Starker Verdacht auf vererbbare Muskelerkrankung

Doreen mit Friederike · Verfasst am: 21.06.2007, 18:20 Titel:

Ach Tanja, unsere Schultern sind so stark, so schnell brechen wir nicht zusammen. Es gibt immer einen Weg nach vorn, wenn manchmal auch mit Umwegen.

Ich habe das schon ein bisschen rausgelesen, daß die Ärzte wohl die Muskelgeschichte in den Vordergrund stellen. Ist sicher auch richtig. Dabei ist aber nicht zu unterschätzen, daß, wenn ein Hirndruck vorliegt, es irreversible Schäden anrichten kann.

LG und fühl dich mal gedrückt
Doreen

tanja13 · Verfasst am: 29.06.2007, 21:46 Titel:

Hallo ich wollte mal Rückmeldung geben wir waren am samstag im UKE bei Dr .Helmke der Ultraschallexperte ist und der hat sich die Muskeln der Beiden angesehen und bei Finn ist def. eine Muskelerkrankung im Spiel und bei Tjorben ist er sich nicht so sicher da es mit 2,6 jahren noch möglich ist das die Muskeln noch nicht voll ausgebildet ist.Nun müssen wir auf die Blutergebnisse warten und es wird gehofft das man bei beiden dann sagen kann um was für eine Muskelerkrankung es sch handelt.Wir sind leider sehr enttäscht von der Kinderneurologie im UKE sie haben viel verkehrt gemacht und Finn musste viel erleiden was nicht nötig war,unter anderem wurde uns immer gesagt das eine biobsie auschluss über eine Muskelerkrankung gibt dem ist aber nicht so da Finn eigentlich noch zu Klein war und oft nur Fettgewebe erwischt wird.Und so war es wohl bei uns.
Alsso ich sage nur nicht zu emfehlen und sie haben uns schon so viel Hoffnung gemacht das es keine Mukelerkraankung ist und dann sowas ich bin richtig stinkig,und bitte Eltern mit unklarer CK Genese die im UKE in Behandlug sind sich unbedingt eine Zweite Meinung ein zu holen.
L.G.Tanja

Nicomum · Verfasst am: 30.06.2007, 12:38 Titel:

Hallo Tanja,
wegen dem Hydrocephalus

würde ich doch auf eine baldige MRT

drängen, da es sonst passerien kann wenn wirklich etwas nicht stimmt, dass der Druck im Kopf zu groß wird und Schäden am Gehirn anrichtet, sollte nichts heruaskommen, hast du die Gewißheit und kannst wenigstens in dieser Hinsicht beruhigt sein.

Was hatten deine denn vorher für Werte bei der CK und dem Leberwert, das interessiert mich auch deswegen, weil mein Sohn auch eine unklare, allerdings leichte Erhöhung der CK und eines Leberwertes hat (CK: 473).

Wünsche euch baldige Aufklärung.
Liebe Grüße
Elke

tanja13 · Verfasst am: 30.06.2007, 12:52 Titel:

Hallo Elke Finn hat mit einem CK von 988 an gefangen und schwankte dann immer zwischen 700 Und 1000 seine Leberwerte waren aber gar nicht oder nur leicht erhöht und das kommt durch seine Medikamente . Ja ich will auch das bei Tjorben so schnell wie möglich ein MRT

gemacht wird. Sind bei deinem Sohn denn schon Herz-und Muskelerkrankungen ausgeschlossen.Wie gesagt es gibt wohl gute Ultrashallexperten die es schon anhand des Ultraschalls erkennen können.

Und noch was ganz anderes wir haben heute für Finn den Schwerbehindertenausweis bekommen wir haben 100 und GBH bekommen (leider nicht Rückwirkend)aber es steht nichts von Steuern drinn zählt es trozdem für die Steuern und sollten wir Einspruch erheben um ihn Rückwirkend gelten zu machen.

L.G.Tanja

Doreen mit Friederike · Verfasst am: 30.06.2007, 14:06 Titel:

tanja13 · Verfasst am: 30.06.2007, 21:11 Titel:

Hallo Doreen ,leider wissen wir ja noch nicht was für eine Muskelerkrankung er hat ,aber er war ja ab Säuglingsalter aufällig und man sagt ja auch man wird mit ADHS

geboren ,der Ausweis ist ab Antragsstellung gültig. Sollten wir noch ds AG beantragen oder erst wenn wir die genaue Muskelerkrankung haben,da er ja sehr Lauffaul ist und er mir langsam zu schwer zum tragen wird.

L.G.Tanja

Doreen mit Friederike · Verfasst am: 01.07.2007, 13:59 Titel:

Das aG könnt ihr gleich mit beantragen. Siehe dazu auch mal hier:

http://www.REHAkids.de/phpBB2/ftopic1726.html

Wenn Finn sich nicht ohne eure Hilfe alleine weitere Strecken fortbewegen kann, würde ich es versuchen. Habt ihr ein SPZ

oder eine andere telle, die euch das gleich attestieren kann. ( Kinderarzt?)

Den Widerspruch würde ich trotzdem schreiben, da die Erkrankung ja nicht erst bei Antragstellung aufgetreten ist, sondern vermutlich seit der Geburt besteht.

LG
Doreen