsch! Es gibt keine "höhere Macht" die über uns bestimmt. Wie ich in der Vorstellung schon sagte, ging es mir sehr schlecht damals und ich dachte ich komme nie darüber hinweg. Aber ich habe gelernt damit zu leben. Es MUSS doch immer irgendwie weitergehen.
Trotz ihrer "Behinderungen" (hört sich irgendwie blöd an dieses Wort) sind die beiden fröhliche und aufgeweckte Kinder, die mir sehr viel Freude bereiten. Und gerade weil es soviele dunkle Tage gab, scheint die Sonne für uns umso heller. ......finde ich jedenfalls!
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