Ich wollte mal hören, ob ihr schlechte Erfahrungen mit Neuroleptika (z.B. Neurocil, Atosil, Risperdal) gemacht habt. Seitdem Friedrich Neurocil bekommt, streckt er immer so komisch die Zunge ganz weit raus. Nun steht im Beipackzettel was von Schlundkrämpfen und so weiß nicht, wie ich mir sowas vorstellen soll, bin aber verunsichert.
Ich hoffe, ihr findet die Frage nicht völlig bescheuert... Ich weiß, dass gesunde dreijährige ständig die Zunge rausstrecken, aber irgendwie ist das komisch.
Lieben Gruß
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
mein sohn Alexander bekommt auch Neurocil und Risperdal . Das mit der Zunge rausstrecken habe ich noch nicht beobachtet , aber er hat den typischen Schiefhals entwickelt (steht auch im BPZ) und veränderung des Gangbildes hat er auch (auch typisch) . Aber damit kann er gut leben , man muß ebend vor und nachteile voneinander abwägen .
Liebe Grüße Monique _________________ Alexander 22.09.2000:frühki.Autismus , geistig schwerbehindert schwere Neurodermitis, Martin 25.10.2001: frühki.Autismus und
entwicklungsverzögert , Maximilian 11.04.2005:verdacht frühki.Autismus und entwicklungsverzögert und wir die Eltern Monique(79) und Marcell(79)
Hallo Mandy,
hatten es ja schonmal darüber,
Also das Zunge raustrecken hatte Jonas auch extrem und Schlundkrämpfe.
Muß jetzt zur KG, deshalb in Kürze
Jutta _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Bei einem Mädel in meiner Wohngruppe ist es so, dass sie von der Gabe von Neurocil sehr atemdepressiv wird. Sie ist oft bis zu 24h nach der Gabe völlig schlaff und atmet nur sehr flach. Auch habe ich oftmals das Gefühl, dass sie teilweise panisch reagiert (z.B. Atemsituation: Sie versucht Luft zu holen, aber es "geht nix" rein- als wenn alles blockiert ) ob das auch Schlundkrämpfe sind
Wieviel bzw. wie oft bekommt Friedrich Neurocil?
"Meine" Kleine bekommt sie nur bei Bedarf (wenns gar nicht mehr anders geht). Sie ist 9, wiegt 25kg und bekommt pro Gabe 5 Tr.
@ Carolin: Friedrich bekommt 10 Tropfen bei 13,5 kg. Also ich glaube, atemdepressiv wird er davon nicht. Danke für deinen Hinweis!
@ Jutta: Da müssen wir doch noch mal drüber sprechen! Wenn du später Zeit hast, könntest du bitte noch mal aufschreiben, welche Symptome Jonas genau hatte? Ich dachte, ihr hättet dieses Neuroleptika Syndrom gehabt mit Fieber usw?
Vielen Dank
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Hallo Mandy,
nein Fieber hatte Jonas dabei nicht.
Es handelt sich dabei um eine massive Bewegungsstörung, Koordinationsstörung und seine Zunge hatte er überhaupt nicht mehr unter Kontrolle, hat sie ständig extrem weit rausgestreckt und war total weggetreten, nicht mehr ansprechbar, aber von einer totalen Unruhe, nur noch quietschende Töne von sich gegeben, Tag und Nacht.Eine Schwester im KH hat mich damals gefragt, ob ich nicht wahnsinnig werde.
Problem ist auch, daß das selbst nach Absetzen nicht mehr ganz zurückgegangen ist.
In der "Diagnoseliste" aktuell steht auch drin:Rezidivierend maligne Neuroleptika induzierte extrapyramidale Bewegungstörung.
Das letzte mal als dies im KH aufgetreten ist, war es nach einer einmaligen Gabe von Truxal.
Nun darf Jonas natürlich kein Neuroleptika erhalten
Aber das mit der Zunge tritt wohl bei vielen kindern unter Neuroleptika auf.
Die Schlundkrämpfe würdest du aber auf keinen Fall überhören, hört sich furchtbar an, hatte dabei immer Angst, er erstickt.Mir wurde dann aber gesagt, daß dies nur
unangenehm, aber nicht gefährlich sei.
Vielen lieben Dank für deine ausführliche Beschreibung. Jetzt kann ich es mir sehr gut vorstellen.
Also Friedrich hat dieses Zungerausstrecken und die Unruhe. Er quietscht auch ganz viel und schlimm. Aber er ist wach dabei. Ich werde es weiter beobachten.
Vielen Dank
Mandy
P.S. Ich habe auch am 23.11. Geburtstag. Guter Tag Wir sind Kämpfer! _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
wir können das nicht wirklich sagen, weil zu Linns Bewegungsstörung das schon zum Teil dazu gehört.
Aber irgendwie hört sich das bei Euch nicht an, als wäre das zu tolerieren mit den Nebenwirkungen?
Wie lange hält das an mit der Zunge?
Wozu gebt Ihr es denn, wenn er auch davon Unruhe hat?
Linn bekommt 1/2 Tropfen pro kg Körpergewicht.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Lars bekommt jetzt seit 2 Jahren Neurocil, 2 mal 2-3 mg (Tropfen) bei jetzt etwa 20 Kilo Körpergewicht und ich habe noch keinerlei Nebenwirkungen beobachtet.
Er bekommt es ja wegen seines "zentralen" Fiebers. Das einzige, was ich sagen kann, ist, das es im Sinne der Therapie wirkt. Die Temperaturen sind deutlich niedriger unter Neurocil.
LG Michael _________________ Michael für den Liebling der Familie: Lars, geb 04/03 Lumbale Spina bifida mit HC (v-p-Ableitung), Arnold-Chiari-Malformation Typ 2
"Wir neigen dazu, Erfolg eher nach der Höhe unserer Gehälter oder nach der Größe unserer Autos zu bestimmen als nach dem Grad unserer Hilfsbereitschaft und dem Maß unserer Menschlichkeit."
(Martin Luther King)
wie ich sehe, sind wir bei einer ziemlich hohen Dosierung. Friedrich bekommt bei 13,5 kg 10 Tropfen zur Nacht, damit er besser schläft bzw. ruhiger ist in der Nacht.
Die Sache mit der Zunge macht er morgens stärker als abends.
LG Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
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weiß nicht, wie ich mir sowas vorstellen soll, bin aber verunsichert.
) ob das auch Schlundkrämpfe sind 
Wir sind Kämpfer!
