Eigentlich berichte ich ja immer wie toll Marlon sich entwickelt. Das ist auch immer noch so, allerdings hat Marlon seit 2 Nächten Bradykardien.
Ich hätte eigentlich den Überwachungsmonitor von Marlon nach seinem 2.Geburtstag (24.05) weg lassen können ( sollen, dürfen). Wollte es auch aber irgndetwas in mir hat sich geweigert. Ich weiß es hört sich blöde an aber ich kann es nicht besser erklären.
Jetzt bin ich froh den Monitor dran gelassen zu haben. Denn vor 2 Nächten bekam Marlon Bradykardien. Der niedrigste Wert lag bei 52. Marlon hat sonst im Tiefschlaf um die 70 Schläge/Min. In der ersten Nacht kam ich gar nicht zum schlafen, weil es mehrmal in der Stunde Alarm gab. Er war sehr blass hatte aber keine blauen Lippen oder ähnliches. Letzte Nacht waren es "NUR" 3 Alarme. Blut ist soweit ok. ( wurde gestern sofort abgenommen). Jetzt haben wir am 3. Juli einen Termin in der Herzklinik zur Untersuchung und zum 24 Stunden-EKG.
Da Marlon wegen einer Angina gerade Penecellin genommen hat, habe ich sogar mit der Apothekerin im Internet geschaut, ob die Bradykardie vom Medikament kommen kann. Nein, unwahrscheinlich. Jetzt habe ich doch ein wenig Angst. Woher kommt das nur? Hat eines eurer Kinder sowas schon mal gehabt oder ein 24 StD-EKG bekommen?
Vielen Dank für"s lesen.
oh man da hast ja das richtige gefühl im Bauch gehabt!
War er Tagsüber vielleicht überanstrengt und so tief geschlafen das es so runter ging Alina hat das auch ab und an mal ich hoffe es ist nichts ernstes dahinter!
LG Jenny _________________ Alina Janine 10.01.01 FG 24SSW, 390g, Cerebralparese, Hirnblutungen, Balkenhypoplasie, Blind, Epilepsie, ASD2, Tetraparese, Mikrozephalus, Bronchopulmonale Dysplasie II, Hüftdysplasie, war Langzeitbeatmet, PEG Sonde,
Manuel Mika geb.gest.8.3.07 (Alinas Cousin)
Manuel Mika´s Bruder Lino-Patrice geb. 7.10.08 29.SSW gesund
@Jenny= Ganz im Gegenteil. Ich habe ihn nicht so viel toben lassen oder auch nicht mit dem Laufrad düsen lassen. Damit wollte ich warten, bis er das Medikament nicht mehr nehme muss.
Aber auch sonst, ist Marlon jemand, den bekommst du nicht "Platt" *grins*
Vorher falle ich um, bevor er müde wird.
Eigentlich haben wir den Monitor hauptsächlich zur Sondenüberwachung bekommen.
Im KKH gab es wohl keine Auffälligkeiten. Anfangs wohl auf der ITS aber danach nicht wieder. Wir hatten dann zu Hause von Anfang an jede Nacht Bradykardien. Auch immer bis auf 50 runter. Da meinte der Neurologe nur: stellen sie den Monitor auf 70 runter, dann wird es weniger. Damit sind wir von ca. 15 Alarmen die auf 8 Alarme runter Jetzt haben wir eine neue Neurologin. Sie hat Adrian ins Schlaflabor geschickt. Es liegt bei Adrian wohl an den Muskeln. Da er durch die Schäden im Thalamus eben ein muskuläres Problem hat, verengen sich die Bronchien und dadurch entstehen bei uns die Bradykardien. Wir waren allerdings vor 2 Wochen zur manuellen Therapie - und siehe da: seitdem keine Alarme mehr
Ich kann mir vorstellen, daß es bei Marlon vielleicht noch von der Angina kommt. Denn bei Adrian verstärken sich die Bradykardien immer wenn er wieder mal ne obstruktive Bronchitis hat - die er eigentlich fast ohne Unterbrechung hatte. (Momentam haben wir das aber gut mit Pulmicort im Griff)
Wünsche euch alles Gute
LG
Anni _________________ Anni mit Adrian *12/06, Ischämie Thalamus bds, vermutl. durch vorgeburtl. Asphyxie: schwere cerebrale Bewegungsstörungen mit Dystonie+Choreaathetose, statomotor. Entw.störungen, Trismus, chron.Bronchitis, schwere Schluckstörung, Reflux, Dystrophie, ohne Sprache, PEG seit 08/07 & 2 gesunde Schwestern *07/05, *12/97
Hallo Monika,
Jonas hat das auch ab und zu im Schlaf.
Mir wurde gesagt, wenn das nur kurz ist und von alleine wieder rauf geht, wäre es nicht so schlimm.
Blöde ist natürlich, wenn der Monitor ständig piepst.
Die Ereignisse werden ja sicher aufgezeichnet?
Die Docs können, wenn sie die aufgezeichneten Ereignisse ablesen sicher
einiges erkennen und euch dann näheres sagen.
Bei Jonas wurden die Alarmgrenzen dann verschoben, sodaß es erst piepst,
wenn es mehr als 10 Sekunden unter 60 geht, seitdem piepst es nur noch ganz selten.
Liebe Grüße
jutta _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
Erstmal Danke für deine Antwort. Ich habe die Kinderärztin auch sofort gefragt, ob es von der Angina kommen kann und habe den HNO sofort angerufen und nachgefragt aber beide meinten, das es unwahrscheinlich wäre, das es von der Angina kommt. Vorallem, weil diese so gut wie weg ist. Dann hätte er es in den ersten Tagen bekommen müssen. ( Er hat es seit letzte Woche Montag).
Ich muss sagen, das mich sowas wahnsinnig macht. Nicht zu wissen, womit ich es zu tun habe. Ich bin selbst beim googeln noch nicht fündig geworden.
Hallo Moni,
Lena wird ja auch mit einem Pulsoxy nachts überwacht, weil sie doch ab und zu mal Brady- und Tachykardien hat...eigentlich ging es ihr in den letzten Wochen gut, kaum Alarme, aber als sie vor kurzem Scharlach hatte und Penicillin nahm, ging die HF in dieser Zeit nachts viel öfter und tiefer runter als sonst...als wir das Penicillin wieder absetzten, ging sie wieder hoch...seither haben wir wieder kaum Alarme...
Auch uns hat man gesagt, es könne nicht vom Penicillin kommen, aber wer weiß...?
Liebe Grüße
Erica _________________ Mama von Lena (11 Jahre), Frühchen, benigne occipitale Partialepilepsie/ Panayiotopoulos-Syndrom, nächtl. Bradykardien, Z.n. Schädelbasisfraktur/ SHT/subduralem Hämatom/ Hämatotympanon im April 2006, Herzrhytmusstörungen, räuml.-konstruktive Wahrnehmungsstörung, etc.
Ja, die Daten werden aufgezeichnet und gespeichert. Werde es vor dem Termin aber ausdrucken lassen. Dann muss ich den Monitor nicht mitnehmen. Also, habe gerade mal nachgesehen, bei Marlon kommt es zum Alarm, wenn er länger als 6 Sekunden unter 60 ist.
das kennen wir nur zu genüge, Kilian sackt in schlaf ab bis auf 32 auch er wurde auf dem kopf gestellt, mit dem ergebniss das es bei ihm eine regulations störung des gehirns ist, wir haben nun unsere grenzen verstellt und seit dem etwas mehr ruhe.
Drücke euch die daumen das es nichts ist.
LG Natalie _________________ Naty (08.79), Oskar(08.66)Lena(01.00)unsere wilde ADHS und Legastehnie, Kilian(07.02)defekt auf 16p13.2 , Mehrfachbehinderung ,Temporalhornsklerose,Button,schwere Myoklonische Epilepsie dauer Status,spastische tetraparese,aber ein echter sonnenschein http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=1470
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Jetzt haben wir eine neue Neurologin. Sie hat Adrian ins Schlaflabor geschickt. Es liegt bei Adrian wohl an den Muskeln. Da er durch die Schäden im Thalamus eben ein muskuläres Problem hat, verengen sich die Bronchien und dadurch entstehen bei uns die Bradykardien. Wir waren allerdings vor 2 Wochen zur manuellen Therapie - und siehe da: seitdem keine Alarme mehr 
