wir freuen uns für Asya über die super Nachricht.
Leider sehen wir uns nicht, da wir erst im Juni / Juli wieder nach Vogtareuth müssen.
Wir würden Asya gene Laufen sehen.
Da werden die Vogtareuther aber stauen.
LG Martina _________________ James 12/1966
Martina 01/1979 Hirnblutung 07/2003
Laura 02/2005 milde Hemiparse re., Epilepsie, entwicklungsverzögert, Epi-OP 06/2008
Wurm ET 08/12
Sternenkinder 12. SSW 2007 & 9.SSW 2008 & 7.SSW 2010
Hallo,
bald ist es so weit. Wir fahren wieder nach Vogtareuth, ist schon ein komisches Gefühl, vor allem weil wir seit eineinhalb Jahren nicht mehr da waren.
Das ist Asyas letzte postoperative Kontrolle, 2 Jahre nach der Hemisphäreotomie. Wir sind gespannt, was dabei rauskommt. Sind gespannt wie das EEG aussieht und wie sie beim Entwicklungstest abschneidet.
Das letzte mal, also ein halbes Jahr nach der OP wurde sie auf 10-12 Monate eingestuft. Seitdem hat sich sehr viel getan.
Sie kann jetzt frei Laufen, versteht sehr viel und ist viel zufriedener als damals. Nur die Sprachentwicklung geht nicht wirklich vorran. Trotzdem kann sie einiges gut deuten, was sie möchte und was nicht.
Ich hoffe, dass wir einige bekannte Gesichter wieder sehen werden. Wie werden am 23.03 früh ankommen und sind vorr. bis Freitag da.
wir fahren nach Vogtareuth erst die Woche drauf! schade, mich hätte es sehr gefreut euch kennen zu lernen. Wir sind erst vor einigen Wochen mit der Diagnose Fokale Kortikale Dysplasie konfrontiert worden. Ich bin sehr gespannt, wie es sich bei Annika entwickelt... oder ob es doch irgendwann zur OP kommt. Davor habe ich bammel... hat Asya vor der Hemisphärotomie schon sprechen können? ging bei euch was verloren?
das macht mir am meisten Angst, jetzt wo Annika sprechen kann. Bei ihr ist es auch links, aber nicht die ganze Hälfte, eben nur Teile davon.
ich würde mich auf dem Kontakt mit dir sehr freuen!
Erika mit Annika _________________ Erika mit Annika: mikrodeletionsyndrom 17q21.31 mit allem, was dazu gehört: hypotonie, partielle Polymikrogyrie, Urachusfistel (operiert), Epilepsie (gut eingestellt), Mitralklappenprolaps, Entwicklungs- und Sprachentwicklungsverzögerung, Dyspraxie, uvm! unser Blog: http://annibutterfly.blogspot.com/
Hallo Erika,
schade, hätt euch auch gerne kennengelernt.
Aber es könnte sein, dass wir länger da sind, weil wir noch zu der Kinderorthopädie wollen.
Asya hat auch vor der OP nicht gesprochen, eigentlich konnte sie vor der OP kaum etwas. Wir sind sehr froh, dass sie die Möglichkeit mit der OP hatte. Sie hat durch die OP eine Halbseitenlähmung. Ansonsten nur Vorteile, keine Anfälle, keine Medikamente.
Die ganze Geschichte kannst du auch auf unsere Homepage nachlesen.
Hallo,
wir sind wieder zurück aus Vogtareuth. Waren diesmal nur 2 Nächte da. Das Schlaff-EEG ist super ausgefallen. Und Asya entwickelt sich mit einer Geschwindigkeit von 50%. Alle waren sehr zufrieden mit dem Ergebnis.
Nun ist sie seit 2 Jahren anfallsfrei und das ohne Medikamente.
Das war unsere letzte Kontrolle. Wir hoffen, dass wir nie wieder hin müssen.
ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass sich Aysa weiterhin so schön entwickelt und Ihr nie mehr nach Vogtareuth müsst.
Liebe Grüße
Yvonne _________________
Jan (2001)
Hemiparese (rechts) nach Aneurysmablutung und Mediainfarkt
komplette Hemianopsie nach rechts, Optikusatrophie links
Epilepsie, funktionelle Hemisphärektomie
Hallo Zeynep,
ich habe die Geschichte von Asya gelesen, ihr habt wirklich viel durchgemacht. Aber es ist sehr schön, dass Asya schöne Fortschritte gemacht hat.
Mein Sohn Kerem wurde letztes Jahr im Juni auch mit BNS diagnostiziert,ich wusste auch nicht was ich machen sollte. Ich hatte keine Ahnung was BNS ist. Gott sei dank geht Kerem auch ganz gut bis jetzt keine Entwicklungsstörungen, er wird aber immer noch mit Medikamenten behandelt die wir jetzt auch langsam absetzen.
Ich dachte damals schlimmeres konnte uns nicht mehr passieren aber wenn ich in diesem Forum lese was andere erlebt haben dann sage ich immer Gott sei Dank.
Ich wünsche dir und Asya alles Gute.
LG Menekse _________________ Kerem* 6.12.08, mit 6 Monaten BNS diagnostiziert, bis jetzt keine Entwicklungsstörungen, Ursache nicht bekannt, MRT unauffällig;
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Aber es ist sehr schön, dass Asya schöne Fortschritte gemacht hat. 