Verfasst am: 07.07.2007, 14:46 Titel: Finnja hat nun eine PEG u. wieder Ärger mit Ärztin
hallo ihr lieben,
seit 2 wochen ist finnja mit einer PEG versorgt...
die PH-Metrie hat ergeben , dass sie keinen Reflux hat und bei deer magen-darm-passage mit anschließendem sonde ziehen war auch der magen dicht! ist doch unvorstellbar, dass dieses dünne schläuchlein, was es bei finnja ja nur noch war so zum erbrechen geführt hat.
die große angst vor der anlage verflog auch relativ schnell. mein mann und ich waren innerlich mehr als bereit dafür denn 4-6-x am tag erbrechen konnte es nun wirklich nicht weiter gehen!
zu unserem erstaunen überstand finnja den eingriff sehr gut. sie kam schon extubiert aus dem op-bereich. mensch hab ich geweint vor freude und erleichterung. schließlich ist es bei ihrer vorgeschichte und den erkrankungen kein zuckerschlecken!
wir mussten alledings noch länger im kh bleiben, da ihre lunge nach der beatmung nicht ganz ungeschoren davon kam. wiedermal eine angehende Pneumonie mit antibiotika therapiert!
ansonsten gehts ihr gut und uns auch. lebensqualitätverbesserung für alle! finnja bricht weniger und wenns doch mal passiert ist siehts nicht mehr so wie im film "der exorzist" aus! unsere stoma-schwester (von nutricia) meinte, dass kinder die lange über den nasenrüssel sondiert waren, der magen sich dran gewöhnen muss, das er sich nun wieder ganztägig verschließen darf- es sei denn nes kommt was von oben
hach... und endlich brei geben
klinikum buch war im umzugsstress und am letzten tag musste ich finnjas medis und milch hinterherrennen. reif für zu hause...
und wir haben immer glück: eine ärztin, war so unmöglich zu mir, der hätte ich in den arsch treten können
ich wollte ein herz-echo haben das sie extrem schwitzte und kalte gliedmaßen hatte. sie redete dagegen, das sie es nicht in kombi mit dem herzen sieht. ich sagte bestimmt zu ihr, dass ich es dann wenigstens ausschließen möchte, da ich kein gutes gefühl hab und sie auch aus der medi-dosis wächst! das gesicht hättet ihr sehen müssen.
seitdem behandelte sie mich wie den letzten dreck. auf dem flur lief sie an mir vorbei, ich fragte wann die PEG gelockert wird und wenn es freitag geht dann bitte vormittags vor dem herz echo (welches finnja auch bekam), da wir mittags therapeutentreffen haben und ich planen müsse ob ich es absage (wir wurden an dem tag auch entlassen).
im endeffekt beantwortete sie mir die frage im vorbeigehen bis ich "ähm, tschuldigung ich hätte noch eine frage"sagte- auch das dann bestimmt da ich dies schon unhöflich fand!
irgendwie hatte ich das gefühl diese person geht nicht auf mich ein und ist in keinster weise über finnjas diagnostik informiert und am ende des "gespräches" ging sie augenrollend und kopfschüttelnd weg und brabbelt etwas wie "das kann ja nicht wahr sein" in ihren bart!!!! ich war platt. das hätte die sich mit einer älteren mama doch nie getraut, oder???
abends kam sie zu uns und sagte, das sie 7.30h freitag die PEG lockert- also vorm herz echo! ich schickte ihr sicher giftig- freundliche blicke.
am nächsten tag waren die schwestern wie gesagt hektisch im umzugsstress und wer kam nicht die blöde ärztin...
gegen 8.20h ging ich vor, da mein fahrdienst zum herzecho spät dran war. in dem moment kam der auch, zeitgleich die ärztin die in einem ton zu mir sagte ob denn schon "jemand" die PEG lockerte.
ich dachte mein schwein pfeift. da ich selber auch schon hektisch war konnte ich nicht mehr vor einem teil der schwesternbelegeschaft sagen, dass sie es doch un 7.30h machen wollte.
ich wollte grad mit dem fahrdienst mit, sagte sie im lehrerstil dass ich jetzt mitkommen soll damit sie die PEG lockern kann. nein, nun ists herzecho war meine antwort! und sie schaute wie ne kuh wenns blitzt!
da wir uns vorgestern gegen einen button entschieden haben sehe ich die gute nicht wieder. denn mittags lockerte ein freundlicher kollege die PEG...
ich hätte sie gerne nochmal drauf angesprochen und mich zeitgleich in meinem selbstbewußtsein geschult... nach ihren attacken habe ich mich ja fast gar nicht mehr getraut irgendwas zu fragen.
beim herzecho hat sich übrigend ergeben, dass ihr rechtes herz größer geworden ist und die herzwände dicker. die diuretikadosis wurde erhöht...
ansonsten kann ich nicht klagen wir erwarten mit der PEG ein kleines wunder...
liebe sonnige grüße von dani und familie _________________ ich kann kein neues leben anfangen,aber täglich einen neuen tag
Ich freue mich sehr über die guten Nachrichten! Kein Reflux und eine ganz unproblematische PEG- Anlage! Es wird im Alltag jetzt sicherlich viel einfacher für euch werden.
Tja... und das mit den Ärzten kenne ich nur zu gut. Am Anfang von Friedrichs Erkrankung war ich immer ganz verzweifelt und völlig fertig (und ich glaube auch ganz sicher, dass man als junge Mutter schnell von oben herab behandelt wird). Inzwischen bin ich ganz penetrant und habe alle Hemmungen verloren. Wenn ich was will, dann will ich und muss sagen, dass ich immer recht hatte! So wie du auch. Mir ist es egal, wie blöd mich Ärzte und Schwestern finden, es geht um mein Kind...
Lieben Gruß
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
kenne nur zu gut diese geschichten ... vielleicht sollten wir mal zu einem selbstbewußtseinstraining für junge engagierte mütter gehen. gibts so was???
wie kommt ihr mit der PEG klar? bei uns klappt es ganz gut.
haben im moment große probleme mit der finanzierung der frühförderung - wollte deshalb mal mit dir telefonieren. geht das?
liebe grüße, carla _________________ Carla (74) mit Luca Amélie (02), Lelia Alma (Mai 06) - schwerer hypoxischer Hirnschaden aufgrund zu spät bemerkter Uterusruptur unter der Geburt, 2 Reanimationen. Schwere Mehrfachbehinderung (PEG, Epilepsie, schwere Sehbehinderung, Tetraparese, schwere Spastik...) und Muriel (2011) http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....ersonal.php?user_id=10750
es hat sich schon so einiges gebessert mit der PEG.
allerdings bricht finnja mach wie vor 1-2x am tag.
wir können es auch bisher nicht ausmachen woran es liegt. manchmal haben wir das gefühl, dass sie nicht aufstoßen kann und dann somit die milch rausbringt.
in letzter zeit ist es besser sie wieder in leichter schräglage zu füttern (sondieren), manchmal besser in rechtslage.
ich werd das gefühl nicht los, dass sie doch einen leichten Reflux hat.
aber wir bekommen es -denk ich mal- gut hin! es sträubt sich in mir ihr ein weiteres medikament zu geben... sie gedeiht ja trotzdem...
der versuch sie mit infatrini aufzupeppeln scheiterte kläglich an 6stündigem erbrechen als wir fast bei der notwendigen menge waren. also gehts weiter mit malto19...
nach dem mittagsbrei können wir fast 4h essenspause machen. wir geben ihr dann nur babymineralwasser. das klappt gut.
am wochenende wollen wir mit nem abendbrei oder -"flasche" anfangen um zu sehen wie lange sie dann durchhält und wir entsprechend länger schlafen können allerdeings würde ich so gerne den brei selbst machen mit obst und so- schließlich will ich nicht alles fertig kaufen- aber wegen der fruchtsäure gehts ja nicht, die frisst uns ja die PEG auf
carla:
frau schröter und frau logopädin haben mir ansatzweise schon davon erzählt. vor 2tagen kam ein brief vom amt die uns das "persönliche budget" anboten. frau schröter meinte in diesem amt gibt es wohl schon zwei andere kinder die es darüber laufen lassen... ich schick dir meine nummer via pn- ich würd dich eh mal kennenlernen.
frau schröter hat einen bastelnachmittag in planung, an dem wir sinnesspielzeug "bauen"- ich habe nämlich so über die trockendusche geschwärmt und gleichzeitig lernt man npaar muttis oder papis kennen!
süße maus hast du da als bild!!ich muss endlich mal ein schlauchfreies reinstellen, schließlich ist finnjas tankstelle nach unten gerutscht!
wie wars in hohenstücken? ich bin ja auch am überlegen bzw würde ich meinem menne den vorrang lassen um sich noch näher an seine tochter zu heften.
sommerliche liebe grüße, dani _________________ ich kann kein neues leben anfangen,aber täglich einen neuen tag
ja, schön. dann sprechen wir uns ja demnächst. nur schnell noch eins: lelia hat nach der PEG-OP noch 3 wochen heftigst gebrochen. dann hörte es plötzlich auf, allerdings mit gleichzeitigem einnahmebeginn von antramups. ich gebe leli einen fast selbstgemachten brei, klappt gut...
liebe grüße, carla _________________ Carla (74) mit Luca Amélie (02), Lelia Alma (Mai 06) - schwerer hypoxischer Hirnschaden aufgrund zu spät bemerkter Uterusruptur unter der Geburt, 2 Reanimationen. Schwere Mehrfachbehinderung (PEG, Epilepsie, schwere Sehbehinderung, Tetraparese, schwere Spastik...) und Muriel (2011) http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....ersonal.php?user_id=10750
Uns hat noch nie irgendeine Fruchtsäure irgendwas aufgefressen. Wir haben von Anfang an mit selbstgemachten Breien sondiert und tun es heute immer noch.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
ich würde nen haferbrei machen und einen apfel ranreiben... wird die PEG da nicht auf dauer rissig oder ähnliches? was macht ihr denn für breie? _________________ ich kann kein neues leben anfangen,aber täglich einen neuen tag
wir haben das jetzt nicht Jahre gemacht, weil wir dann auf den Button umgestiegen sind und man da eh wöchentlich oder häufiger die Schläuche auswechselt, aber ein halbes Jahr und da war nichts auch nur ein bisschen kaputt.
Haferbrei mit Apfel klingt gut, aber denk auch an Öl! Nur ein bisschen. Mit Reiben wird das aber nichts, das musst Du schon gut pürieren, 600 Watt hat unserer, der bekommt auch Fleisch so dünn, dass es durch die Sonde geht.
Das war unser Nahrungsplan mit 10 Monaten:
morgens: ca. 120 kcal
- 170 ml Muttermilch (Alternative: pre-Milchnahrung, Ziegenmilch, Folgemilch 1 oder 2, HA-Milch, 3er Milch, wenn verträglich auch Vollmilch, ...)
vormittags:ca. 100 ml/ca. 120 kcal
- eine Scheibe Mischbrot ohne Rinde (ca. 30 g)(wir haben geschnittene Scheiben im Tiefkühlfach, falls unser "Erwachsenen"Brot nicht fein genug gemahlen ist, denn zu körniges kriegen wir nicht klein genug für die CH 9-Sonde),
- ca. 3 g Mandelmus dünn drauf schmieren
- ca. 10 g Frischkäse darüber
- 30 ml MuMi dazu und pürieren
mittags: ca. 150 ml/ca. 190 kcal
- 120 g Gemüse (Kürbis, Fenchel, Zucchini, Blumenkohl, Pastinake, Karotte, ...)
- 15 g roher Reis oder 60 g Kartoffeln
- 13 g Haferflocken
- 2 g Olivenöl
- 20 g Obst (Banane, Apfel püriert bei zu weichem Stuhl, Birne bei zu festem)
- 10 g Maltodextrin (Malto 6 bei zu weichem Stuhl, Malto 19 bei zu festem)
Das ist ein abgewandeltes Rezept vom Grundrezept des
Forschungsinstitut für Kinderernährung in Dortmund. Da findet man auch ein Grundrezept mit Fleisch.
nachmittags: ca. 150 ml/ca. 190 kcal
- 40 g Obst
- 100 ml Muttermilch
- 13 g Hirsebreiflocken (macht eher weichen Stuhl, alternativ auch Reisflocken --> eher festen Stuhl)
- 2 g Sonnenblumen-öl
- 10 g Maltodextrin
abends: ca. 150 ml /ca. 190 kcal
- 40 g Obst
- 100 ml Muttermilch
- 13 g Haferbreiflocken
- 2 g Mandelmus
- 10 g Maltodextrin
zur Nacht: ca. 120 kcal
- 170 ml Muttermilch
So kommen wir insgesamt auf 930 kcal, wenn es alles drin bleiben würde.
Du kannst doch nur mal eine Mahlzeit ausprobieren. Linn verträgt im Übrigen auch kaum Sondennahrung, die selbstgemachten Sachen spuckt sie nicht mehr.
Falls Finnja zu Verstopfung neigt: geriebener Apfel stopft, Banane auch, dann lieber Birne, Pflaume.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
hach, das ist ja toll! vielen dank. werd ich morgen gleich mal zum bioladen wackeln _________________ ich kann kein neues leben anfangen,aber täglich einen neuen tag
Wir haben die PEG-Anlage auch nicht eine Minute bereut. Und Jakob hat super aufgeholt, was sein Gewicht anging.
Drück Euch die Daumen, daß Ihr das mit der "Spuckerei" noch hin bekommt - wir hatten am Anfang da auch noch paar Probleme - hat sich dann aber gegeben.
Bei uns geht es mit der Sondennahrung am Besten, die trinkt Jakob auch aus der Flasche und den Rest sondiere ich.
Die Geschichte mit den Ärzten: da möchte ich Dir Mut machen, daß Du das tust und auch durchsetzt, was Dir für Dein Kind wichtig ist. Kämpfe für Dein Kind auch wenn Du manchmal nicht auf "Gegenliebe" stößt. Mir ist das auch egal geworden.
Schließlich will ich das Beste für "MEIN" Kind.
LG Claudia _________________ Claudia (03/80) und Wini (08/74) mit Lukas (08/03) gesund und Jakob (02/05) komplexe Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalus, Balkenhypoplasie, PEG, Epilepsie
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wir erwarten mit der 
Wenn ich was will, dann will ich und muss sagen, dass ich immer recht hatte! So wie du auch. Mir ist es egal, wie blöd mich Ärzte und Schwestern finden, es geht um mein Kind...
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