Phenobarbital ausschleichen

kathrin2402 · Mitglied Anmeldedatum: 22.06.2007 Beiträge: 85

Hallo,

nächsten Monat soll so langsam das Medi Phenobarbital bei unserer Tochter abgesetzt werden. Die Dosis von 15 mg pro Tag wurde seit ihrer Geburt nie erhöht. Bisher habe ich keinerlei Nebenwirkungen wie Schläfrigkeit oder ähnliches feststellen können. Hat jemand schon Erfahrung mit dem Absetzen dieses Medi´s gemacht. Ich habe von Entzugserscheinungen gelesen. Würde mich freuen wenn mir jemand seine Erfahrung berichten kann.

LG Kathrin

Moritz Inge · Verfasst am: 24.06.2007, 19:24 Titel:

Hallo Kathrin

Bei Sven soll auch das Phenobarbital ausgeschlichen werden,bekommt aber deswegen Keppra.
Sven hat 6 Jahre Luminaletten bekommen.
Ich kann dir leider noch nicht sagen welche Nebenwirkungen noch auf uns zukommen da wir gerade erst dabei sind.
Soll Deine Tochter dann etwas anderes bekommen?

LG
Inge u. Sven

kathrin2402 · Mitglied Anmeldedatum: 22.06.2007 Beiträge: 85

Unsere Tochter ist jetzt 17 Wochen alt und hatte bei der Geburt einen Schlaganfall und dadurch wurden Neugeborenkrämpfe ausgelöst. Seit der 5. Lebenswoche ist ihr Gehirn krampffrei und laut EEG

auch in Ordnung. Die Dosis wurde nie erhöht und wird im Mo- ment ausgeschlichen. Danach sollen wir eigentlich keine Tabletten mehr bekommen. Sie hat (toi toi toi) auch keinen Schaden davon getragen. Also keine Hemi oder ähnliches da der Sauerstoffmangel sofort erkannt wurde. Ich bin aber sehr froh wenn wir die Medi nicht mehr geben müssen da ich bei jeglicher Medizin weiss das es Nebenwirkungen gibt und daher habe ich ein wenig Sorge. Was ist mit Sven passiert?

Jutta mit Jonas · Verfasst am: 24.06.2007, 19:39 Titel:

Hallo Kathrin,
wir hatten leider keine guten Erfashrungen beim Versuch das Phenobarbital abzusetzen.
Jonas hatte danach sehr viele Anfälle und Schlafstörungen.
Liebe Grüße
Jutta

kathrin2402 · Mitglied Anmeldedatum: 22.06.2007 Beiträge: 85

Hallo Jutta,

hatte Jonas während der Vergabe von Pheno laut EEG

Anfälle oder tatsächlich sichtbare. Bei unserer Tochter sind laut EEG

keine Krämpfe mehr und ich hoffe so sehr das dies auch so bleibt. Es wurde jedenfalls keine Epilepsie

festgestellt. Es waren wohl nur ein- malige Krämpfe. Daher möchte ich auch unbedingt so schnell wie möglich davon los.
Gruss Kathrin

Diana W. · Verfasst am: 24.06.2007, 21:04 Titel:

Hallo Kathrin,

bei unseren Kiddies haben wir schon des öfteren Phenobarbital ausschleichen müssen. Ich fand das immer besonders heftig. Bei einzelnen Kindern hat es gut geklappt, ganz ganz langsam auszuschleichen, aber ich fand die Entzugserscheinungen insbesondere die Entzugsanfälle massivst. Bei den meisten jedoch wurdees aufgrund der heftigen Entzugserscheinungen relativ zügig, komplett abgesetzt und die Kids stattdessen mit Frisium für eine Woche gedeckelt und dann das Frisium auch kleinschrittig rausgenommen. Das fand ich persönlich die angenehmere Variante.

Liebe Grüße, Diana

Moritz Inge · Verfasst am: 24.06.2007, 21:37 Titel:

Kathrin!
Sven hatte die Nabelschnur um den Hals und je mehr sven raus wollte desto mehr zog er sich die Nabelschnur zu,Sven bekam dann nicht mehr genügend Sauerstoff und fing im Mutterleib an zuatmen wobei er das Fruchtwasser was schon deutlich grün war eingeatmet hat ,daher sind die Lungen verklebt und als man ihn per Notkaiserschnitt holte war Sven schon leblos.Sven ist mehrfach schwerstbehindert aber unser Schatz.

Es freut mich das Deine Tochter so gut drauf ist das Sie keine Medis mehr braucht. Wink

kathrin2402 · Mitglied Anmeldedatum: 22.06.2007 Beiträge: 85

Liebe Inge
Ich bin immer zutiefst betroffen wenn ich die ganzen Berichte hier lese. Man hat eine wunderbare Schwangerschaft, freut sich das der kleine Mensch bald da ist und in nur wenigen Sek. wird doch soviel zerstört. Das tut mir wirklich wahnsinnig leid was mit Sven passiert ist. Man denkt immer das passiert nur anderen aber nie mir selbst. Ich hoffe sehr das unsere Maus sich weiterhin so gut entwickelt. Euch wünsche ich alles alles Gute und ganz viele Knuddler an den kleinen Sven.
LG Kathrin

Julia · Professional Anmeldedatum: 10.06.2004 Beiträge: 1205

Hallo Kathrin,
bei einem Bewohner meiner Gruppe wurden Luminaletten ausgeschlichen, die er jahrelang einnehmen musste und wir haben keinerlei Auswirkungen bemerken können. Allerdings war die Dosis auch sehr gering, die Luminaletten sind nicht besonders konzentrierte Tabletten.
Ein anderer Bewohner hat auch seit mehreren Jahren Luminal eingenommen (deutlich höher konzentriert, als die Luminaletten). Die Menge wurde deutlich reduziert, aber nicht komplett ausgeschlichen. Wir konnten zu der Zeit sogar eine deutliche positive Wesensänderung beobachten, es ist aber nicht ganz deutlich, ob das im Zusammenhang steht.
Ich hoffe, bei euch klappt die Reduktion ohne Probleme!
Julia.

kathrin2402 · Mitglied Anmeldedatum: 22.06.2007 Beiträge: 85

Hallo Julia,

danke für deine Antwort. Diese hat mich etwas positiv jetzt gestimmt. Die Dosis die meine Tochter bekommt ist ja auch deutlich gering (15 mg pro Tag bei 6,5 KG). Was meinst du mit Wesensänderung??? Meine Tochter ist erst 17 Wochen alt und solang bekommt sie das Pheno auch schon. Und was meinst du mit nicht besonders konzentriert? Ich weiss Fragen über Fragen. Aber ich bin froh das sich hier endlich Menschen meiner annehmen ...
LG Kathrin