Hallo,
wir haben eine Tochter mit Cat-eye-Syndrom. Ich bin nun seit 9 Jahren schon auf der Suche nach anderen Eltern, die ebenfalls ein Kind mit Cat-eye-Syndrom haben. Dieses Syndrom ist sehr selten.
Es umfaßt mehrere verschiedene Krankheitssymtome (Herzfehler....)
Bei uns sind "nur" die Augen betroffen.
Vielleicht meldet sich ja jemand bei uns!!!!!!!!
Gruß silkeh. _________________ silke (71), gregor (65), louisa (98) sehbehindert
part. trisomie 22, cat-eye-syndrom, Integration
(gemeins. Unterricht),marius(01) 4. Klasse
Die Arbeit läuft dir nicht davon, während du
deinem Kind den Regenbogen zeigst, aber der
Regenbogen wartet nicht bis du mit deiner
Arbeit fertig bist. (unbekannter Verfasser)
hast Du es schon über Leona e.V. versucht? Da gibt es zumindest Olivia ( unter Erfahrungsberichte), die ich sogar persönlich und gern kenne!
LG
Kathrin _________________ Kathrin mit Clara (*15.12.99 - † 14.03.07)
kompl.AVSD, AV-Klappeninsuffizienz 2.°, BT-Shunt 02 /00, Z.n. Glenn 09/00, Fontankomplettierung 09/03, terminales Nierenversagen 03/05, Peritonealdialyse seit 05/05, DS
und Familie
Ja, Olivia haben wir 1998 schon persönlich kennengelernt, aber der Kontakt ging auseinander, weil die Probleme ganz anders gelagert waren. Wir haben ja im Krankheitsbild "nur" die Augen abbekommen!
Du kannst Astrid aber trotzdem mal grüßen, wenn du sie kennst.
Vielleicht erinnert sie sich noch an uns?!
Viele Grüße silkeh. _________________ silke (71), gregor (65), louisa (98) sehbehindert
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Die Arbeit läuft dir nicht davon, während du
deinem Kind den Regenbogen zeigst, aber der
Regenbogen wartet nicht bis du mit deiner
Arbeit fertig bist. (unbekannter Verfasser)
klar grüsse ich und Astrid hat ein phänomenales Gedächtnis . Alerdings kennt ihr ja Olivia nur ganz klein?
Hat sich prima entwickelt, das Mädel...
LG
Kathrin _________________ Kathrin mit Clara (*15.12.99 - † 14.03.07)
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und Familie
Mir fällt gerade noch ein Olivia hat doch noch zwei Geschwister, oder? Was machen die denn?
Gruß silkeh. _________________ silke (71), gregor (65), louisa (98) sehbehindert
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Die Arbeit läuft dir nicht davon, während du
deinem Kind den Regenbogen zeigst, aber der
Regenbogen wartet nicht bis du mit deiner
Arbeit fertig bist. (unbekannter Verfasser)
Hallo,
mein Name ist Silke und meine Tochter Louisa ist 9 Jahre alt. Sie hat eine partille Trisomie 22 (nur die Augen) Habemich auf die Suche nach einer Selbsthilfegruppe zu obigem
Krankkeitsbild gemacht.
Es gibt eine, aber in Kanada.
Habe schon mehrfach dorthin gemailt.
Also die E-mail Adresse ist:
Stephanie St- Pierre
President
Chromosome 22 Central
237 Kent Avenue
Timmins, Ontario CANADA
P4N 3C2
(0705) 268-3099 tel/fax c22c@ntl.sympatico.ca
or alt e-mail: steph.stpierre@gmail.com www.c22c.org _________________ silke (71), gregor (65), louisa (98) sehbehindert
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kenne!
. Alerdings kennt ihr ja Olivia nur ganz klein?