Erfahrung mit ketogener Sondennahrung

Natalie Krebs · REHAkids Urgestein Anmeldedatum: 08.04.2005 Beiträge: 1144 Wohnort: Stuhr

Hallo Ihr Lieben,

Wir fangen nun wg Kilians Epilepsie

mit der ketogenen Diät an, da Kilian nun nicht mehr ist und rein über die Sonde ernährt wird, kommt für uns halt erstmal nur die Ketogene Sondennahrung in frage, und nun wollte ich frage ob einer von euch Erfahrung damit hat und vor allem wie sieht es mit der kostenübernahme seitens der Kasse aus??

LG Natalie

Bernadette · Verfasst am: 02.07.2007, 19:23 Titel:

Hallo Natalie,

wir ernähren Neele ketogen, allerdings nicht mit Sondenkost.

Vera (Mutter von Malte) praktiziert ebenfalls die ketogene Diät und deren Sohn wird über Sonde ernährt. Vielleicht schreibst du sie mal direkt an.

Gruß und viel Erfolg mit der Diät

vera · Verfasst am: 02.07.2007, 19:33 Titel:

Hallo Natalie,
Malte wird mit Ketocal ernährt. Sogar über PEJ

, es macht dem Darm wohl keine Probleme. Die Nahrung ist 4:1, ganz so viel braucht Malte für seine Ketose aber nicht, deshalb kriegt er Elektrolyte dazu. Wir waren damals zur Einstellung im Krankenhaus und haben einige Tage herumgedoktort, bis das Verhältnis stimmte. Einige Zeit später waren seine Ketonwerte zu niedrig, da haben wir den Anteil der Elektrolytlösung reduziert.
Aber das ist ja genau wie bei einem oral ernährten Kind: Man muss das richtige Mischungsverhältnis finden, damit man eine stabile Ketose hat.
Unsere PKV zahlt die Nahrung auf Kulanzbasis. Zum Glück, denn die ist ja unglaublich teuer. Die Elektrolyte zahlen wir selbst.
Außerdem kriegt er zusätzlich zur Nahrung sehr viel Tee.
LG udn viel Erfolg,
Vera

Natalie Krebs · Verfasst am: 02.07.2007, 19:40 Titel:

Hallo Vera,

danke für die info, wir fangen in Epilepsiezentrum Raisdorf mit der diät an.......
Hoffe das wenigstens diese anschlegt...............

LG Natalie

vera · Verfasst am: 02.07.2007, 19:43 Titel:

Viel Glück! Bei uns hat sie keine Wunder bewirkt. Aber z.Z. geht es krampfmäßig einigermaßen. Allerdings wird sich auch wohl nie jemand trauen, die die Diät zu beenden. Da alle Malte wie ein rohes Ei behandeln.
LG Vera

Natalie Krebs · Verfasst am: 02.07.2007, 20:02 Titel:

Hallo Vera,

ja das kenne ich ist bei uns nicht anders mit den Valproat , obwohl wir alle wissen das es nicht mehr wirkt traut sich keiner es abzusetzen................
Wie lange macht ihr die diät schon, mir sagte mann es ginge höchstens ein jahr....

LG Natalie

vera · Verfasst am: 02.07.2007, 20:20 Titel:

Hallo Natalie,
wie, höchstens ein Jahr??? Man braucht doch schon einige Zeit, um die Wirkung beurteilen zu können. Malte macht es seit anderthalb Jahren. Bernadettes Neele noch deutlich länger.
Wenn die Kinder anfallsfrei werden, kann es sein, dass sie nach so drei Jahren Diät "geheilt" sind. Das ist aber wohl eher bei Kindern mit "nur" Epilepsie

der Fall.
Viele Grüße,
Vera

Ullaskids · Verfasst am: 02.07.2007, 20:34 Titel:

Hallo Natalie,
wir machen die Diät auch seit anderthalb Jahren (Dez. 05), allerdings ohne Sonde. Und ein Ende ist nicht abzusehen (max. 1 Jahr finde ich eine merkwürdige Aussage...), auch bei uns denke ich, man wird sich nicht trauen, aus Angst, die Hypsarrythmie kommt wieder...
Bei uns hat die Diät die Anfälle nach ca. 12 Wochen geviertelt (von 8 großen Anfällen/Tag auf 2 große Anfälle/Tag, wobei wir durch andere Medis inzwischen bei 1 großen Anfall/Woche sind Smile

)
Viel Erfolg bei der Diät!
Gruß Ulla

Natalie Krebs · Verfasst am: 02.07.2007, 20:39 Titel:

nun diese aussage bekam ich von einer anderen mutti und da ich mich damit nicht so auskenne wusste ich nicht ob es stimmt oder nicht....

LG Natalie

Natalie Krebs · Verfasst am: 06.08.2007, 17:06 Titel:

Hallo,

nun machen wir seit ca. einen monat die keto, und es klappt super mit der nahrung, allerdings haben wir keine wirkung, in gegenteiel seids heute haben wir wieder einen dauer status..............
Nun denke ich das wir wohl nach dem urlaub wieder aufhören werden..........Kann den nicht auch mal bei uns etwas anschlagen...............

LG Natalie