Verzweifelt: Verdacht auf Fructoseintoleranz...

nilsmama · Stamm-User Anmeldedatum: 16.09.2006 Beiträge: 678 Wohnort: Selb

Hallöchen!

Ich bin momentan einfach nur noch verzweifelt. Seit November, seit Nils vermehrt Beikost bekommt hat er ja laufend Durchfall. Hinzu kam Weihnachten eine schwere Gastroenteritis und seitdem gings ihm ja gar nicht mehr gut. Er wandert von einem Infekt in den nächsten, nimmt kaum zu, zur Zeit eher mal wiede ab.... Einstweilen wurden so viele Allergien und Unverträglichkeiten diagnostiziert, dass ich manchmal gar nicht mehr weiß, was ich ihm noch zu Essen geben kann. Einiges was er essen dürfte mag er nicht, das was er haben will darf er nicht....

Und nun beobachte ich schon eine ganze Weile, dass er nachdem er Obst oder Karotte gegessen hat schlimmer Durchfall bekommt als sonst. Seine Leberwerte waren letztens auch nicht in Ordnung... Unser Arzt hat nun den Verdacht auf Fructoseintoleranz geäußert, ausgetestet werden muss es allerdings erst noch. Aber die Symptome und Fakten sprechen sehr dafür. Wenn es sich bestätigt sollte er ganz auf Zuckerkonsum verzichten. Doch was bleibt dann noch an Nahrungsmitteln übrig???

Es ist schon echt verrückt, mir tut der Kleine so leid und ich kann ihm nicht helfen. Und ich kann seinem großen Bruder ja nicht auch alles verbieten. Er ist erstaunlich verständig für sein Alter, isst wirklich nur am Tisch und passt auch auf Nils auf. Nils scheint sich meistens mit seine Situation abgefunden zu haben. Aber manchmal weint er schon, wenn er sieht, dass andere Kinder z.B. Eis essen und er darf nicht....

Musste das alles einfach mal loswerden, weil ich grad so einen Tiefpunkt habe. Ich sag mir zwar immer wieder, dass es ja irgdnwann wieder aufwärts gehen muss, aber mein Optimismus ist seit ich die Diagnose mit Nils´Nierenerkrankung erhalten habe wirklich stark in Mitleidenschaft gezogen worden.

Liebe Grüße und einen schönen Abend wünscht euch
Alex

toto35 · Verfasst am: 08.07.2007, 22:45 Titel:

Hallo Alex, auch unser Tobias hat eine Fruchtoseintoleranz verbunden mit ständigem Bauchweh. Aber bis wir bzw. die Ärzte das mal rausbekommen haben Rolling Eyes

. Nun ja, seit einem 3/4 Jahr wissen wir es und haben eine riesen Liste mitbekommen, was Tobias nicht essen darf. Man glaubts kaum, in was alles diese Fruchtose drinnen ist, Lebensmittel an die man nie denken würde. Aber ich denke wir und vor allem Tobias haben uns ganz gut dadrauf eingestellt. Die Ernährung habe ich umgestellt und die Orte, wo er sich viel aufhält, wissen Bescheid (Kiga, Verwandte und Freunde wo er oft ist - überall ist eine Kopie dieser Liste). Die Kinder selbst lernen sehr schnell damit umzugehen - Tobias sagt von sich aus schon wenn er irgendwo was angeboten bekommt, was er nicht essen darf "nein, da bekomme ich Bauchweh"- und er wird jetzt in 4 Wochen grade mal 5 Jahre alt. Wir sind froh zu wissen, woher dieses schlimme, ständige Bauchweh kam. Es ist nicht ganz weg, aber in Grenzen.
Kopf hoch, das wird schon.

nilsmama · Verfasst am: 08.07.2007, 22:57 Titel:

Vielen dank für deine aufmunternden Worte!

Klar, irgendwie bekommen wir das auch noch hin, aber es ist einfach ein ständiges auf und ab. Nils kann sich selbst ja noch nicht äußern. Ich merke halt nur, wenn er weint und unruhig wird. Verbal kann er seine Beschwerden noch nicht ausdrücken.

Das Problem, das ich sehe ist einfach, dass allergiebedingt schon Milchprodukte (Kuh und Ziege, alles andere haben wir noch nicht ausgetestet), Weizen, Eier, Tomate, Paprika, Sellerie und noch so ein paar Kleinigkeiten rausfallen. Ich koche ja sowieso schon alles selbst, aber so langsam aber sicher gehen mir einfach die Zutaten aus Crying or Very sad

.

Fructose ist wirklich in vielen Lebensmitteln drin. Aber das wichtigste wäre, dass es Nils endlich mal gut geht, auch wenn dadurch seine Ernährung noch weiter eingeschränkt ist. Bis zur endgültogen Diagnosestelleung meide ich erst einmal das Obst, Gemüse mittags gebe ich jetzt einfach weiter....

Milchsäurebakterien, die die Darmflora verbessern sollen bekommt er ja sowoeso schon und alles andere werde ich dann im KH erfahren.

Liebe Grüße
Alex

toto35 · Verfasst am: 08.07.2007, 23:04 Titel:

Ich verstehe dich so sehr Alex. Was soll man den Kindern zu essen geben, wenn sie fast nichts essen dürfen? Andererseits war ich froh, endlich zu wissen, warum Tobias ständig diese schlimmen Bauchschmerzen hatte.
Warte jetzt erst mal, was die Untersuchungen zeigen. Bei uns waren die im Kinderkrankenhaus recht vielseitig und die Fruchtoseintoleranz wurde dann dort eindeutig festgestellt (durch einen bestimmten Atemtest der 1/2 Tag dauerte und 2x gemacht wird). Sollte es festgestellt werden, bekommt ihr auch eine Ernährungsberatung dort vor Ort.

Ganz liebe Grüße
Susanne

nilsmama · Verfasst am: 09.07.2007, 21:40 Titel:

Liebe Susanne!

Vielen, vielen Dank nochmal für deine aufmunternden Worte Smile

Kann ich echt gut gebrauchen!

Klar, das mit dem Atemtest wusste ich schon, wir haben ja schon fast alles ausgetestet was geht, aber FI eben noch nicht! Wir müssen im Augist sowieso wieder für eine Woche in die Klinik, vielleicht können sie noch zwei tage ranhängen und den Test, dann geht es in einem "Aufwasch". Heute binich schon wieder optimistischer, aber es gibt halt immer wieder Tage, da sieht man nur noch
schwarz.

Wir haben glücklicherweise einen ganz tollen Kinderarzt. Er ist Chefarzt unserer kinderklinik und kümmert sich ganz liebevoll um Nils. Auch wenn sich FI bestätigt finden wir gemeinsam sicher eine Lösung. Hauptsache die Blähungen und Bauchschmerzen sind endlih besser. Nils ist ziemlich dünn und er hat in letzter Zeit einen richtig aufgedunsenen Bauch...

Danke noch mal für deine Hilfe
Liebe Grüße von Alex

Monja · Verfasst am: 09.07.2007, 21:52 Titel:

Hallo,
wir wissen seit April das Jacqueline zu ihrer Glutenunverträglichkeit auch eine Sorbit und Fruktoseintoleranz hat.Laktose verträgt sie zurzeit auch nicht.Auch ich stand da sehr hilflos dar.Sie hat auch schon einiges an Gewicht durch die Diät verloren.Trotz der schweren Diät bleibt sie sehr standhaft,das sie weis das jeder diätfehler für sie schmerzhafte Folgen hat.
Schau ein Mal unter www.libase.de dort wirst du viele Informationen erhalten.
Nur Mut!

LG Monja

nilsmama · Verfasst am: 10.07.2007, 20:53 Titel:

Hallo Monja!
Vielen Dank für deinen Beitrag!

Bei libase bin ich schon eine ganze Weile, habe auch schon so einiges dort erfahren. So im Großen und Ganzen geht es euch ja dann wie uns. Nur, dass Nils wenigstens Dinkel und Roggen verträgt. Allerdings gebe ich ihm auch viele glutenfreie Produkte. Nudeln mag er am liebsten aus Mais!

Informiert bin ich eigentlich schon recht gut. Ich lese generell viel und durch Nils´Krankheiten ist eben noch die entsprechende Fachliteratur dazu gekommen. Ich wollte eigentlich immer Medizin studieren, habe mich aber dann doch fü "Familie" entschieden. Jetzt habe ich gezwungermaßen neben meinen Job mein Zweitstudium laufen...

Wo bekommst du so im Allgemeinen Nahrungsmittel für deine Tochter her? Wir wohnen ziemlich auf dem Lande. Zum nächsten dm-Markt fahre ich eine halbe Stunde. Im Internet habe ich den pure-nature-shop entdeckt, aber ansonsten habe ich noch nicht viel Brauchbares gefunden. Zur Zeit ist seine Ernährung ziemlich eintönig. An Fleisch bekommt ihm nur "Rind", das variiere ich jeden Tag soweit es geht und wechsle eben die Beilagen ab...

Durch die wahrscheinliche FI fällt eben der Nachmittagsbrei so gut wie weg. Nur Getreideflocken oder Reisschleim mag er nicht. Mein momentanes "Problem" ist eigentlich mehr die Vezweiflung, die immer wieder hochkommt, wenn eine neue Krankheit diagnostiziert wird. Oft habe ich dann das Gefühl, dass es immer weiter bergab geht. Und das obwohl ich eigentlich trotz aller Schicksalsschläge optimistisch geblieben bin...

Liebe Grüße
Alex

Monja · Verfasst am: 11.07.2007, 07:14 Titel:

Hallo Alex,
ich bestelle bei Hammermühle,Minderleinsmühle und Querfood.
Nun ist gerade Frusana dabei einen Internetshop mit Fruktose ,Sorbit und Laktose und glutenfreie Lebensmittel zu eröffnen.Ich warte auf deren Mail wann ich endlich bei ihnen einkaufen kann.Denn zuckerfreie Produkte gibt es nicht viele.

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Wir sind auf der Zielgeraden - im Juli wird der Shop für Sie eröffnet!

Zunächst werden wir folgende speziell für Sie hergestellte Frusano-Produkte anbieten. Alle Produkte zeichnen sich durch einen sehr niedrigen Fructose-, Saccharose-, und Sorbit-Gehalt aus, der im Shop und bei unseren Eigenprodukten auch auf der Packung angegeben ist. Alle Produkte außer der Ovomaltine sind zusätzlich lactosefrei.
Gesüßt wird bei uns ausschließlich mit fructosefreiem Glukosesirup mit einem hohen Anteil an Poly- und Oligosacchariden (Mehrfachzucker).
Unser Glukosesirup hat gegenüber reiner Glucose (=Traubenzucker) den Vorteil, dass die enthaltenen Mehrfachzucker erst vom Organismus in Einfachzucker umgewandelt werden müssen, bevor die Aufnahme ins Blut erfolgen kann. Ein rasches Ansteigen des Blutzuckerspiegels mit der Folge einer hohen Insulinausschüttung und anschließendem Blutzuckerabfall wird dadurch vermieden. Dieser Abfall des Blutzuckerspiegels ist in kurzem Zeitraum für den "kleinen Hunger zwischendurch" verantwortlich.

- Calamansi-Fruchtaufstrich (Fructose 0,25g/100g, Saccharose 0,09g/100g, Sorbit 0), aus frischen reifen Früchten im Ernteland hergestellt
- Papaya-Fruchtaufstrich (Fructose 1,4g/100g, Saccharose 0,48g/100g, Sorbit 0), aus frischen reifen Früchten im Ernteland hergestellt
- Johannisbeer-Fruchtaufstrich (Fructose 1,03g/100g, Saccharose 0,15 g/100g, Sorbit 0), per Handarbeit in Österreich hergestellt
- Rhabarber-Fruchtaufstrich (Fructose 0,15g/100g, Saccharose 0,13g/100g, Sorbit 0), per Handarbeit in Österreich hergestellt

- Holunderblütensirup (Werte demnächst)
- Rhabarbersirup (Werte demnächst)
- Johannisbeersirup (Werte demnächst)

Folgende Produkte wird es als Handelsware geben:
- Reissirup als Honig-Ersatz und zum Süßen von Werz
(Reissirup hat die selben positiven physiologischen Eigenschaften wie der oben beschriebene Glukosesirup)
- voraussichtlich, wenn die Analysen so ausfallen, wie das aufgrund der Inhaltsstoffe zu erwarten ist:
Brotaufstriche (Mandel und Schoko) auf Reissirup-Basis von Werz
- Kekse (lactose-, ei- und glutenfrei) von Werz
- Ovomaltine, und zwar das Schweizer Original, dem im Gegensatz zur EU-Version kein Kristallzucker (=Saccharose) zugesetzt ist.

Wenn sich die Nachfrage so positiv entwickelt, wie wir das erhoffen, wird das Angebot erweitert:

Wurst ohne Zuckerstoffe
Käse
Schokolade
weitere Kekse

bis bald,

Ulf Herrmann
Frusano e.K.
www.frusano.com

LG Monja

marna · Mitglied Anmeldedatum: 22.10.2006 Beiträge: 29

Hallo zusammen,

nur zu gut kenne ich eure Sorgen! Aber Kopf hoch, man gewöhnt sich daran und heute kommt im Gegensatz zu früher eben mal Reissirup aufs Brot statt Honig oder Nutella (sogar das kann man aber innerhalb von zwei Minuten fruktosefrei herstellen).
Gold wert war für mich die Hilfe einer Ernährungsberatung. Seitdem kommen wir gut zurecht und Imme kann sich auch mal zwischendurch eine kleine Sünde erlauben, ohne daß sie gleich wieder Krämpfe bekommt.
Danke für den tollen Link, Monja!!!!!
Ich habe bei Diagnose auch gedacht: Wieso immer wir? Jetzt muß ich auch noch Diätpläne aufstellen!!Aber es ist gar nicht so schlimm, schließlich muß man es doch so sehen: Wenigstens kann man mit der Diät etwas bewirken. Gegen Majes Halbseitenlähmung hätte ich auch gern so ein einfaches Rezept wie fruktosefreies Nutella....

Grüße aus Hamburg,
Marna

nilsmama · Verfasst am: 11.07.2007, 22:16 Titel:

Hey Monja!

Der link mit frusano klingt ja vielversprechend! Werde mich auch gleichmal dort anmelden.

Hast du eine Ahnung, wie der Atemtest bei Kleinkindern ablaufen wird? Ich kann mir nicht vorstellen, dass Nils eine vorgegebene Menge Fructoselösung freiwillig trinkt! Es ist ja sonst schon ein wahnsiniges Gezeter mit der Esserei und trinkerei! Kann man die Fructose auch iv verabreichen? Und wie kann man anschließend den Wasserstoffgehalt bestimmen? Ich denke mal deine Tochter war ja schon älter, als ihr den Test gemacht habt, oder? Du hast ja geschrieben, dass ihr die Diagnose seit April habt.... Aber vielleicht weißt du ja trotzdem eine Antwort, wäre schön. Hab in der Literatur nichts weiter darüber gefunden.

@marna: ja, das sehe ich auch so. gegen Nils Zystennieren kann man ja auch nichts weiter machen, wo uns der Weg hier in Zukunft hinführen wird, weiß ich leider nicht. Ich kann auch nur hoffen. Wäre schön, wenn man die Krankheit durch eine "einfache" Diät aufhalten könnte.

Liebe Grüße und schönen Abend
Alex