wenigstens war die krampffreie zeit wirklich entspannend, nicht nur für eric, der seitdem von der grundstimmung super gut drauf war, sondern auch für mich.
und ic dachte schon...juchuu, rechtzeitig zum kindergartenanfang haben wir es geschafft....nun sind sie rechtzeitig zum kindergartenbeginn wieder da
seit er wieder anfälle hat, macht er nun ständig komische geräusche...er knurrt, klingt irgendwie sehr unfreundlich. das hat bestimmt auch was mit den krämpfen zu tun.
@benni: nach 7 jahren...oh man damit kann man ja absolut nicht rechnen.
das ist ja total unberechenbar.
naja...nun gehts also wieder rund. auf in den kampf
hallo ines, danke dir.
wie viele cortisonpulse hatte anna? sie ist ja seitdem anfallsfrei, oder?
ich hab heute mit erics ärztin telefoniert, wir versuchen nochmal cortison.
das ist dann unser 4ter puls.
direkt nächsten montags gehts los.
die anfälle sind zwar recht dezent im vergleich zu vorher, aber sie werden merklich mehr am tag und etwas stärker. den helm brauchen wir aber im moment zum glück noch nicht.
Hallo Verena,
Mensch da drücke ich euch feste die Daumen, daß es klappt.
Ist irgendwie immer so hoffnungsvoll, wenn wieder ein Kind diese dämlichen
Anfälle los wird. Vielleicht finden sie ja irgenwann ein Mittel das auf Dauer und
bei jedem helfen kann. Das wäre zu schöööön.
Anna hatte insgesamt zwei Pulse. Nach dem ersten hatte sie nur noch einmal gekrampft und war dann krampffrei. Den zweiten hatten wir zur Vorsicht gemacht. Normalerweise läuft die Therapie mindestens ein halbes Jahr pro Monat je drei Tage. (lt. unseren Arzt). Das ganze war im Dez. 05.
Ich drücke Euch auch ganz fest die Daumen, dass das Cortison bei euren kleinen Fratz endlich anschlägt.
Gruß Andreas _________________ Anna 09/04 Down-Syndrom, ehemals BNS-Krämpfe und frühk. Autismus
Lilly 01/07
das wird anscheinend recht unterschiedlich gehandhabt.
eric hat beim ersten puls volle dosis (habe keine ahnung, wieviel "voll" ist) bekommen, es nicht gut verkraftet und bei den nachfolgenden pulsen immer nur die hälfte.
er hat jeweils 5 tage fortecortin (als tabletten) genommen und der abstand zwischen den pulsen war 6 wochen (weil es ihn so mitgenommen hat, ansonsten sind es glaub ich 4 wochen).
eric hat bei keinem der pulse auch nur einen hauch von besserung gezeigt, es wurde eher etwas schlimmer. beim letzten mal sind wir dann freitag nach haus..nix tat sich und am dienstag war auf einmal ALLES weg. von 100 auf null sozusagen.
daraufhin wars dann ja auch gut und den "vorsichts"-puls haben wir uns dann gespart.
und nun schon wieder *grusel*
läßt anna es zu EEGs zu schreiben? wie waren denn ihre, und wie jetzt? ist es ein normales EEG oder ist noch krampfaktivität zu erkennen?
da wäre ich bei eric ja sehr neugierig, aber man kann leider kein EEG bei ihm machen, er dreht dann durch, im wahrsten sinne des wortes trotz sedierung.
Anna hatte Dexamethason als Tablette bekommen. 3 mal Täglich über drei Tage hinweg. Dann dreißig (glaube ich zumindest) Tage Pause.
Das EEG ist im Moment sauber, keine Anzeichen von krampfaktivität. Zum EEG schreiben bekommt sie ein Netz auf den Kopf (früher war es eine Art Badekappe mit Sensoren) und dann die Sensoren daruntergeklemmt. Da wir die EEG'S immer vor meinen Arbeitsbeginn machen, ist Anna meist noch etwas müde. Zum Ablenken bekommt sie dann noch ihre Lieblingsmusik vom MP3 Player vorgespielt -Lafee oder Lordi- Dabei sitzt sie auf meinen Schoss, damit ich sie beruhigen kann. Dazu muss ich auch sagen, dass die EEG Schwester unwahrscheinlich einfühlsam mit Anna ist. Denn bei der Urlaubsvertretung zickt sie mehr rum.
Liebe Grüße
Andreas _________________ Anna 09/04 Down-Syndrom, ehemals BNS-Krämpfe und frühk. Autismus
Lilly 01/07
hallo verena,
kann es sehr gut nachfühlen wie es dir momentan geht. ich verdränge jeglichen gedanken was die anfälle anbelangt. max hat seit 4 wochen keine sichtbaren anfälle mehr gehabt und ich würde mir nicht sehnlichster wünschen daß es so bleibt............aber mir graust vor dem tag an denen sie wieder kommen könnten
da wie schon einige auf und abs hintere uns haben bzw. anfallsfreie tage usw.
man sagt ja man soll die hoffnung nie aufgeben, aber bei dieser unberechenbaren krankheit ist es manchmal sehr schwierig überhaupt an etwas zu glauben, so gehts mir manschmal dabei.
aber dann denk ich auch zeitweisel man muß die zeit genießen in denen es unseren kindern gut geht und sie vor allem nutzen.
alles liebe und gute marlene mit max
@ines: ist ja wirklich ganz verschieden. eric hat nur einmal täglich die tabletten bekommen, aber 5 tage lang.
ja, so ein badekappen-EEG hätte ich gerne, das gab es in bethel. das hat etwas besser geklappt.
das "netz" benutzen sie in herdecke und eric bekommt immer totale panik, er ist sehr empfindlich am kopf und läßt da nichts machen, er rupft sofort alle elektroden wieder ab.
süüüß, anna hat lieblingsmusik...lordi?!?! *hihi* sind das nicht diese gruseltypen vom grand prix? na, anna ist ja ne richtige hardrockerin! wenn es sie fürs EEG entspannt...*gg*
@marlene: ja da hast du recht...ich hoffe ja auch so insgeheim, daß eric mal glück hat was die anfälle betrifft. aber andererseits...
ja, die anfallsfreie zeit war super. gute laune, sogar ein paar kleine fortschritte. deswegen hoffe ich mal, daß es hilft, wenn wir noch mal cortison nachschmeißen. für euch alles gute!
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damit kann man ja absolut nicht rechnen. 
trotz sedierung.
