Verfasst am: 01.07.2007, 10:42 Titel: Spina bifida + Hüftdysplasie - OP oder nicht? (2 Meinungen)
Huhu,
ich hoffe, ich nerve hier niemanden, es beschäftigt mich aber sehr und auch in unterschiedlichste Richtungen, so dass ich das Thema Hüft-OP meiner Tochter mal ein wenig aufgeteilt habe.
Meine Tochter ist gut 2 Jahre alt und unser betreuender Orthopäde hat eine (genauer gesagt zwei) Hüft-OPs für den Herbst diesen Jahres empfohlen. Unsere Tochter hat Spina Bifida und aufgrund des Muskelungleichgewichtes (stärkere Beuger als Strecker zum Beispiel) kam es zu der Hüftdysplasie, bei der wohl aufgrund der Röntgenbilder bereits absehbar ist, dass diese Hüften luxieren werden. Da sie sich motorisch deutlich besser als erwartet entwickelt hat, wird dieser Eingriff nu empfohlen, da "sie die Hüften noch brauchen wird" (O-Ton Orthopäde), weil sie wohl grundsätzlich ganz gute Chancen hat, "Läuferin" zu werden. Leuchtet mir auch alles ein.
Da wir die OP aus familiären Gründen aber nicht bei unserem betreuenden Orthopäden, sondern in Berlin, machen wollten, haben wir uns in Berlin eine zweite Meinung geholt. Und es passierte, was passieren musste: es war eine ANDERE Meinung. *lächel*
In Berlin werden ihre motorischen Entwicklungsmöglichkeiten nicht ganz so rosig eineschätzt, außerdem würde man in Berlin wohl erstmal abwarten. Es sollte ein ganz hohe Schienenversorgung erfolgen, um erstmal die hüftluxierenden Faktoren zu minimieren und ihren Muskeln Gelegenheit zu geben, noch Kraft zu entwickeln. Aber eine OP würde über kurz oder lang wohl auch in Berlin erfolgen. Aber wohl später. Eher so mit 4 oder 5. Sie hätte jetzt das Laufen noch nicht als ihre bevorzugte Fortbewegungsform entdeckt und wäre durch die OP zu entmutigt, so dass die es nicht mehr probieren würde. Später könnte sie sich besser an das Laufen erinnern...
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Verfasst am: 02.07.2007, 07:57 Titel:
Hallo Silke
Martinas Hüfte war einseitig luxiert und wir haben sie letztes Jahr kurz vor ihrem dritten Geb machen lassen. Bin allerdings sehr froh dass wir es so früh gemacht haben (die Gipse ect. werden wenn sie älter ist glaub ich nicht besser)
Wenn du fragen hast schreib mir einfach ne pn
lg geli _________________ Geli mit Martina 06/2003 MMC HC ACM II und Daniela 03/05
Ich kenne mich nicht wirklich damit aus, und so ist mein Tipp nur meine eigene Meinung im Bezug auf meine Tochter.
Wie schon mal geschrieben, war Michelle auch 2 1/2 Jahre alt, als die OP erfolgte. Bis dahin konnte sie noch nicht laufen.
Ich find dies als Vorteil. Ein "läufiges" Kind wochenlang im Gips zu haben ist viel anstrengender, als ein Kind, was sich eh noch nicht so gut bewegen kann. Außerdem ist das Kind mit Gips super schwer und in ein paar Jahren ist es noch schwerer. Außerdem um so fitter die Kinder koknitiv werden um so mehr Angst haben sie vor der OP. Kleine Kinder nehmen so etwas viel eher hin.
Vielleicht hat sich deine Kleine mit 5 Jahren auch schon mit dem Rolli abgefunden und so ist die Motivation laufen zu lernen viel schwerer.
Also ich würde auf jeden Fall die OP eher jetzt machen- außer es ist vielleicht so, daß die Gefahr besteht, daß dann später noch einmal operiert werden muß. Werden die Muskeln bei der OP auch gerade mit operiert, so daß dann ein Gleichgewicht besteht? Weil sonst fängt das Ganze ja irgeendwann von vorne an?!
Inga: Ja, gute Frage das mit den Muskeln, sooo weit waren wir ja noch gar nicht *gg* Es hieß halt erstmal: Ja, wir würden dann im Herbst die Hüften und die Füße machen, nehmen sie sich mal 16 Wochen Zeit. Viel mehr an Info kam erstmal nicht. Nach massivem Nachbohren kam dann doch noch nen bisschen mehr. Erst eine Seite, das Kind wieder zu sich kommen lassen (so ca. 2 Wochen), dann die nächste Seite und dann mit Gips nach Hause. Mit Eintritt der Schwangerschaft habe ich das erstmal weitergeschoben, weil ich ja der Meinung war, wir lassen das in Berlin (da wohnt unsere gesamt Family, Freunde,...) machen und haben dann den Rückhalt, das mit Säugling auch durchzuziehen. Dass ich das jetzt noch machen will ist ja eigentlich mehr so eine Panikreaktion, weil mir klar geworden ist, dass es 1. nicht selbstverständlich ist, dass ich mein Baby dann mitehmen darf und 2. selbst dann wohl deutlich anstrengender wäre als jetzt.
Ich gehe aber einfach mal davon aus, dass der Arzt sich was dabei denkt, das jetzt machen zu lassen. Meiner Meinung nach sind die Muskeln auch nur am Anfang maßgebend, wenn die Hüfte noch nicht verknöchert ist (also kurz nach der Geburt) und eigentlich von den Muskeln richtig gehalten wird. Wenn diese Muskeln nicht "falsch" sind...
Meine Maus läuft noch nicht, hat aber schon eine gewisse Mobilität: sie schiebt mit ihrem Rollator durch die Gegend, krabbelt, zieht sich überall hoch. An dem Punkt werden wir ihr schon erstmal was nehmen...
magst Du mir mal schreiben, wie das alles abgelaufen ist mit der Hüft-OP Deiner Tochter? So zeitlich? Wie lange wart Ihr im KKH? Wie war die Zeit im KKH? Was konnte sie vorher? Was hinterher? Wie schnell hat sie sich erholt?
Ich hoffe, ich bin nicht zu neugierig, aber das sind so die Dinge, die mir hier im Kopf rumgehen. Ich würde mir so wünschen, Weihnachten mit meinen dann zwei Mäusen unterm Baum zu sitzen und zu sagen:" Das schlimmste ist durch."
Bei uns wurden ja, wie gesagt, beide Hüften gleichzeitig gemacht. Wir waren knapp über eine Woche im KH und danach zu hause. Bei Michelle sind leider die Drähte gewandert, so mußten wir jede Woche zur Röntgen-Kontrolle. Da Michelle´s Behinderung ja grundsätzlich ein zu großes/ schnelles Knochenwachstum war und man durch die wöchentlichen Röntgen-Kontrolle die Heilung gut sehen konnte, durften wir die Schienen schon nach 4 Wochen Zeitweise ab machen. Kurz vor der 6. Woche durfte dann die Schiene ganz ab bleiben, nur beim Schlafen mußte sie wieder dran gemacht werden. 8 Wochen nach der OP durfte sie die Beine wieder belasten. Michelle war damals auch schon mobil, sie rutschte auf dem Po und zog sich auch schon an Gegenständen hoch. Laufen hat sie dann erst ein 3/4 Jahr später gelernt, aber das lag an den massiven Gleichgewichtsstörungen, die wir durch Reiten in den Griff bekamen.
Michelle hat die OP sehr mittgenommen, sie war erst 1 oder 2 Wochen nach der Schienenabnahme wieder "die Alte". Im KH hat sie viel geschlafen oder wir waren mit dem erwähnten Zwillings-Kiwa unterwegs. Es gab ein Spielzimmer, da waren wir oft und Michelle hat den Kindern beim Spielen zugeschaut.
Bedenke bei deiner OP-Planung, daß es nach einem Jahr nochmal eine OP gibt, das Metall muß ja auch wieder raus. Also die Schrauben und Platten, wie es mit den K-Drähten ist, weiß ich nicht. Die sind ja bei Michelle gewandert und mußten recht schnell raus. Die wurden bei uns in den ersten paar Monaten nach und nach (je nach Bedarf) ambulant in einer Mini-OP entfernt, oder im Zuge einer anderen geplanten OP ( Finger) mit raus genommen.
Jessys Hüfte links ist so gut wie luxiert (gilt noch als subluxiert, blockiert aber bereits immer wieder), aber sie wird wohl (noch lange) kein Läufer werden und deshalb haben wir und wurde uns geraten, die OP weit nach hinten zu schieben...
In Deinem Text fiel mir aber ein wichtiger Punkt auf - auch eine gesunde/ korrekt positionierte Hüfte kann durch "Fehlfunktionen" der Muskeln ruiniert werden.
Also, wenn knöcherne Umstellungsplastik (so habe ich die OP bislang verstanden), dann unbedingt auch die Muskeln "ritzen" lassen.
Besprich das nochmal ausführlich und frag in Berlin nochmal nach, kann mir vorstellen, daß der Arzt doch operiert, wenn er merkt, daß er sonst gar nicht zum Zug kommt , dann hättest Du doch viel mehr Unterstützung..., damit es Dir mit dickem Bauch oder Baby nicht zu viel wird
Bin gespannt, wie es weiter geht und drücke die Daumen, daß alles gut wird!
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
Ach ja die muskeln, dazu wollte ich dir auch noch was schreiben. Ich kenne viel behinderte Kinder, die mit komplett gesunden Hüften nach einiger Zeit eine Hüftdysplasie bekommen haben- wegen den Muskeln!!
Michelle hatte auch Muskelverkürzungen an den Oberschenkeln, die wurden dann bei der OP angeritzt, damit nicht weiterhin zu starker Zug auf den Hüften ist.
Da würde ich auf jeden Fall bei den Ärzten nochmal nachfragen!
nee, nee, Berlin macht das definitiv nicht, das ist abgeklärt. Es ist nicht ihr Konzept. Ist mir auch lieber als wenn ich hinterher zu hören kriege "Ich hab's Ihnen doch gesagt". Da unser betreuuender Orthopäde gerade für Spina Bifida "Der Mann" ist, denke ich schon, dass er das mit dem Muskelungleichgewicht in irgendeiner Form mit eingeplant hat. Muss ich defintiv noch abklären.
Huhu Inga,
da wart Ihr ja flink durch... Ja, dass meine Maus das mitnehmen wird, steht wohl zu befürchten. Von zweiter OP (Platten und sowas raus) war bislang noch keine Rede, aber wie gesagt, bislang ging es ja auch noch nicht um die Details, sondern lediglich um die allgemeine Notwendigkeit. Und logisch ist das ja eigentlich. Das würde dann natürlich auch noch abgeklärt werden müssen.
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, dann hättest Du doch viel mehr Unterstützung..., damit es Dir mit dickem Bauch oder Baby nicht zu viel wird 
