Hallo zusamen,
Ich bin soooo unglücklich , weil mein Spatz seit 3Tagen wieder 1-2x am Tag Spuckt! Ich steh schon wieder unter Strom und renn mit Schüsseln rum Die Angst das er wieder aspiriet ist auch da!Ich pass doch auf das er nicht im liegen isst und ein Ernährungsgerät hat er auch ,damit es schonender ist.Er hat einen schweren Reflux verdacht! Liegt es vielleicht daran das er soviel spuckt??Ich weiß nicht mehr weiter. Auf was muss ich achten beim sondieren?Ich Entlüfte vor dem sondieren den Magen und muss den PH-Wert bestimmen dann bekommt er noch Antra mups 2x 10mg.Was ist nur los mit ihm, was oder wie kann ich ihm helfen und wer kann uns da weiter helfen! Ich war so glücklich wo er vor 1Monat bei so nem Spezialisten war ( Schluckdiagnostik)und der uns sagte was für Probleme er hat und was wir tun können dagegen! Er hat eine Lieblingsseite die im Kehlkopf dadurch verengt ist und er da auch kaum Gefühl hat-was Erkärt warum er immer so Röchelt und den Schleim sammelt (hört sich echt verschleimt an)!Ich hab nach Vorschrift gehandelt und es geschah ein kleines Wunder -er hat TAGE lang nicht mehr gespuckt-bis Samstag da fing es wieder an! Er ist auch sehr erschöpft was ich auch versteh!Aber warum dieses Spucken?Bitte helft uns! Der KA hat noch keine Lungenentzündung festgestellt und auch sonst nichts!
GLG Manuela M. _________________ Matthias*99, Hirnblutung im Mutterleib, Westsyndrom,Blind,Reflux verdacht, PEG- Anlage 07,Subluxation der Hüften, Epilepsie, spastische Cerebralparese, Rumpfhypotonie
das gleiche Problem haben wir seit zwei Wochen auch. Mein Thorsten hat einen Reflux, bekommt auch 3 mal am Tag 20 mg Omep. Das ist ähnlich wie Antra. Die Kügelchen gehen schlecht durch die Sonde, aber er klappt irgendwie. Trotzdem erbricht er im Moment. Wie schnell läuft Eure Pumpe? Vielleicht geht es wenn ihr die Rate etwas runterstellt. Ich gebe zudem Fencheltee, sondieren nur im Sitzen, Absaugen bevor gewürgt wird, denn Thorsten würgt den Schleim immer raus, und die Nahrung gleich mit. Dazu kommen Anfälle! Die hielten sich sonst in Grenzen, jetzt krampft er bis zu 4 mal Tag! Vorher 6 mal im Jahr!
Krampft Dein Kleiner oft? Welche Nahrung benutzt ihr?
Ich habe mir gerade Deinen Bericht durchgelesen. Norah hatte auch sehr viele Spuckphasen. Sie war tracheotomiert und würgte den Schleim auch öfter hoch und somit auch die Nahrung. Zwischendurch erbrach sie auch einach so, wo der Schleim nicht da Problem war. Ich hatte die Nahrungspumpe in der letzten Zeit auf 60ml/h stehen. Wenn sie viel spuckte, habe ich die Pumpe heruntergestellt auf 50ml/h. Teilweise habe ich ihr auch nur die Hälfte der Nahrung gegeben und den Rest durch Tee ersetzt. Manchmal sogar eine ganze Nahrungsmenge einfach nur mit Tee sondiert. Man kann auch Tee mit der Sondennahrung mischen. Das ist meistens verträglicher. Norah bekam auch Antra Mups und der Ph Wert war meistens zwischen 4 und 5. Also trotz des Spuckens im Normbereich. Man sagt, Sondenkinder spucken einfach vermehrter. Auch einfach nur mal so, ohne irgendeinen Grund. Es brauchte auch manchmal nur die Kanüle etwas kitzeln und schon erbrach sie und grinste mich danach an, als ob nix wär. Problematisch wird es nur, wenn gar nichts mehr drin bleibt, noch nicht mal Tee und somit auch keine Medikamente. Da solltest Du auch gar nicht lange warten und nach spätestens 2 Tagen den Arzt aufsuchen. Liebe Grüße Romy
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Verfasst am: 12.07.2007, 15:20 Titel:
Hallo Laila,
Also die Pumpe hat der Vertreter von dieser Firma eingestellt,( da ich mich noch nicht mit diesen Sonden Sachen auskenn). Das 300ml in 1Std. reinläuft.Ich hab die Pumpe 30Min. laufen also bekommt er da 150ml.( Morgens 150ml,Mittags 150ml und Abends 120ml, zum durchspülen bekommt er da noch je 100ml Wasser!). Tendrini heißt die Nahrung!Er hatte auch schon Fresubin( für Erwachsene) was anderes kenn ich noch nicht! Der Vertreter hat gesagt bloss nichts anderes geben! weil der Verschleiß der Sonde zu groß sei und sie auch noch verstopfen könnte!Das mit dem Absaugen trau ich mich noch nicht so richtig, weil der KA gesagt hat je mehr man saugt deso mehr Schleim bildet sich. Er hat ja so schon genug mit dem Schleim zu kämpfen und deshalb saug ich ihn nur in Notfällen ab!Dazu kommt das er dabei immer in Panik gerät und ganz schlimm tut,er beißt auch die Zähne zusammen das es im Mund unmöglich macht zu saugen! Auserdem wurde ich nicht richtig eingelernt was das angeht und ich will ihn ja nicht zusätzlich quellen !Matthias krampft mal bis zu 5x am Tag manchmal auch mehr, dann gibt es auch Tage wo nichts ist Es kommt auch auf das Wetter an, er ist da schon feinfühlig!Wie äußern sich die Anfälle bei Thorsten?
Danke noch für deine Tips
LG Manuela _________________ Matthias*99, Hirnblutung im Mutterleib, Westsyndrom,Blind,Reflux verdacht, PEG- Anlage 07,Subluxation der Hüften, Epilepsie, spastische Cerebralparese, Rumpfhypotonie
ich denke da ist bei dir noch viel "Lernbedarf" mit Sonde und Pumpe. 300 ml / h ist sehr schnell. Welche Pumpe habt ihr? Wahrscheinlich Infinity,oder?
Und dass Du nur Tentrini geben sollst, halte ich auch für einen möglichen Faktor fürs Erbrechen. Die Nahrung besteht nur aus Chemie! Wir haben diese abgesetzt und gegen die natürliche Nahrung von Hipp eingetauscht. Die ist auf der Basis feinst pürierter Lebensmittel. Hier im Forum gibt es auch viele Eltern die das normale Essen, was der Rest der Familie isst, zu pürieren und über die Sonde zu geben. Würde ich auch machen, aber es mangelt an Zeit. Ich gebe morgens aber gerne mal ein püriertes Müsli mit Tee. Und der Sonde ist das egal, wenn Du immer gut durchspülst.
Dass das Absaugen die Sekretierung anregt stimmt schon, aber da muss man für sich abwägen. Bei uns ist es in solchen Phasen besser mehr zu saugen, als das würgen und kämpfen.
Thorsten hat schlimme Anfälle im Moment. Er fliegt einmal richtig zusammen, verdreht die Augen und krampft am ganzen Körper stark. Er würgt dann auch und erbricht sich ständig.
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Verfasst am: 12.07.2007, 16:31 Titel:
Hallo Laila,
Die Pumpe nennt sich flocare Micromax!Aber der "Experte" sagt bei dem pürierten essen fehlen die nötigen Fette, Vitamine usw.weil man es dann doch ziehmlich flüssig machen müste damit es durch das dünne schläuchle geht!Wenn ich die Pumpe langsamer stellen würde wäre er ja die meiste Zeit angeschlossen!?Hipp Babygläsle meinst du?Und wie spülst du,mit Spritze oder auch Pumpe?Ist das bei Thorsten auch Wetter bedingt mit dem krampfen?
LG Manuela _________________ Matthias*99, Hirnblutung im Mutterleib, Westsyndrom,Blind,Reflux verdacht, PEG- Anlage 07,Subluxation der Hüften, Epilepsie, spastische Cerebralparese, Rumpfhypotonie
also die kinder die normale Nahrung bekommen haben keine Mangelerscheinungen. Das wird von den Firmen gerne gesagt, denn sonst würde die ja nichts mehr verkaufen. Wir benutzen Hipp Sondennahrung, Gläschen reichen ja nicht mehr für ihn, er ja schon sieben bald. Das Wetter hängt nicht mit den Anfällen zusammen.
Lass dich von den Pfrimmer- Menschen nicht auf den Arm nehmen! Die wollen nur verdienen.
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Verfasst am: 12.07.2007, 16:45 Titel:
Hallo Laila,
Das die damit Geld machen wollen glaub ich auch fast!Wie oder von wem bekommt man die Hipp Sondennahrung und zahlt das auch die Kasse?Der Mann meldet sich 1x im Monat und deckt uns mit dem Zeug ein, alles was mit der Sonde zu tun hat. Ist das bei Hipp auch so??
LG Manuela _________________ Matthias*99, Hirnblutung im Mutterleib, Westsyndrom,Blind,Reflux verdacht, PEG- Anlage 07,Subluxation der Hüften, Epilepsie, spastische Cerebralparese, Rumpfhypotonie
nein. Hipp bestelle ich über die Apotheke, die liefern aber auch. Und den Rest über die Pfrimmer "Experten" . Also den Pumpenkram und so. Die Kasse zahlt Hipp, weil es pro Flsche um ca. 80 cent günstiger ist. Am Besten Du liest mal im Forum. Schon viele verzweifelte "Speieltern" haben super Erfolge und du gibst Deinem Kind etwas natürliches und musst keine Angst haben dass es unterversorgt ist. DIe Nahrung ist für Kinder von 1. Jahr bis zum Erwachsenenalter geeignet. Ist ja "normales" Essen. Und beim Aufstoßen hat Dein Kind nicht den Geschmack von nasser Pappe im Mund sondern von einer richtigen Mahlzeit. Es gibt Hipp in verschiedenen Geschmacksrichtungen.
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weil der Verschleiß der Sonde zu groß sei und sie auch noch verstopfen könnte!Das mit dem Absaugen trau ich mich noch nicht so richtig, weil der KA gesagt hat je mehr man saugt deso mehr Schleim bildet sich. Er hat ja so schon genug mit dem Schleim zu kämpfen und deshalb saug ich ihn nur in Notfällen ab!Dazu kommt das er dabei immer in Panik gerät und ganz schlimm tut,er beißt auch die Zähne zusammen das es im Mund unmöglich macht zu saugen! Auserdem wurde ich nicht richtig eingelernt was das angeht und ich will ihn ja nicht zusätzlich quellen 
Es kommt auch auf das Wetter an, er ist da schon feinfühlig!Wie äußern sich die Anfälle bei Thorsten?
