Anmeldedatum: 27.04.2006 Beiträge: 10577
Wohnort: Mannheim (aber Azubi in Schwarzenbruck bei Nürnberg)
Verfasst am: 04.07.2007, 01:01 Titel: Verschlechterung bei ICP in Schüben?
Hallo zusammen,
wie einige von euch mitbekommen haben hatte ich ca. mitte Juni eine Art Schub. Erst dachte ich dass kommt von der Anstrengung der Tage und legt sich bald wieder aber dem scheint nicht so. Seit diesem "Schub" hab ich wieder deutlich mehr Spasmus und vor allem neuerdings extrem in den Armen und Händen. Auch die Hüften beginnen rum zu machen. 2004 hatte ich etwas ähnliches, ausgelöst nach längerer großer Anstrengung. Auch damals ließ der damalige Stand der Spastik nie wieder soweit nach wie vor diesem Schub. Bisher ging ich immer davon aus dass bei einer ICP die Verschlechterungen eher langsam kommen, tun sie auch aber dann hab ich diese Schübe und es verändert sich sehr viel, sehr schnell. Unabhängig von der Psyche mal gesehen. Dieser ging es als dass damals und heute kam relativ gut.
Kennt ihr sowas auch? Wie ist dass bei euch oder euren Kindern?
Gruß Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) TS (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ Tetraparese Läufer bis 08/2003, d. psychosomatisches Syndrom Rollifahrer geworden, chr. Sinusitis, ADHS m. massiven Schlafstörungen, wiederkehrende Schmerzepisoden, Refluxösophagitis
Neurologische Untersuchungen und Kontrollen werden eher selten gemacht. War bisher laut mir und meinem Hausarzt nicht notwendig.
Gruß Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) TS (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ Tetraparese Läufer bis 08/2003, d. psychosomatisches Syndrom Rollifahrer geworden, chr. Sinusitis, ADHS m. massiven Schlafstörungen, wiederkehrende Schmerzepisoden, Refluxösophagitis
leider wird dir hierbei keiner helfen können,woher das nun kommt!
Geh bitte zum Arzt,denn nur dieser kann dir sagen,woran das liegt und wie er dir helfen kann!!!!!
LG
Alexandra _________________ Alexandra mit 2 Jungs (13 und 10 Jahre) und Pflegekind (8 Jahre), FAS Syndrom,geistig behindert,Schlafstörung,Zöliakie,Essstörung.Und ab und zu ein kleiner wirbelwind in Bereitschaftspflege
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Wohnort: Mannheim (aber Azubi in Schwarzenbruck bei Nürnberg)
Verfasst am: 04.07.2007, 18:51 Titel:
Hallo zusammen,
ich möchte mal etwas klar stellen. Ich möchte in diesem Thread einfach nur eure Erfahrungen hören. Ich möchte keineswegs einen "ärztlichen" Rat. Habe meine Erfahrung nur geschrieben damit die die es vielleicht auch betrifft verstehen was ich meine.
Lieben Gruß Sarah _________________ 15.10.1986 30.SSW (Zwilling Jennifer, +27.10.86) TS (FzM m. Hormontherapie), ICP v. Typ Tetraparese Läufer bis 08/2003, d. psychosomatisches Syndrom Rollifahrer geworden, chr. Sinusitis, ADHS m. massiven Schlafstörungen, wiederkehrende Schmerzepisoden, Refluxösophagitis
nach dem, was bei Dir in den letzten Monaten so war, frage ich mich, ob Du momentan wirklich so sagen kannst, dass es Dir psychisch gut ging und geht? Mein Gefühl, so ganz aus der Ferne, ist, dass es Dir schon eine ganze lange Weile nicht wirklich gut geht, Du aber noch lange Kraft zum Kämpfen hattest, die mit der Zeit weniger wurde.
Gerade wenn ich so darüber nachdenke, wann Du angefangen hast, über Schul- und Wohnstress zu schreiben und was dann noch alles dazu kam, das ist ja schon mindestens ein halbes Jahr her.
Ich kenne es bei mir (meine Behinderung geht ja auch vom Hirn aus), dass in Zeiten von Stress auch einiges schlechter wird, was sich hinterher in Teilen verbessert, aber meist nicht mehr ganz.
Ich wünsch Dir, dass der geplante Klinikaufenthalt Dir eine Menge bringt, gerade auch Entspannung und dergleichen und schicke liebe Grüße!
Gesa _________________ Rollstuhlfahrerin mit unklarer Diagnose, vor vielen Jahren Unfall mit Kopf- und Beinverletzungen, über die Jahre Verschlechterung, seit mittlerweile 11 Jahren Rollifahrerin; Erfahrungen in Rollisport, Rollstuhlversorgung sowie behindertengerechtem Autoumbau, Geigenlehrerin
Hallo Sarah,
auch ich kenne diese Symptome, bei mir traten sie jedoch in den Dreisigern zutage. Besser wurde es, nachdem ich mich einer orthopädischen OP unterziehen mußte und ich seitdem regelmäßig Krankengymnastik, Lymphdrainage, Massage und Reiten habe. Zusätzlich übe ich alleine und nutze den Stehrollstuhl. Akupunktur nehme ich manchmal in Anspruch. Stress erhöht jedoch die Anzahl der Spastiken sehr. Zwar hat sich meine Beweglichkeit im Laufe der Zeit verschlechtert, aber die Spastiken und somit die Schmerzen sind weniger geworden. Sicherlich trägt auch eine bessere psychische Stabilität zur körperlichen Situation ihren Teil bei.
Als es mir aufgrund der starken Spastiken sehr schlecht ging, konnte mir kein Mediziner helfen. Ich mußte selbst herausfinden, was hilfreich ist und was nicht. Ich glaube, dies liegt daran, daß es wenig Erfahrungen hinsichtlich der ICP auch bei Erwachsenen gibt und das Forschungsinteresse gering ist.
Zum Ausschluß von anderen Erkrankungen würde ich jedoch im Bedarfsfall immer wieder Untersuchungen durchführen lassen.
Von Herzen wünsche ich dir, daß du für dich bald eine Lösung findest!
Gruß
Sinale _________________ Viele Grüße
Sinale
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