Verfasst am: 22.06.2007, 19:12 Titel: Vor- und Nachteile einer PEG
Hatte ja schon gefragt wegen dem Kalorienbedarf meines Sohnes.Heute haben wir die Antwort auf unser Ernährungbuch bekommen. Er kommt auf 220-460Kalorien pro Tag.Sie hat gesagt sie rechnet nicht nach dem Alter sondern nach gewicht da er sonst mehr bräucht.
SIe meint wir sollen mal überlegen wegen einer PEG
Meine Frage:
Könnt ihr mir Vor.- und Nachteile ener PEG sagen.
Kann er ein normales Leben weiterführen zwecks Kiga (Regelkindergarten) Schwimmen usw.
Julia _________________ Julia 6/80 und Steve 12/03 Frühchen 28SSW ver.Baustellen,Essgestört,,Ausdauer,Verd.ADHS,Kleinwuchs Verd.auf autismus, Button Fruktoseintaleranz, Ben 01/10 Frühchen 27+3, BPD Wassereinlagerungen, Retinopathie Stad.2
V.a. VSD,Ablagerungen auf der Niere,Hörtest auffällig
der Vorteil der PEG ist einfach:
- du kannst ihm soviel geben, wie er in der Theorie braucht bzw. den Bedarf anpassen.
- Medikamente sind ebenfalls kein Problem
- keine Kaempfe ums essen
- wenn ihr dann einen Button habt, dann sieht man den nicht, ausser beim schwimmen, und er schraenkt auch nicht ein
Aber es gibt natuerlich auch Nachteile:
- OP (jede OP, auch die kleinste, ist und bleibt eine OP mit Vollnarkose und den entsprechenden Risiken)
- das Stoma kann sich entzueden, es entwickelt sich "wildes Fleisch" (fast immer), man muss es also taeglich pflegen und drauf achten; und selbst mit Pflege, allen moeglichen Tricks (z.b. verduenntes Teebaumoel) gehts trotzdem nicht ganz weg; bei uns wars zumindest unter Kontrolle, aber weg bekamen wir es nie
- die Gefahr, dass dein Kind das essen komplett aufgibt, weils ja so laestig ist... und ploetzlich hat man den Kampf ums essen doch wieder, denn ein bisserl soll das Kind ja auch selbst essen! (das kommt jetzt aber ganz aufs Kind drauf an)
Ich hab jetzt sicher noch was vergessen, aber zumindest ein paar wichtige Punkte hast du schonmal!
Liebe Gruesse,
Birgit _________________ Mama von Gabriel (*2002, Sauerstoffmangel waehrend der Geburt; allgemeine Entwicklungsverzoegerung; komplexe Wahrnehmungsstoerung: Magensonde zw. 15 Monaten und 2,5 Jahren; derzeit non-verbal, aber verwendet Gebaerden) und Julian (*2004, gesund) und Florian (*gerade noch 2008 ;o) und ein gesundes, ganz liebes und braves Baby)
Birgit hat schon das meiste eigentlich aufgeschrieben.
Schwimmen kann man auch mit PEG. Ob ein Regel-KiGa machbar ist, hängt davon ab, ob sie sondieren würden. Und wenn nicht, geht es vielleicht auch mit Pflegedienst oder I-Helfer.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
also seitdem unser tom die PEG hat, hat sich bei uns nix geändert. ich denke es ist auch viel praktischer.
- die leute schauen nicht mehr so blöd
- du kannst egal wo du bist, das kind sondieren
- schwimmen ist auch kein problem, musst danach
halt PEG pflege machen
aber wir sind vollkommen zufrieden und ich würde es wieder tun.
also lieben gruss tom-tom _________________ Manchmal gibt es keinen Fahrstuhl zum Glück, sondern man muss eben die Treppen nehmen.
Mama Steffi 06/79, Papa Marcel 03/74, Schwester Cindy 02/97 gesund und Tom-Luka *06/06 Sauerstoffmangel mit Multiorganversagen, PEG-Sonde und vieles vieles mehr
verstorben am 09.08.2008
ich würde noch ergänzen:
- geregeltere Nahrungsaufnahme mit der Pumpe -> daher weniger Erbrechen -> sinkt die Gefahr, dass sich ein Speiseröhrengeschwür bildet und
- das Körpergewicht steigt durch das weniger Erbrechen. Jakob hat Anfang diesen Jahres 10 kg gewogen; nach einem halben Jahr wiegt er um die 14 kg.
Er schwimmt, geht in die Badewanne und sieht einfach ohne Nasensonde besser aus
Wir bereuen die PEG nicht früher legen haben lassen - unsere Angst war die vor der Narkose, weil wir nicht wissen, was er eigentlich hat. Aber auch da gibt es spezielle Narkosen..
Hallo,
ich kann eine PEG auch nur empfehlen. Seit Leon sie hat, ist unser Leben wesentlich Stressfreier geworden. Vor allem wird man flexibler, wenn man mit dem Kind unterwegs ist. Sondiert ist immer mal schnell - egal wo man is(s)t.
Hallo zusammen,
wir haben am Donnerstag den Termin für eine PEG...
ich hoffe ,daß wir es diesmal schaffen(3mal verschoben).
Ein bischen Angst habe ich auch....
viele Grüsse
Rosa _________________ Rosa(1966)mit Anne(11.2000) Mikrocephalie, Epilepsie, Skoliose eine glückliche Maus seit 7.07 PEG
und Laura(6. 2003) gesund
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