Hallo!
Nachdem bei Dominik der erneute Versuch mit Topamax wieder fehlgeschlagen ist hat sein Kinderarzt gemeint, dass es ein neues Medikament gibt Namens Inovelon.
Kennt es jemand, weiss jemand etwas über die Nebenwirkungen?
Viele Grüße
Micha _________________ Micha 37J u Dominik 8J, Hirnanlagestörung, Epilepsie, ventilversorgter Hydrocephalus, PEG und fast blind
Hmm....also ich weiss das es ein neues Medi geben sollte, welches für schwer einstellbare Epiformen sein sollte, die oft tonisch und tonisch-klonische Anfälle mit sich bringen.
So wie es sich anhört könnte es dieses Inovelon sein.
Wurde mal erwähnt weil bei Dravet ja auch oft keine Medis anschlagen.
Hört sich der Beschreibung ja vielversprechend an.......aber bei ganz neuen Medis bin ich immer skeptisch, so lange nicht feststeht ob es vielleicht spätere Schäden mit sich bringt.
Müsste man mal wissen wie die Langzeittests sind. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
ich wollte mal nachfragen, ob ihr Dominik schon Inovelon gebt und wie er es verträgt.
Wir waren heute mal wieder mit unsere Tochter im Krankenhaus, da ihre Anfälle immer beängstigendere Ausmaße annehmen. Jetzt starten wir einen Versuch mit Inovelon. Wie immer habe ich Angst vor einem neuen Medikament, aber uns bleibt halt nichts anderes mehr übrig.
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
hallo,
unsere ärztin erwähnte das medikament letztens da wir beim kleinen mit tonischen/atonischen sturzanfällen zu tun haben. sie meinte aber dann das sie wohl nicht soo begeistert davon wäre und es wohl auch nicht soo die wirkung hätte und wir lieber erst noch was anderes versuchen würden...
Hallo,
unsere Tochter soll das auch als nächstes bekommen (ab August, wir haben Besprechungstermin dafür am 30.7. ...).
Aus der pharmazeutischen Zeitung:
Zitat:
Die insgesamt am häufigsten angegebenen unerwünschten Wirkungen unter Rufinamid waren Kopfschmerzen, Schwindelgefühl, Müdigkeit und Schläfrigkeit. Die häufigsten unerwünschten Wirkungen, die bei LGS-Patienten unter Behandlung mit Rufinamid häufiger auftraten als unter Placebo, waren Müdigkeit und Erbrechen.
Immerhin sind das NW, die ich bei meiner Tochter selbst feststellen kann... das ist ja auch viel Wert! Sachen wie bei manchen Medis wie z.B. Gesichtsfeldeinschränkung oder verwaschene Sprache könnte ich ja nie und nimmer rauskriegen, ob das bei ihr zutrifft - mangels Sprache
Grüße von Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
Hallo Bernadette!
Wir haben jetzt erst einen Versuch gestartet Timox zu erhöhen und den Natriumverlust mit Astonin-H zu mindern.
Mal sehen, ob es hilft.
Ich weiss, dass Vogtareuth eine Studie mit dem neuen Medikament gemacht hat.
Solltet ihr vor uns mit dem Medikament Invelon anfangen wäre ich dankbar über jeden Bericht.
Gruß Micha _________________ Micha 37J u Dominik 8J, Hirnanlagestörung, Epilepsie, ventilversorgter Hydrocephalus, PEG und fast blind
Hallo ihr,
heute abend starten wir mit Inovelon. Drückt schön eure Däumchen, dass es gut wirkt (und möglichst nicht neben-wirkt )
Grüße von Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
Wir geben Neele jetzt seit ca. 2 Wochen Inovelon und bisher mal wieder ohne Erfolg. Dafür schläft sie den ganzen Tag und es ist kaum noch möglich sie zu füttern. Das führe ich aber auf die vielen Anfälle und nicht auf das neue Medikament zurück.
Gruß
Bernadette _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
Hallo!
Ich denke wir werden Mitte August mit Invelon anfangen, da ist Dominik 14 Tage zuhause.Leider hat das andere Medikament nichts gebracht.Wir haben es gestern wieder abgesetzt.
Gruß Micha _________________ Micha 37J u Dominik 8J, Hirnanlagestörung, Epilepsie, ventilversorgter Hydrocephalus, PEG und fast blind
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