Liebe Grüße Ulla _________________ Viele Grüße,
Ulla mit A. (*09/2004) Unbekannte Grunderkrankung mit therapierefraktärer Epilepsie (früher BNS, seit 12/07 Lennox-Gastaut-Syndrom) und schwerster Entwicklungsverzögerung
ich weiß genau, wie du dich fühlst und wie wieder einmal eine Hoffnung den Bach runter geht.
Ist es nach einem Monat nicht zu früh die Diät zu beenden? Manchmal tritt die Wirkung doch erst nach mehreren Monaten ein?
Vielleicht solltest du noch etwas Geduld haben und weiter durchhalten.
Gruß _________________ Bernadette mit Neele, 19.12.2001 - 29.06.2009 (Therapierefraktäre Epilepsie, Globale Entwicklungsstörung, Strabismus divergens mit deutlicher Visusstörung, Mikrozephalie, Mitochondriopathie - Komplex I und IV Mangel.
wir machen noch bis mitte september weiter dann wären es 2 1/2 monate,
allerdings haben wir bis jetzt von woche zu woche massive verschlechterungen sovohl an Killi wie auch am EEG, derzeit geht es ihn körperlich sehr schlecht und er ist mit sich selbst total unzufrieden.......
Muss gestehen das wenn ich so das letzte jahr revue passieren lasse ich manchmal denke das kann doch nicht war sein, wenn jemand das so sieht und mitverfolgt der denkt auch das kann nicht wahr sein, dieses jahr hatte ich nur negatives zu berichten..............Langsam reicht es echt könnte einen kleinen aufschwung gebrauchen.............
LG Natalie die voll im depri steckt
PS Hab doch was positives am 14.08 geht es in urlaub *lol* _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
Uns hat damals die ketogene Diät leider auch nichts geholfen, und freu mich hier lesen zu können, das es doch tatsächlich klappt
Ich würde auch mal direkt an die Krankenkasse schreiben, oder am besten selber mal vorbei sehen.
Da Du ja durch die Sonde fütterst, kann ich mir schon vorstellen, das die Kasse da was bezahlt..werd morgen aber mal meinen Mann fragen (der bei der Kasse arbeitet, jedoch momentan auf Reha ist ) _________________ Lieben Gruß !!! Eure Isabella
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