Kimberly wurde mit ca. 7-8 Monaten auf Luminaletten eingestellt.......und ca. 2 Monate später wurds wieder ausgeschlichen weil sich alles verschlimmert hatte.
Sie war auf einem Spiegel von 42, also sehr hoch......aber sie hatte null Probleme beim doch sehr schnellen ausschleichen.
Innerhalb von einer Woche war es ganz abgesetzt und sie hatte keinerlei Entzugserscheinungen oder so. _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
bei dem oben beschriebenen Bewohner hat sich die Grundstimmung deutlich verbessert. Zuvor, wahrscheinlich mit Beginn der Pubertät im Zusammenspiel mit enormer körperlicher Verschlechterung (starke Spastiken, luxierte Hüften) war er fast durchgängig schlecht gelaunt, ungehalten, laut, lachte kaum und regte sich über alles auf.
Um die Zeit, in der das Luminal reduziert wurde, konnte man beobachten, dass der Bewohner wieder öfter gute Laune hatte, viel mehr lachte, aktiver wurde und weniger schlief.
Allerdings gab es zu der Zeit für ihn auch noch einige andere Veränderungen, so hatten sich dieser Bewohner und die damalige Jahrespraktikantin der Gruppe sehr gerne und die Praktikantin bot ihm oft tolle Aktivitäten an, er befand sich am Ende der Pubertät und konnte durch einen stabilisierten Allgemeinzustand viel mehr am Gruppengeschehen teilhaben.
Wahrscheinlich bedingt das eine das andere, es ist sicher nicht so, dass nur die Reduktion des Luminals diese Veränderungen mit sich brachten.
Er hatte eine Reduktion von 150 mg/d auf 25 mg/d. Er war da aber schon 20 Jahre alt und leider weiß ich nicht, seit wann er das Luminal nimmt.
Der andere Bewohner ist mittlerweile fast 17 Jahre alt und nimmt das Phenobarbital auch seitdem er sehr klein ist (ich weiß nicht genau, seit wann) und hat vor 7 Jahren noch 30 mg/d bekommen, welches auf 15 mg/d reduziert und schließlich Anfang dieses Jahres komplett weggelassen wurde.
Hallo Kathrin,
bei Jonas wurde das Lumi mit 5 Tagen angesetzt.
Zunächst waren die Anfälle nur äußerlich sichtbar, das EEG war sauber.
Wir versuchten dann mit ca, 8 Wochen zu reduzieren, dann schlief er schlecht,
jetzt waren auch im EEG Veränderungen zu sehen.
Haben dann wieder hochgesetzt, Jonas hatte dann aber sehr massive Anfälle
und das Lumi mußte immer höher dosiert werden heute 125 mg.
Aber wenn bei deiner kleinen Maus keinerlei Anfallsaktivitäten mehr vorhanden sind, ist das ja ein ganz anderere Fall.
Außerdem war Jonas während der ganzen Zeit neurologisch auffällig,
was wie du schreibst bei euch ja auch nicht der Fall ist.
Für die Entwicklung der kleinen Maus ist es sicher von Vorteil, wenn das Lumi rauskommt.
Sarah hatte seit dem 1. Monat Luminaletten bekommen, die dann im 8. Monat ausgeschlichen wurden. Da wir zu der Zeit sowieso mit ihr in Bethel waren wegen besserer Einstellung wurde die L. unter stationärer Beobachtung sehr schnell rausgenommen und man warnte uns vor, dass es wahrscheinlich zu starken Entzugserscheinungen und Entzugsanfällen führen würde, die ggf. mit einem anderen Medikamtent (Frisium??) wieder kompensiert würden. Aber ausnahmsweise waren wir mal auf der glücklichen Seite des Lebens.. Sarah blieb krampfmäßig stabil und wurde aufmerksamer und interessierter (was die Ärzte auch auf den Wegfall der Luminaletten zurückführten da die wohl oft auch müde und benommen machen).
meine iris bekam seit der geburt pheno in sehr hoher dosis (bis zu 90mg/pro tag). ich habe sehr lange gekämpft, dass dieses medikament abgesetzt wird. erstens waren die epileptischen Myoklonien nach wie vor da, wurden sogar heftiger, danach bekam sie dann valproat, und die zuckungen waren weg. somit hatte das pheno für mich keinen sichtbaren effekt mehr.
das medikament wird jetzt seit jänner sehr sehr langsam ausgeschlichen (in 5 mg-schritten). ich bilde mir ein, dass sie dann ein paar tage unruhiger wird, allerdings merke ich sonst nichts von einem entzug. aufgefallen ist mir , daß sie viel aufmerksamer wurde und inzwischen auch endlich lächelt !
ich bin heilfroh, wenn wir dieses medikament los sind. ich bin überzeugt, daß es iris in ihrer entwicklung zusätzlich aufgehalten hat. aber wie gesagt, es war auch eine extrem hohe dosis, über die unser jetziger arzt nur mehr den kopf schüttelt.
liebe grüße
astrid _________________ Iris, *19.04.2006, schwerer Sauerstoffmangel nach Geburt, spastische Tetraparese, nach 1 Jahr sondenentwöhnt, Epilepsie,anfallsfrei, Melanie (4) gesund
letzte Woche Donnerstag waren wir noch einmal zur Kontrolluntersuchung mit unserer Tochter (EEG u. Ultraschall). Es war alles in Ordnung und wir können jetzt das Phenobarbital absetzen. Seit Donnerstag bekommt unsere Tochter auch nur noch eine halbe Tablette (7,5 mg) für jetzt noch eine Woche. Seit Freitag macht sie nun kein Mittagschlaf mehr. Sie ist nachmittags topfit und scheint überhaupt nicht müde. Und gestern Nacht wurde sie von 19-22 Uhr jede Stunde einmal wach, hat dann 5 Std. durchgeschlafen und war dann wieder wach. Sind das vieleicht die "berühmten" Entzugserscheinungen? Sie wirkt sonst sehr munter und aufgeweckt und ist nun auch ständig am erzählen (Babylallen). Wir haben allerdings auch seit letzter Woche ihr Kinderbett in ihrem Zimmer stehen. Wir dachten das es nun mit 6 Monaten Zeit wird allein zu schlafen. Kann es vieleicht auch daran liegen das sie momentan so unruhig schläft? Ich weiss mir im Moment keinen Rat weil doch Schlaf in diesem Alter sehr sehr wichtig ist. Spüren denn Kinder, das man sie "umgebetet" hat?
LG Kathrin _________________ Kathrin (79) Dirk (76) mit Tochter Lina-Isabelle (07) multiple Hirninfarkte, heterzygotes Faktor V Leiden, Neugeborenkrämpfe und trotzdem motorisch kerngesund und unser ganzer Stolz
Wer kämpft kann verlieren ... wer nicht kämpft hat schon verloren
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Sarah blieb krampfmäßig stabil und wurde aufmerksamer und interessierter (was die Ärzte auch auf den Wegfall der Luminaletten zurückführten da die wohl oft auch müde und benommen machen). 
