Verfasst am: 19.06.2007, 10:14 Titel: Jetzt schwarz auf weiß: Lennox-Gastaut-Syndrom
Hallo,
heute haben wir den Bericht unserer letzten Untersuchung im SPZ erhalten.
Bisher wurde immer gesagt, es könnte Lennox-Gastaud sein.
Im Bericht steht jetzt:Das EEG erfüllt die Kriterien des Lennox-Gastaud-Syndroms.
Endlich hat die Krankheit einen Namen???
Die leichteste Epilepsieform ist es ja nicht, die Jonas sich da "ausgesucht"
hat.Aber das war eigentlich auch so schon klar.
Außerdem hat das Labor ergeben, daß das Hämoglobin erhöht ist.
Hat damit jemand Erfahrung, ob und wie sich das auswirkt?
Liebe Grüße
Jutta _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
hallo jutta,
kann dir dies bezüglich leider garnicht weiterhelfen
was ist das lennox-gastaud- syndrom?
um was für einen epilepsieform handelt es sich da?
hast du nerven mir das zu beschreiben?
liebe grüße marlene
Hallo Marlene,
es handelt sich um eine sehr schwer einzustellende Epilepsie mit großer Statusneigung.Außerdem ist auch fast immer die Entwicklung stark gestört, was bei Jonas leider auch so ist, treten fast sämtliche Formen von Anfällen auf.
Das ist so im Groben die Kurzbeschreibung.
Liebe Grüße
Jutta _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
das mit dem Lennox-Gastaut tut mir echt leid. Lennox zeigt ja typische EEG-Veränderungen mit therapierefraktären Anfälle, verschiedenen Anfallsformen, die leider auch die Kinder in Ihrer Entwicklung zurückwerfen können. Seid ihr in einem Epilepsiezentrum in Behandlung?
Wünsche euch alles Gute
Liebe Grüße
Charlotte _________________ Charlotte (1982): Sonderpädagogikstudentin, schwere Epilepsie, Asthma und diverse andere "Strickfehler"
Unser ganzes Leben gleicht einer Reise. Es kommt nicht darauf an, die Hindernisse zu umgehen, sondern sie zu meistern. (Augustinus)
Hallo Charlotte,
ja wir sind im SPZ in Neckarelz, was auch gleichzeitig das Epilepsietentrum
in unserem Umkreis ist.
Bei Jonas waren die Anfälle in seinen ersten 9 Lebensmonaten völlig therapieresistent, weshalb er auch fast durchgehend in der Klinik war.Er hatte
Grand-Mal-Anfälle von 45 Minuten und mehr und eigentlich konnte man oft gar nicht sagen, wann der eine Anfall aufhörte und wann der andere anfing.
Diese Grand-Mal-Anfälle hat er Gott sei Dank nicht mehr und auch nur noch sehr kurze, wenn auch viele tonische Anfälle, teiweise mit Zyanosen.
Liebe Grüße
Jutta _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
als ich mir gerade deine Vorstellung durch gelesen habe habe vieles wieder erkannt.
Steven leidet an dem Otahara-Syndrom es ist ähnlich wie das Lennox-Gastaut .
Hallo Yve,
hm bei Jonas ist ja keine exakte Diagnose gestellt.
Er hatte ja schon mit 5 Tagen erste Grand-Mal-Anfälle.
Zuerst sind mir immer alle ausgewichen, sagten z.T sie vermuten ein ganz seltenes Syndrom, als ich nach der Prognose fragte, sah ich nur Kopfschütteln.
Wir waren ja auch mal ein paar Tage in Bethel, um abzuklären, ob eine OP in
Frage kommt, was leider auch nicht geht.Diagnose von dort war dann:katastrophale Epilepsie
Erst, als wir zu unserem jetzigen Neuropädiater im SPZ gewechselt haben
wurde erstmalig auf Grund des EEG Lennox Gastaud genannt.
Wie alt ist Steven jetzt und wie hat er sich entwickelt auch bzgl. Anfälle?
Jonas hat Gott sei Dank seit 1,5 Jahren nur noch 1x einen Grand-Mal-Status gehabt.Momentan zwischen 5 und 40 kurze tonische Anfälle.
Habe beim Netdoktor vor kurzem eine gute Seite gefunden, wo viele Blutwerte erklärt werden. Werde dir einfach mal den Link für den Hämoglobin-Wert geben. ( Marlon hat ihn immer zu niedrig) Vielleicht kannst du damit was anfangen.
Epilepsie und Vitamin E
Seit eineinhalb Jahren haben wir eine sehr positive Wirkung mit Vitamin E bei unserer Pflegetochter Katja erleben dürfen. Ich betone ausdrücklich, dass dies keine Werbung ist, ich hier nur von der persönlichen Erfahrung mit einer natürlichen Substanz, einem Vitalstoff berichte und nicht von einem Produkt. Ich habe auch keinerlei kommerzielles Interesse oder Vorteil aus dieser Mitteilung.
Im Buch "Orthomolekulare Medizin" ein anerkanntes Fachbuch über Vitalstoffe (Uwe Gröber, ISBN 3804719279 - ist leider ziemlich teuer) fanden wir Hinweise auf antikonvulsive Wirkungen von Vitamin E.
Zumindest laut einer klinischen Doppelblind-Studie ist die Anfallsreduzierende Wirkung von Vitamin E als unterstützende Zusatztherapie zur medikamentösen Einstellung gesichert.
Zitat aus Uwe Gröber, Seite 85: Epilepsie - bei Kindern mit Epilepsie wurden unter Langzeitmedikation mit Antiepileptika niedrige VitaminE-Plasmaspiegel beobachtet (9). In einer randomisierten und doppelblinden Studie an Epilepsiepatienten einer pädriatischen Klinik konnte durch die adjuvante Gabe von 293 mg Vitamin E die Anfallshäufigkeit im Vergleich zu plazebo drastisch (60 bis 90%) reduziert werden (10).
(9) Ogunmekan, A.O., Relationship between age and vitaminE level in epileptic and normal children. American Journal of Clinical Nutrition, 32(11), 2269-2271, 1979.
(10) Ogunmekan, A.O., Hwang, P. A., A randomized double-blind, placebo-controlled, clinical trial of D-alpha-tocopheryl-acetate as add-on-therapy for epilepsy in children Epilepsia, 30(1), 84-89, 1989.
Wir haben ein hochwertiges Produkt aus dem ganzen Vit.E-Komplex (Alpha, beta, gamma- Tocopherole und Tocotrienole) aus natürlicher Quelle in pharmazeutischer Qualität gesucht und es ausprobiert.
Es dauerte nur einige Wochen und Katja (jetzt 19j) hatte kaum mehr Anfälle (nur noch 1-2 x monatlich). Vorher hatte sie mehrere pro Woche, zeitweise einige proTag, d.h. Rückgang um mehr als 90% der Anfallshäufigkeit (wie es auch die o.e. Studie ergab)! Die Anfälle gingen weiter zurück (1x in 2-3 Monaten), sodass wir in Abstimmung mit Katjas Neurologin im kommenden Jahr die Antikonvulsiva schrittweise zu reduzieren und vielleicht auch auszuschleichen versuchen.
Man darf keine voreiligen Schlüsse ziehen oder verallgemeinern, wir wissen auch nicht, wie es sich weiterentwickelt. Alle Betroffenen kennen ja sicher das Herumexperimentieren und die wechselhaften Erfahrungen mit den Antiepileptikas. Was für Katja gilt, muss nicht zwingend auch für andere Epileptiker, Epilepsieformen und Medikamenten- Einstellungen gelten. Die Neurologin wußte vorher nichts davon und war auch überrascht, hat das aber auch in ihrer medizinischen Literatur gefunden und unterstützt unser Vorgehen.
Katjas Epilepsie ist als "Lennox-Gastaut-Syndrom" eingestuft. An Antiepileptika hat sie derzeit Sabril und Topamax, in dieser Kombination nun schon seit einigen Jahren. Wir haben in den etwa 16 Jahren Epi- Behandlung auch schon ziemlich alle Präparate mit mehr oder weniger Erfolg durchprobiert. Katja wird fast völlig vollwert biologisch ernährt, womit wir auch sehr positive Erfahrungen hatten.
Über Suchmachine findet ihr mit entsprechenden Suchbegriffen (z.B.: epileptic seizures therapeutic use "vitamin E") mehr darüber, auf deutsch gibt es leider wenig zu finden. Wer interessiert ist, dem schicke ich meine gesammelten Informationen und Linkliste zur weiteren Recherche (gerne auch euren Neurologen). Nochmals zur Klarstellung, es handelt sich laut Studie um eine Ergänzung zur medikamentösen Therapie. Obwohl es sich bei gezielter, hochwertiger Nahrungsergänzung lediglich um Optimierung der Ernährung handelt, die im Verantwortungsbereich jedes Einzelnen steht und nicht unter den medizinischen Bereich fällt, empfehle ich, eventuelle Versuche nur in Abstimmung mit Medizinern vorzunemen, da es sich hier um den Zusammenhang mit einer medikamentösen Therapie handelt und die Zusammenwirkungen einiges an Fachwissen erfordern.
Gerhard Lichtenauer _________________ Bürokratie erstickt Menschlichkeit - Dunkelheit kann nur durch Licht beseitigt werden (never give up!)
Nichts auf der Welt kann eine Idee aufhalten, deren Zeit gekommen ist! (Victor Hugo)
Bundes- und Bürgerinitiativen "Daheim statt Heim" AT: http://www.daheim-statt-heim.at DE: http://www.bundesinitiative-daheim-statt-heim.de
Hallo Herr Lichtenauer,
hätte schon Interesse an weiteren Informationen.
Eine biologische vitalstoffreiche Vollwertkost erhält Jonas weitestgehend auch schon.
Auch gerade in Zusammenarbeit mit Jonas behandelndem Neurologen.
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