Verfasst am: 19.06.2007, 13:05 Titel: Anus praeter - wer kann mir dazu etwas sagen?
Hallo alle miteinander, ich noch mal.
Ich habe mich für meine kleine Tochter nunmehr dazu entschlossen, die AP Anlage durchführen zu lassen. Das macht natürlich Angst und ich habe in diesem Bereich überhaupt keine Erfahrung.
Wie kommen Betroffene damit klar? Welche Systeme haben sich bewährt? Worauf sollte ich beim Vorgespräch unbedingt achten? Wie lange dauert so ein Eingriff incl. Krhs-Aufenthalt ungefähr? Wann ist die Kleene dann wieder einigermaßen fit? Kann sie damit schwimmen(ihr größtes Hobby)? Und wie steht es mit den Gerüchen?...
1000de Fragen-bin über jede Info dankbar!
Beste grüße
Conny _________________ Conny(33),Gesine(13.12.1998),Telse(10.09.1997)Sb,ACM II,Belastungsosteoporose,Hydroceph.,thorak.Querschnitt,Lernbeh.; neue wege entstehen, weil man sie geht
ich kenne 3 Menschen (Erwachsene) mit AP, die es mir erzählt haben,dann noch 2, die darüber nicht reden wollen. Alle die 3 kommen gut damit zurecht.
Kollegen wissen es auch und es gibt keine Probleme.
Ja, ein wenig riecht es wohl schon, obgleich ich selbst davon noch nichts wahrgenommen habe, sie haben es mir erzählt.
Schwimmen geht mit einem speziellen Schwimmgürtel-bei Frauen ganz unproblematisch.
Allerdings gab es auch schon so manches Malleur nachts im Bett. Wenn man sehr unruhig schläft kann es abgehen oder wenn man Blähungen hat.
Dann ist die Situation sehr unangenehm, wie man sich vorstellen kann.
Aber insgesamt fühlen sich diese Menschen,die ich kenne kaum beeinträchtigt, ausser beim Sex.
Es sind übrigens alles junge Männer, einer verheiratet, der dabei keine Probleme hat, die beiden anderen haben Hemmungen beim auf das andere Geschlecht zugehen und bleiben dann lieber solo. Einer hat es seit der Operation nach der Geburt, ist also damit gross geworden.
Mehr kann ich dazu nicht erzählen.
LG Angie Mo _________________ sorry, wenn ich alles klein schreibe, ich habe sowohl eine behinderung an den augen als auch an der hand und das schreiben ist sehr anstrengend-manchmal ist es besser, dann schreib ich auch groß und klein
ich kenne AP bzw. Stoma nur aus der Alten- und Krankenpflege her, ist aber wohl bei Kindern auch nicht viel anders.
Bei uns hier gibt es Stomaschwestern (jede hat ihren Bezirk), die ganz genau begutachten, welches System für den betreffenden das Richtige ist. Es ist ja nicht jeder Stoma gleich, kommt ja immer auf Stelle, OP-Narbe, Grunderkrankung,Beschaffenheit des Stuhls usw. an.
Die Schwestern kommen auch nach Hause und geben Anleitung bei der Versorgung , man bestellt bei ihnen auch immer das neue Material.
Wie gesagt, gibt es da die unterschiedlichsten Systeme, z.B. auch Beutel mit Filter.
Das Beste ist, wenn du dich nach solchen Stomaschwestern erkundigst, denn die sind echt immer auf dem Laufenden.
liebe Grüße
Petra _________________ Petra(´65) und Arno(´55) mit Mario(´89):ADS, 2 kleinen Sternenjungs (19. und 20.SSW) und unseren Vollzeitpflegekindern Sissi(´98): Sprachbehinderung, emotionale Störung mit Ängsten,Wahrnehmungsstörung, Lernbehinderung; Zwilling Diana(´98): Sternenkind seit Juli 05 und Stefan(´00): Epilepsie, Entwicklungsverz.,Wahrnehmungsstörung
Hallo Angie,
danke für Deine schnelle Antwort. Mal ein Malleur im Bett-für uns in anbetracht der derzeitigen Situation(ca. alle 3 Tage ist die Ärmste zw.3 und 6 mal -wirklich auch bei schneller Versorgung- bis zum Nackken/Haare/Brust in ihrem Stuhlgang)ein totaler Fortschritt. Und in wie weit das Sexuelle für Telsi überhaupt mal eine Rolle spielen wird bleibt noch ungewiss(Lebenserwartung... ... ).
Schön, wenn sie weiter schwimmen gehen kann!!!
Bis bald und Gruß von
Conny _________________ Conny(33),Gesine(13.12.1998),Telse(10.09.1997)Sb,ACM II,Belastungsosteoporose,Hydroceph.,thorak.Querschnitt,Lernbeh.; neue wege entstehen, weil man sie geht
ach die Arme-Telsi, das ist ja echt ne Plage für sie.
Ich hab mir nochmal die Akten von den Leuten, die ich kenne angesehen, es gibt wohl ein Forum, das ganz gut sein soll, hat einer geschrieben.
probier doch mal ob du da noch mehr erfährst.
Alles Gute für euch
LG Angie Mo _________________ sorry, wenn ich alles klein schreibe, ich habe sowohl eine behinderung an den augen als auch an der hand und das schreiben ist sehr anstrengend-manchmal ist es besser, dann schreib ich auch groß und klein
Hallo Petra und Angie,
von Stomaschwestern habe ich auch schon gehört und bereits beim behandelnden Arzt danach gefragt. Das Forum kenne ich noch gar nicht und werde dort gleich mal reingucken.
Der Pädiater hat mir jetzt auch von einer evtl anderen "Art" des AP berichtet. Da soll im Bereich des Blinddarms der Darm eröffnet werden, damit man darüber praktisch von oben den unteren Darmabschnitt spülen kann. Habt ihr darüber schonmal etwas gehört? Das wäre uU eine 2 Variante, die in Frage käme. Dann hätte Telsi auf dem Bauch statt eines Beutels eine Platte. Aber eine Kontinenz wird damit nicht garantiert. Vielleicht weiß in dem anderen Forum ja auch einer was darüber.
Manno, dass man sich immer so hilflos fühlt in solchen Situationen! Und eigentlich will man doch nur die beste Lebensqualität für seine Kinder . Aber das kennt ihr ja unter Garantie auch!
Seid gegrüßt von
Conny _________________ Conny(33),Gesine(13.12.1998),Telse(10.09.1997)Sb,ACM II,Belastungsosteoporose,Hydroceph.,thorak.Querschnitt,Lernbeh.; neue wege entstehen, weil man sie geht
Und jetzt nochmal ich
habe die Frage mal in dem Forum gestellt und hoffe auf Erfolg .
Werde dann berichten.... _________________ Conny(33),Gesine(13.12.1998),Telse(10.09.1997)Sb,ACM II,Belastungsosteoporose,Hydroceph.,thorak.Querschnitt,Lernbeh.; neue wege entstehen, weil man sie geht
diese zweite Methode ist die, die ich meinte. Es ist auch nicht unbedingt eine Platte da, sondern nach einer WEile nur noch ein Loch.
Schau mal unter www.sternchenforum.de, dort gibt es auch mindestens eine, die diese Art der Operation hinter sich hat und sehr zufrieden damit ist.
Einen "echten" AP würde ich mir sehr überlegen, es schneidet doch sehr in die Lebensqualität ein im Vergleich zu der zweiten Möglichkeit.
Liebe Grüße
Gesa _________________ Rollstuhlfahrerin mit unklarer Diagnose, vor vielen Jahren Unfall mit Kopf- und Beinverletzungen, über die Jahre Verschlechterung, seit mittlerweile 11 Jahren Rollifahrerin; Erfahrungen in Rollisport, Rollstuhlversorgung sowie behindertengerechtem Autoumbau, Geigenlehrerin
bist du schon weitergekommen mit deinen Recherchen?
LG Angie Mo _________________ sorry, wenn ich alles klein schreibe, ich habe sowohl eine behinderung an den augen als auch an der hand und das schreiben ist sehr anstrengend-manchmal ist es besser, dann schreib ich auch groß und klein
Celina hat seid 8 Jahren einen Dünndarm-AP.
Wir haben damit absolut keine Probleme. Wir haben eine Platte mit einem Urostomiebeutel dran. Saubere Sache.
Mit dem Schwimmen habe ich keine Erfahrung weil Celina sowieso nicht baden darf.
In den 8 Jahren ist nur ein einziges Mal der Beutel abgerutscht und das Ganze im Bett gelandet. Nette morgentliche Überraschung.
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
... ).
. Aber das kennt ihr ja unter Garantie auch!
von
.
