unser Sohn hatte über 2 Jahre einen AP.
Wir haben aufgrund seiner "Bauchform" nie die ideale Versorgung gefunden.
Entweder ist der ganze Beutel abgegangen, oder nur ein Stückchen, hat dann aber gereicht um.....
Außerdem war der Beutel ständig aufgeblasen durch seine vielen Blähungen.
War man unterwegs mußte man schauen, schnell ein stilles Örtchen zu finden, um schlimmeres zu verhindern.
Mit diesen Kohlenfiltern hat es auch nicht funktioniert, da hat er ständig gestunken
Im Altersheim hatten wir auch Patienten mit AP, da gab es keinerlei Probleme.
Aber ich denke, wenn es vielleicht doch eine bessere Alternative gibt...
Anne _________________ DUM SPIRO SPERO
(solange ich atme, habe ich Hoffnung) CICERO
Benedict 06/99, Osteopathia striata, Z. n. Analatresie,neurogene Blasenentleerungsstörung, tracheotomiert, re. blind., Syndakt. beider Hände, Fibulaapplasie beidseits,Makrocephalie, Gaumenspalt u. e. mehr
Tochter A. 01/96, in der Grundschulzeit Absencen
Hallo an alle,
so langsam nimmt die Sache eine gar nicht so üble Form an. Gesa, jetzt verstehe ich Deine Gedanken erst so richtig, ist für mich eben ein total "befremdliches" und neues Kapitel in Sachen Telsi .
Also, das Stomaforum kann ich guten Gewissens weiterempfehlen, nette überwiegend selber betroffene Menschen, die einen genauso herzlich begrüßen wie ihr hier .
Besonders eine Frau konnte mir zu genau diesem Thema einiges schreiben, angefangen damit, dass die 2 Methode ohne Btl vor ca 4 Jahren von einem Urologen entwickelt wurde bis hin dazu, dass dies wohl das gänge Verfahren bei Sb Kindern sei.
Da diese Frau selber betroffen ist und regelrecht erleichtert seit der Versorgung mit einem Appendixstoma(jaja, habe dazu gelernt, so heißt das 2. nämlich ), werde ich versuchen, diesen Weg einzuschlagen. Es gab folgende wie ich finde gute Argumente:
zeitlich ist der Aufwand bei dem AS ca 60 min insgesamt, wovon 10 min spülen, Rest auf dem WC-Stuhl ausscheiden(ist bei der anderen Variante wohl läger)
Spülung ist bei AS leichter, da es in die normale "Flußrichtung" geht
kleinerer operativer Eingriff(MIK)
Variante des AP bleibt dann im Zweifel immernoch.
Die Mail hat mir richtig Mut gemacht, weil die Frau(35 Jahre) so gut zurecht zu kommen scheint und wohl immer(?) mindestens 24h Ruhe ist, nach so einer Spülung. Das wäre doch prima. Und es soll keinerlei Geruchsprobleme geben, nur ein kleines Loch im Bauch .
Danke noch einmal für euer Engagement, hilft total!!!!! Fachlich wie emotional!!!
Bis denne,
Conny _________________ Conny(33),Gesine(13.12.1998),Telse(10.09.1997)Sb,ACM II,Belastungsosteoporose,Hydroceph.,thorak.Querschnitt,Lernbeh.; neue wege entstehen, weil man sie geht
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