das ist ja wunderbar
Ich freu mich immer für jeden, der so etwas Schönes erleben darf.
Nur weiter so. Und viel Freude an der kleinen "Krabbelmotte"........
L.G. Heike _________________ Heike, Uwe, Marc (1995) Asperger Autismus(F84.5), Epilepsie, Hyperkinetische Störung des Sozialverhaltens (F84.5), Neurodermitis;seit 2007 in einer Wohngruppe der Mansfeld-Löbbecke Stiftung in Goslar, Anica (1997) gesund, Sternenkind Luca *+13.07.2001(Anencephalus 17.SSW) und Nesthäkchen Finjas (2005) Neurodermitis und unser schönstes Geschenk
Hallo Ines,
ein bischen Gänsehaut, ganz tolles Gefühl...
und weiter so.....
LG
Rosa _________________ Rosa(1966)mit Anne(11.2000) Mikrocephalie, Epilepsie, Skoliose eine glückliche Maus seit 7.07 PEG
und Laura(6. 2003) gesund
jetzt muß ich mich auch mal wieder melden, unser Mini-Pflegi mit DiGS, immerhin jetzt schon ein Jahr geworden, mittlerweile auch schon sieben Monate bei uns, krabbelt, robbt, oder wie man es auch immer bezeichnen will, auch seit einer Woche!
Ich freu mich auch sehr für Euch, und für uns, denn die Kids mit DiGeorge haben, zumindest unser, ja doch auch mit vielem zu kämpfen.
Wie geht es denn Daniel sonst, ist er auch so oft krank? Unser Mini ist leider durchschnittlich 5 Tage im Monat im KH.
Jetzt hat er eine PEG bekommen, aber durch das viele robben entzündet sich die Eintrittsstelle immer wieder. Also wieder eine Baustelle. Naja.
Ich denke übrigends öfters an dich, als du mal in einem posting geschrieben hattest, mit Voijta haben wir Raik hochgebracht und mit Daniel machen wir es genauso-(sö ähnlich war der Wortlaut).
Das hab ich mir immer wieder in's Gedächtnis geholt, wenn wir bei unseren Übungen waren. Jetzt können wir aber kein Voijta mehr machen, wegen dem Herz, es ist zu anstrengend für M.
Übrigends, wegen Raik, schau doch mal bei den Charge-Kindern , da sind viele Kids mit Hör-und Sprachschwierigkeiten.
Ich bin da mittlerweile auch, da sie im jetzt behandelnden KH meinten, Miro hätte auch das Charge-Syndrom. Die Seite ist sehr informativ.
Vielleicht meldest du dich mal wieder, wäre schön. Ich hab halt momentan viel mit unserem Kleinen zu tun.
LG Bettina59 _________________ LG Bettina mit S '06, DiGeorgeSyndrom, Fallot'sche Tetralogie, Epilepsie, Kleinwuchs und vielem mehr....
raik ist gerade in der kita und daniel kurz vorm schlafen, da kann ich dir mal antworten.
daniel geht es momentan sehr gut. auch bei uns wechselt das immer mal. anfällig ist er schon, momentan jedoch stabil. aber es geht fix, das er mal ins kh muß. unsere kiä ist da seehr vorscihtig.
motorisch geht es jetzt ganz schön vorwärts, er krabbelt ganz flink und sitzt auch schon fast frei. die voita-quälerei lohnt sich wirklich, auch wenn man manchmal dran zweifelt.
wir sind sehr froh, daß daniel so gute fortschritte macht, den ganzen taga in action und am rumbrabbeln. zum glück braucht er keine PEG. er kann alles so essen und trinken. nach der op hatte er zwar arge schwierigkeiten mit dem trinken und hatte da auch eine nasensonde, aber das hat sich gegeben. er hatte wohl einfach keine kraft nach der op.
was raik angeht, da haben wir ja bereits diagnosen: CMV, dadurch hörbehindert, entwickl.-verz. momentan rätseln wir noch, ob er event. geistig noch was hat. ich hoffe nicht, aber ausschließen können wir es auch noch nicht. in wie weit er sprechen lernen wird, wissen wir nicht. aber er hört zumindest mit dem ci. das er ein größeres zeitfenster hat, was die entwicklung angeht, ist klar. und vom höralter her hat er eben gerade mal 9 monate, obwohl ers chon 3,5 ist. man muß ihm einfach zeit geben... es gibt ja auch noch andere möglichkeiten, guk oder so...
lg von ines mit raik und daniel _________________ Raik (* 03.01.2004 - Pflegekind) Cytomegalie, gehörlos, entwickl.-verz., cerebrale Bewegungsstörung, freies Laufen seit 31.07.06 (KG nach Voita), Cochlea Implantat seit 08.08.06
Mika Daniel ( * 03.02.2006 ) Di George Syndrom, wurde am 27.04. 06 am Herz operiert (Truncus arteriosus Typ 1), Reflux
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