Periventrikuläre noduläre/subependymale Heterotopie/Lissenz.

Franziska99 · Verfasst am: 03.01.2012, 23:04 Titel:

Hallo Janina, Mama und Papa von Janina,

unsere Tochter (12) hat die selbe Diagnose wie Du. Leider ist die damit verbundene Epilepsie

häufig therapieresistent. Der Grad der Entwicklungsverzögerung ist individuell unterschiedlich, je nach Ausprägung der Hirnveränderung. Daher ist eine Voraussage fast unmöglich (Es gibt Kinder und Erwachsene ohne Beeinträchtigung).

Unser Tochter hat mittlerweile Pflegestufe 1, hat einen Behindertenausweis mit GdB 100% und einem "B", geht in eine Behinderteneinrichtung, kann ihren Namen schreiben, kann relativ gut sprechen, fängt gerade an zu lesen (4-Buchstaben-Wörter), Kann (alleine unter Aufsicht) reiten, spielt für ihr Leben gerne "Mensch ärgere Dich nicht" und "Uno", Braucht viel Zuwendung und Liebe...

Behindertenausweis und Pflegestufe könnt ihr dann beantragen, wenn sich die Behinderung auf Dein tägliches Leben so weit auswirkt, das Du im Vergleich zu anderen Kindern sehr viel Hilfe und Betreuung, auch wegen der Anfälle, benötigst und z.B. unter ständiger Beobachtung/Begleitung sein mußt, weil Du Gefahren nicht erkennst, obwohl Du sie vom Alter her kennen und einschätzen können müsstest.

Wichtig ist, glaube ich, die Diagnose zu akzeptieren, und dann das beste daraus zu machen. Wichtig ist auch, keinen Schuldigen zu Suchen, denn den gibt es nicht.

Last euch nicht von anderen verrückt machen. Die Gesellschaft, speziell auch in Deutschland, ist noch nicht bereit, Menschen mit Behinderungen als Bereicherung zu sehen.

Aus meiner Erfahrung kann ich Euch nur raten: igelt euch nicht ein. Geht offen damit um. Fragt den Ärzten Löcher in den Bauch. Lasst bei den Kranken- (Pflege-)kassen, Behörden nicht locker. Scheut nicht, frühzeitig (möglicherweise später auch psychologische) Hilfe in Anspruch zu nehmen. Frühförderung ist da wichtig um schon beim Start nicht ins Hintertreffen zu geraten. Wenn sich später herausstellt, das Du ohne fremde Hilfe nicht zurecht kommst, dann nimm auch jede finanzielle Hilfe, die Dir zusteht, in Anspruch. Menschen mit Entwicklungsverzögerung/Behinderung sind keine Bittsteller, sondern deren Anspruch auf Teilhabe ist gesetzlich (UN-Resolution/SGB) verankert.

Und dass Wichtigste: Las Dich von Deiner Mama und Deinem Papa viel drücken, knuddeln und liebhaben und zeig ihnen, das sie keine Angst haben müssen.

LG Dietmar

PS: Wir waren auch in Bethel (Kidron). Ich drücke die Daumen, das Dir dort schnell geholfen wird.

Monja · Verfasst am: 08.01.2012, 19:02 Titel:

Hallo,
wollte euch mitteilen das wir in Facebook unter Liss e.v. eine geschlossene Gruppe zum Austauschen eröffnet haben.Außerdem wird es demnächst auch eine neue Internetseite von Liss e.v. geben.Diese ist zurzeit noch in Arbeit.

LG Monja