Verfasst am: 14.07.2007, 22:41 Titel: Die Anfälle sind zurück
hallo..,
nach mehr als 2 monaten sind jetzt die anfälle wieder da...ich könnt heulen.
ich habe erst so im nachhinein bemerkt, wie stark mich das alles belastet hat, in der ganzen anfallszeit selber eher weniger, da ist das dann halt so und ich bin auch gut im verdrängen von sorgen
wie schön war das, als die anfälle dank cortisonpuls von einem tag auf den anderen weg waren..als wär ein zentnerschwerer brocken von mir abgefallen. soooo gehofft hab ich, daß es endlich vorbei ist.
tja, nun ist auch der brocken wieder da, ich fühle mich ganz schlecht, eric tut mir soo leid
erst wars nur ganz dezent...kopfnicken und augen nach oben...das war letzten freitag und ich war nicht sicher. seitdem gabs jeden tag etwas "krampfiges" aber unsicheres...aber genau konnte ich es nicht sagen und habs auf einbildung geschoben.
seit heute "schießt" er wieder...beim füttern ist er mit dem kopf in die schüssel gefallen
das ist einfach nur Mist! Ich kann momentan auch ganz gut mit Linns Anfällen umgehen, weil sie ständig da sind. Aber wenn es monatelang nicht da ist und wiederkommt, bricht mir auch der Boden unter den Füßen ein.
Was wollt Ihr tun? Medis ändern? Warten?
Ach so eine Sch...
Ich wünsche viel Kraft, wieder festen Boden unter die Füße zu bekommen.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
danke dir....ja, ganz genau so wie du schreibst ist es..wenn sie ständig da sind....
erics neurologin kommt am montag aus dem urlaub wieder. ich weiß nicht, was wir machen...warten mag ich nicht, dazu war die anfallsfreie zeit einfach zu schön. war ja das erste mal überhaupt.
entweder nochmal cortison (falls das überhaupt geht) oder als nächstes trileptal.
ich liebäugele auch mit der ketogenen diät, weiß aber nicht ob das was für eric wäre...er ist ein ganz schlechter esser.
nachdem es mir heut etwas besser geht als gestern, nehm ich dich mal virtuell in den arm und geb dir etwas vom "wirmüssenweitermachenmut" ab ich kann dich supergut verstehen... _________________ Liebe Grüße, Michaela
"Ja, ich lebe in meiner eigenen Welt. Das ist okay, da bin ich wer!"
Hallo Verena,
ja da sind wir ja mal wieder beim Thema.
Diese bescheuerte Krankheit.
Ist so unberechenbar, habe wirklich auch immer Angst, mich zu freuen, wenn es mal besser ist.
Der "Absturz" nach einer Hochphase ist soo schmerzhaft.
so ein Mist. Ich drücke euch beiden die Daumen, daß es nur kurzfristig ist und ihr wieder ein Mittel findet. Jeder krampfreier Tag war für mich ein Geschenk. Tom war auch mal längere Zeit krampffrei - ich habe erst da gemerkt wie entspannend das ist. Als er wieder angefangen hat zu krampfen war das so schrecklich. Ich kann mit dir fühlen.
Alles Liebe und Gute für Euch!!
ist ja total doof. Kennen wir ja auch, sit ein ständiges rauf und runter. Drücke euch ganz doll die Daumen das ihr das wieder hinbekommt. Patrick war jetzt 5 Tage anfallsfrei (Juchu), dann bekam er Fieber und natürlich gleich wieder Anfälle.
Denke an euch
Liebe Grüße
Katrin _________________ Katrin *70 , Michael *69, Patrick 99 mit Hirntumor WHO I°, Rezidiv 02/08, therapieresist. Epilepsie, Hemiparese, ADHS, komb. Entwicklungsst., Dyskalkulie, Legastheni, 2/3 Temporallappenresektion 10/08. Justin* 03 schweres Asthma, verzögerte Imunsystemreifung, Dyskalkulie, feinmotor. Etwicklungsstörung, ADHS, V.a. Rolando-Epilepsie.
auch ich kann mitfühlen , Benjamin war über 7 Jahre krampffrei und im Sommer 05 kamen sie plötzlich wieder, wahrscheinlich durch einen Wachstumsschub .
Wir hatten die Epi fast vergessen und plötzlich war sie wieder allgegenwärtig und das wirft einen erstmal komplett aus der Bahn .
Die Einstellung ging wieder von vorne los , regelmäßige EEG`s und Blutspiegelkontrollen , was wir jahrelang nicht mehr brauchten .
Letztes Jahr waren es dann nur 4 - 5 Grand Mals und dieses Jahr bisher nur 1 , aber 1 alle paar Monate ist schon ausreichend , um wieder ständig damit zu rechnen , vor allem bei fieberhaften Infekten .
Die Medis ( Orfiril long ) verträgt er zum Glück gut , im November mußte aber nochmal höher dosiert werden .
Ich drücke Euch die Daumen , dass die Einstellung schnell klappt und die Anfälle weniger werden oder noch besser gar nicht kommen .
L.G.
Anja _________________ Anja mit Benjamin 03/97- schwere Mehrfachbehinderung wahrscheinlich durch 6- fach-Impfung, Muskelhypotonie,Wahrnehmungsstörungen/aut. Züge, Epilepsie, Skoliose, Button- Martin 02/92 und Laurin 05/09
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ich kann dich supergut verstehen...
