Verfasst am: 20.06.2007, 22:55 Titel: Alisha ist nur am Schreien- und kein Arzt kann helfen
Hallo!
Meine Nerven sind ziehmlich am Ende und ich hoffe, dass mir vielleicht jemand einen Rat geben kann. Es geht um meine Tochter Alisha, die ich vielleicht kurz beschreibe: Alisha ist 2 1/2 Jahre alt, BNS-Krämpfe, therapieresistente Epilepsie, Button-Sonde, z. Zt. Versuch mit ketogener Diät (die aber nicht klappen will). Sie kann weder sitzen, noch sprechen, noch krabbeln oder so. (Leider!!!! ) Jetzt zu meinem Problem:
Alisha war schon immer ein Kind, dass sehr gern und häufig geschrien hat. Von Durchschlafen kann ich seit 2 1/2 Jahren nur träumen. Sie war auch schon öfter in der Klinik und ich habe dann dieses Problem auch genannt, aber da waren andere Probleme vorrangig und so bekam ich mein Schreikind unverändert nachhause. Zur Zeit ist es aber unerträglich, ich darf sie nicht einmal mehr anfassen. Sobald ich sie hochnehme, fängt sie an sie strack zu machen und schreit wie am Spiess!! Von gemütlichem Stadtbummel kann bei uns keine Rede sein. Selbst die Entwicklung will einfacht nicht voranschreiten, weil sich entweder schreit oder schläft, obwohl wir schon bessere Zeiten hatten (wenn auch nie von langer Dauer) und ich weiss dass sie mehr kann und vielleicht auch mehr könnte, wenn wir denn mal Ruhe hätten und Alisha auch mal was zulassen würde.
In der Klinik hatten sie immer eine akute Erklärung, sei es erst die BNS-Krämpfe, die sie hatte mit 6 Monaten. Dann hatten wir 3 Monate Ruhe und Alisha entwickelte sich prima (hatte angefangen den Kopf zu halten), dann kamen 6 Lungenentzündungen in Folge und zu Schluss kamen Stuhlsteine, die angeblich diese Schreiattacken verursachen könnten.
Sie schreit aber immernoch!! Heute war ich bei einem Orthopäden, weil ich dachte, vielleicht tut ihr die Hüfte oder die Wirbelsäule weh, aber dieser jenige wollte meine Tochter nicht untersuchen und verwies uns wieder an die Klinik. Zitat:" Mit solchen Kindern kenne ich mich nicht aus. Ich behandele zwar auch Kinder, die haben sich aber normal entwickelt!" Na toll!! Wieder in die Klink!!
Kennt sich vielleicht jemand aus?? Kann mir jemand helfen?? Meine Nerven liegen echt blank!!
LG
Caro _________________ Caro (08/78), Peter (11/67) mit Alisha (12/04) Hydrocephalus, Kleinhirnatrophie, Opticusatrophie, Epilepsie, Verdacht auf PEHO-Syndrom
Liebe Caro,
erstmal, wünsche ich dir noch stärkere Nerven und Durchhaltevermögen.
Ich denke, dass Alisha, nicht ohne Grund schreit. Mein Rat wär, geh zu einem Osteopathen, die können sämtliche Blockaden lösen oder andere Probleme finden. Meinem Sohneman wird da immer geholfen.
Alles liebe
Oxana _________________ Peter(70),Oxana(73),Felix`96,Micha´98,Marc Noah´02,Elias´04. Micha hat seit August 2004, SSPE, eine Spätfolge der Masern im Babyalter.
Ich bete nicht darum, dass meine Last leichter, sondern, dass mein Rücken stärker wird. (P.Brooks)
Ich wünsche dir auch starke Nerven und kann mich Oxana nur anschließen.Ich war da zwar noch nie aber in meinen Umfeld kenne ich welche denen würde geholfen.
Alles Gute noch.
Lg
Marika _________________ Marika 05/72,Markus 02/71,Moritz 09/95 gesund und Martin03/98 shuntversorgter Hydrocephalus,Amaurose bds.blind,Epilepsie und Spastik links.
ich kenne dieses Geschreie auch -bei uns war das erste Jahr das Schlimmste - nach der Medikation, als die BNS Krämpfe diagnostiziert waren. Entweder hat Sina geschrien oder geschlafen.
Bestimmt habt Ihr schon versucht, ihr ausreichend Schmerzmittel zu geben, um zu gucken, ob sie dann aufhört? Mit ausreichend meine ich, nicht nur 1 Zäpfchen, sondern vielleicht auch mal 2? So könnte man vielleicht klären, ob sie starke Schmerzen hat oder aus einem anderen Grund so schreit.
Ich kann es gut nachempfinden- es ist wie eine Ohnmacht, weil man seinem Kind nicht helfen kann. Bei mir ging es von Mitleid, seelischen Qualen bis hin zu Zeiten, indenen ich Sina Leben "gehaßt" habe und ich hoffe, Euch wird in baldiger Zeit jemand helfen!
Mitfühlende Grüße
Susann _________________ Susann 46;T. 24; Sina 22: tuberöse Sklerose, autoaggressiv, autistische Züge, schwermehrfachbehindert; L. 12: Frühchen 31 W 1T, Herzklappenfehler(erledigt)
Wir sind seit Montag in der Klinik weil ich mir einfach keinen Rat mehr wusste und das war auch gut so. Jetzt hat man endlich festgestellt, dass Alisha gewachsen ist und ein Rippenbogen auf die Eintrittsstelle bzw. ihren Buttonsonde drückt und das ihr, gerade im Sitzen, tierisch weh tut. Mich ärgert nur, dass ich ja schön öfter mit ihr in der chir. Ambulanz war und gesagt hab, ich hätte das Gefühl Alisha tut ihr Button weh. Worauf man meinte, der sehe eingentlich ganz gut aus und das könne nicht der Grund für das Schreien sein. Auf diesen Rippenbogen hat man garnicht gekuckt und mein Kind hat weiter Schmerzen gehabt. Das macht mich schon ganz schön wütend!! Naja, am Dienstag bekommt sie eine neue PEG an einer anderen Stelle und dann hoffe ich wir haben endlich Ruhe!!
LG
Caro _________________ Caro (08/78), Peter (11/67) mit Alisha (12/04) Hydrocephalus, Kleinhirnatrophie, Opticusatrophie, Epilepsie, Verdacht auf PEHO-Syndrom
ach Du Schreck ... ich hoffe, Ihr habt nicht allzu lange leiden müssen
"Alles wird gut - solange Du wild bist" zur Zeit der Lieblingsspruch von meinem Sohn (und der erste Teil paßt doch schon ganz gut ).
Liebe Grüße
Birgit _________________ Birgit 08/67 ND, Gleitwirbel und Ajay 08/70 mit
Aryan *01/02
Nikhil *05/06 HF Autismus, Wahrnehmungsstörungen
Armaan *10/08 Hydronephrose links (operiert im April 2009), Vesikorenaler Reflux rechts
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) Jetzt zu meinem Problem:
aber in meinen Umfeld kenne ich welche denen würde geholfen.
).