ich habe die Entscheidung zur PEG nicht bereut, auch wenn es jetzt so schwierig mit der Wunde, der Temperatur und dem Schlafen ist (er schläft seit der PEG deutlich schlechter, muß wahrscheinlich noch einiges verarbeiten). Aber das Thema Nahrungsaufnahme ist soooo viel einfacher geworden!!!!! Ich muß mich nicht mehr mit Benjamin "rumstreiten", ob er noch was ißt oder nicht!!! Längere Autofahrten sind kein problem mehr, das Füttern jemand anderes zu überlassen auch nicht etc!!! Aber mit diesen heftigen Problemen hatte ich wirklich nicht gerechnet, weil ich sie hier auch vorher nicht gelesen hatte.
Hallo Sylvi,
wir haben mit dem Prontosan vor einer Woche angefangen, aber es hat nicht wirklich was verändert. Die Wunde ist ja auch nur noch leicht gerötet, aber die Temperatur bleibt halt zu hoch!! als die Entzündung bei euch besser war, ging die Temperatur aber runter, oder????
Hallo Anne,
im Prinzip könnte Benjamin natürlich im Kindergarten schlafen, da Benjamin aber nur in einer Hängematte in einem stockdunklen, ganz ruhigen Raum schläft, kann er halt nicht im Kiga schlafen. so muß ich ihn halt früher heim holen, damit er schlafen kann. (ich muß ihn dann leider schon um kurz vor 12 abholen, damit er genug schlafen kann, da er nachmittags drei mal die Woche zum Reiten geht und das sonst zu knapp würde!! und er muß dann vor 12 Uhr schon gegessen haben bzw sondiert sein, wobei ich nicht weiß, ob die das schon so früh im Kiga machen, oder ob ich das dann doch noch selbst machen muß). Naja, die vom Kiga kommen nächste Woche zum Kennenlern-Hausbesuch, da kann ich das ja mit den Essenszeiten mit denen besprechen!
und weil halt so ein Rattenschwanz an der erhöhten Temperatur dran hängt, wäre es halt schön gewesen, wenn die sich langsam normalisiert!!!!!
lg,
Kerstin _________________ Kerstin (*1971) mit Benjamin (*12/03), Cerebralparese, Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie, Wahrnehmungsstörung, Dystrophie bei Eßstörung, Schlafstörung, posttraumatische Belastungsstörung, aber ein zufriedener, fröhlicher Kerl, PEG seit 4/07,
Nun wir kennen es von unserem Christoph leider auch nicht anders als eine erhöhte Temperatur,um die 38°C.
Christoph hat einen Button.
Zwischenzeitlich hatten wir es geschafft seine Temperatur zu stabilisieren,auf die 37°C.Wir denken das unsere ABR Therapie und sehr viel die Homöopathie beigetragen haben.Seit wir homöopathisch arbeiten haben wir auch keine Antibiotika mehr gebraucht.Hatte 5 Lungenentzündungen.
Bei Christoph ist der große Nachteil das er extrem schwitzt,durch die höhere Temperatur.Müssen ihn sehr oft umziehen.Auch nicht so super bei einem spastischen Kind.
Da sein Allgemeinzustand nicht unter der erhöhten Temperatur leidet,nehmen wir es als gegeben hin.Werden aber alles daran setzen sie wieder runter zu bekommen.
Alles LIebe Christian _________________ Sonnenschein Christoph(04/05)CP, hat eine Schluckstörung,kann auch nicht husten.Er hat eine spastische Tetraparese,noch keine vollständige Kopfkontrolle,Temperaturregulationsstörung,..
Prinzessin Hannah Melina (06/06) Unser Album: klick hier
seit wann hat Christoph denn den Button und damit die erhöhte Temperatur???? hatte er vorher ne normale Temperatur???
Benjamins Temperaturhaushalt ist dadurch auch leicht gestört, vor allem nachts. Teilweise schwitzt er viel und dann friert er wieder, was ihn natürlich alles stört und deswegen meckert nachts.
Homöopathisch haben wir schon viel versucht, aber es findet leider kein Arzt ein wirklich gutes Mittel! Leider!!!!!!!! bin eigentlich total überzeugt von der Homöopathie!!
lg,
Kerstin _________________ Kerstin (*1971) mit Benjamin (*12/03), Cerebralparese, Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie, Wahrnehmungsstörung, Dystrophie bei Eßstörung, Schlafstörung, posttraumatische Belastungsstörung, aber ein zufriedener, fröhlicher Kerl, PEG seit 4/07,
ja nachdem die Entzündung weg war, ging auch die Temperatur wieder runter. Schade, dass es bei euch nichts bewirkt hat. Aber auch das hört man ja immer wieder, ein Kind reagiert toll drauf, man empfiehlt es weiter und beim nächsten tut sich gar nichts.
manchmal machen Kinder im Kiga Dinge, die man nie für möglich gehalten hätte
Ich würde durchaus versuchen, an den reitfreien Tagen, ob er nicht dort schläft - so verschaffst Du Dir auch mehr Freiraum und er lernt auch, daß es durchaus noch andere Möglichkeiten gibt.
Vielleicht braucht er im Kiga keine Hängematte und stockdunkle Räume - wär es nicht ein Versuch wert
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
Hallo Kerstin,
habe gerade deinen Beitrag wegen der PEG durchgelesen, und es hört sich an wie bei uns.
Unser Kleiner hat die PEG Anfang Mai bekommen, und danach war die Stelle ständig entzündet. Ich hatte alle möglichen Kompressen ausprobiert, aber mit wenig Erfolg. Auch diese HydrocollPflaster, nichts hat geholfen.
Er war jetzt 5 Tage im KH, nachdem er vorletzte Woche wieder Fieber bekam, und trotz Ab das Fieber nicht runterging.
Dann waren wir letzten Sa wieder zum abätzen, am Dienstag nochmal im KH in der PEG-Sprechstunde, und mussten gleich bleiben.
Es wurde dann eine andere Platte aufgesetzt(außen), er hatte vorher eine neuere Variante, sah aus wie eine Blume mit kleinen Füßchen dran. Vermutlich war diese zu dicht auf der Bauchdecke, ich kam auch sehr schlecht darunter zum reinigen. Jetzt hat er so eine herkömmliche Platte in Dreiecksform, die man leicht nach lösen des Schlauches hoch und runter schieben kann.
Auch hat unser Kleiner ein anderes AB bekommen, das muß er jetzt insgesamt 10 tage nehmen. Freitag sind wir wieder aus der Klinik heim, und, tatsächlich geht die Entzündung stark zurück, auch hat er keine erhöhte Temperatur mehr.
Die PEG pflege ich so wie von Anfang an, tagsüber kommen AskinaSchlitzkompressen drauf, nachts mache ich MetallineKompressen drauf, und seit ich die Platte lösen kann, desinfiziere ich mit ganz wenig Octenisept-Lösung.
Im KH hatten sie noch Jod-haltige Salbe draufgemacht, die hat er aber nicht so gut vertragen, also haben sie es dann wieder gelassen.
Ich weiß nicht, welche Platte habt ihr denn, vielleicht liegt sie auch zu dicht auf? Jedenfalls war, wie jetzt alle vermuten, die Platte bei uns der eventuelle Mitauslöser.
Und wir hoffen, dass nach Absetzten des AB's kein Fieber mehr auftritt, da unser Kleiner wegen seines Herzfehlers hochgradig Endokarditis gefärhdet ist.
Benjamin hat die übliche Platte in Dreiecksform. und bei ihm war es eher umgekehrt: es war nicht gut, wenn die Platte locker sitzt. ich pflege die Wunde jeden Tag (bei uns ist das wichtigste Urgotül SILBER), bewege den Schlauch leicht und mache dann die Platte ziemlich fest, damit möglichst wenig Bewegung und damit Reizung an der Wunde ist. Aber ich habe schon gelesen, daß das bei jeden Kind anders ist!!!!
die Temperatur ging bei Benjamin nur bei iv Antibiose im KH auf normal runter. Nachdem er die oral ambulant bekommen hat, ging die Temperatur nach ein paar Tagen wieder hoch (so wie sie jetzt ist). Aber erst sah die Wunde noch deutlich schlimmer aus!! jetzt sieht sie eigentlich ziemlich gut aus, so daß ich mich einfach über die Temperatur wundere!!!
obwohl ich mich jetzt frage, wie die Wunde wohl innen im Magen aussieht??? Viellecht ist diese Stelle noch entzündet????? aber woher soll man das wissen????
Ich wünsche euch alles Gute (auch wegen der Endokarditisgefahr, das Problem haben wir zum Glück nicht!!) und baldige Besserung!!!
lg,
Kerstin _________________ Kerstin (*1971) mit Benjamin (*12/03), Cerebralparese, Entwicklungsverzögerung, Mikrozephalie, Wahrnehmungsstörung, Dystrophie bei Eßstörung, Schlafstörung, posttraumatische Belastungsstörung, aber ein zufriedener, fröhlicher Kerl, PEG seit 4/07,
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