Asya setzt den gelähmten Arm nach Deinen Beschreibungen viel besser ein als Noah. Das hört sich richtig gut an! Noah scheint diesbezüglich etwas stärker von der Lähmung betroffen zu sein als Asya. Er hat seinen gelähmten Arm in den ersten Monaten nach der OP vollkommen ignoriert. Er hat für ihn einfach nicht mehr existiert, und er hat ihn regelrecht weggeschoben, so als würde er gar nicht zu seinem Körper gehören. Das war schon extrem. Inzwischen nimmt er die Hand recht gut war, setzt sie aber so gut wie nicht ein. Er versucht es, auf unsere Aufforderungen hin, läßt es aber sofort bleiben, wenn es nicht gleich gelingt. Er nimmt die gelähmte Hand und hält sie fest mit der gesunden, und er legt sie beim Essen auch auf den Tisch, wenn wir ihn daran erinnern. Er setzt sie leider überhaupt nicht als Hilfshand/-arm ein, und dies ist eines der Ziele der vielen Therapien. Wenn Noah hinfällt, dann stützt er sich nicht mit der linken Hand ab, so dass er sich dann schnell richtig weh tut. Wir arbeiten dran, und ich geb die Hoffnung nicht auf;-))
Hallo Heidi,
Essen klappt ganz gut, trotzdem hat er mit dem Kauen oft noch ein paar Schwierigkeiten, große und schwer zu kauende Stücke fallen noch oft aus dem Mund. Außerdem habe ich den Eindruck, dass er noch immer kein richtiges Gefühl im Mund hat, denn er merkt oft nicht, dass der Mund noch voll ist. Wenn ich ihn darauf aufmerksam mache, dann kaut er weiter. Trotzdem wird es Stück für Stück besser, auch wenn es noch eine große Schmiererei am Tisch ist, weil auch beim Trinken noch so Einiges daneben läuft. Noahs größte Defizite von der OP liegen hauptsächlich im Bereich Mundmotorik. Er ist noch sehr hypoton und sabbert viel, weil der Mund oft offen steht. Wenn ich ihn dann bitte, zu schlucken, dann tut er das. Es ist aber leider bisher noch nicht in sein Unterbewußtsein übergegangen, obwohl mir die Therapeuten gesagt haben, dass das Speicheln auch noch besser geworden ist und ein wenig zurückgeht.
Nachdem ich dachte, dass das mit dem Sprechen bei Noah nicht so richtig wird, hat er uns jetzt plötzlich sehr überrascht. Es fällt ihm zwar wahnsinnig schwer (man sieht ihm richtig an, wie die noch übrig gebliebenen Gehirnzellen arbeiten;-)), aber er versucht sich, mit Worten und Gebärden mitzuteilen und macht in diesem Bereich zur Zeit große Fortschritte. Also ist meine Hoffnung wieder erweckt worden, dass er eines Tages doch noch sprechen lernt...
Noahs OP ist jetzt fast 2 1/2 Jahre her. Ich habe übrigens das Gefühl, dass sich seine Wahrnehmung durch das heruntersetzen der Medis jetzt schon enorm verbessert hat. Auch die Sprache kam jetzt erst so richtig in Gang. Kann natürlich Zufall sein, aber ich denke, die Medis beeinträchtigen doch ganz schön, daher bin ich froh, das wir das Zeug im Mai nächsten Jahres los sind. Ich hoffe, dass wir dann nie mehr damit zu tun haben werden...
Schreib mal, wenn Du aus Vogtareuth zurück bist. Ich bin immer sehr interessiert, gerade weil unsere Kinder ja die gleiche Grunderkrankung haben. Habt Ihr schon wegen Sondenentwöhnung etwas unternommen?
Viele Grüße
Nicole _________________ Nicole+Holger mit Noah, *06.09.2004, fokale cortikale Dysplasie d. rechten Hemisphäre, Epilepsie, Hemisphärotomie 06/06 (seitdem anfallsfrei), Hemiparese links, Entwicklungsverzögerung, Shunt versorgt nach postop Hydrocephalus
und Chiara *26.05.2008
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hp?t=19795&highlight=
ich habe es bislang leider nicht geschafft alle Beiträge zu lesen, aber das was ich gelesen habe, macht mir ganz viel Mut.
Unser Sohn Oskar (22.3.2007)leidet seit Februar unter einer symptomatische Epilepsie mit kurzen komplex-partiellen Anfällen im Sinne kurzer atonischer Nickanfälle aufgrund einer fokale kortikalen Dysplasie rechts temporoccipital- also rechts hinten
Bis Februar gab es überhaupt keine Auffälligkeiten, Oskar war in seiner Entwicklung sogar sehr weit. Dann ging der Horror los. Erst 2 "große" atonische Anfälle mit Bewusstseinsverlust innerhalb von 4 Wochen und dann gingen die Serien los, die täglich zwischen 3-5 Mal kommen.
Anfangsdiagnose war BNS bzw Westsyndrom-das hat uns erst den Boden unter den Füßen weggezogen. Doch das Sabril hat die Hypsarrythmien schnell in den Griff bekommen.
Nach Lamictal und Sabril haben wir noch Keppra ausprobiert und nichts half. Noch war die Entwicklung aber recht altersentsprechend, also war es nur für uns anstrengend, da man den kleinen Mann aufgrund der Nickanfälle nicht aus den AUgen lassen konnte.
Im September waren wir dann in Bonn zur Diagnostik, welche leider kein ganz eindeutiges Ergebnis erzielte. Obwohl der Herd auf der rechten Seite liegt, gibt es auch spiegelverkehrt auf der linken Seite einen Herdbefund. Die Ärzte gehen jedoch davon aus, dass es nur von rechts rüberstrahlt. Als Beweis sollte vor zwei Wochen ein Wadatest gemacht, leider hat dieser nicht funktioniert. Dies hat jedoch keine Auswirkung auf die Empfehlung der Ärzte, wir sollten operieren lassen. In bethel waren wir auch schon für eine zweite Meinung, die sagen das Selbe. Tja und jetzt geht´s los:
Oskar wird am 10.12. in Bonn operiert.
ich bin sehr froh darüber, das ist eine große Chance für uns. Doch ich habe auch tierische Angst, dass alles umsonst ist.
Seit ein paar Monaten merkt man Oskar schon an, dass er sich nicht alterentsprechend entwickelt. Er läuft zwar und sagt auch ein paar Wörter, aber das Sprachverständnis ist fast gar nicht vorhanden. Er hat noch nicht verstanden, wofür man Sprache einsetzen kann. Dazu kommt, dass ich das Gefühl habe, er ist beim Laufen viel wackeliger geworden. Kann sein, dass es daran liegt, dass es ihm im Moment generell nicht gut geht. Aber vielleicht eben auch nicht. Dazu spielt er fast gar nicht mehr richtig. Bücher interessieren ihn schon lange nicht mehr, Autos und sonstiger Spielekram auch nicht. Seine großes Können in der Grobmotorik zeigt er auch nicht mehr. Bis vor ein paar Wochen, war er der Kletterer schlecht hin. Und nun läuft er eigentlich nur noch so rum. Guckt sich zwischendurch mal was an, trägt was rum und das war´s.
Das macht mich im Moment so fertig, dass ich mich gar nicht über die Op freuen kann. Ich habe wirklich eine Wahnsinnsangst davor, dass es danach so weiter geht wie bisher. Ich weiß manchmal gar nicht, wie ich überhaupt noch einen Tag mit dieser Mistkrankheit aushalten soll.Ich glaube ich bin jetzt gerade erst in der Phase, in der ich realisiere was abgeht. Vorher habe ich die Epi immer ein Stück weit verdrängt. Oskar war gut entwickelt und so "störten" uns nur die ANfälle, wenn man das so sagen kann.
Ich weiß nicht, ob ihr diese Phasen kennt. Wahrscheinlich. Deshalb schreibe ich auch in diesem Thema, weil ich hoffe, ihr könnt gut nachfühlen, wie es mir geht.
Zu lesen, dass eure Kinder nun so tolle Fortschritte machen, baut mich vor allem heute ungemein auf. Wir haben heute einen Freund von Oskar getroffen, der gleichalt ist und auch ein kleines Problem hat. AUfgrund einer Hörstörung ist er auch leicht verzögert (gewesen). Ich war so geschockt zu sehen, was er in kruzer Zeit alles gelernt hat, was er schon alles konnte und wie er mit seiner Mutter kommunizierte. Auch wenn er auch nocht nicht so viel spricht, er versteht alles und macht sich dann halt anderes bemerkbar. Das macht Oskar leider nicht. Freue mich natürlich riesig für meine Freundin und ihren Sohn, aber es war auch wie ein Hammer auf den Kopf. Mir ist wieder klar geworden, dass Oksar eben nicht so ist, wie andere Kinder. Habe den ganzen Tag weinen müssen... Schrecklich solche Tage, dabei sollte ich dankbar sein, dass bei uns überhaupt eine Möglichkeit zur OP besteht.
So weit für den Moment.
Freue mich über jede mutmachende ANtwort
LG
mandy
ich drücke Euch ganz fest die Daumen für die anstehende OP. Da Oskar doch recht gut in seiner Entwicklung vorangeschritten ist, gehe ich davon aus, dass keine Hemisphärotomie gemacht wird, sondern "nur" der entsprechende betroffene Bereich entfernt wird, oder? Dementsprechend bin ich sicher, dass Oskar keine Defizite zurückbehalten wird, sondern nur profitieren kann. Auch ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Kinder durch die Anfälle wieder Rückschritte machen und kann Dir daher einfach nur Mut machen - auch wenn Ihr jetzt durch eine schwere Zeit gehen müsst. Gerade bei Noah habe ich festgestellt, dass er im Bereich Sprachverständnis mit der Anfallsfreiheit recht schnell tolle Fortschritte gemacht hat. Dies war vorher eigentlich nicht vorhanden. Wenn Ihr die Anfälle in den Griff bekommt, kann sich Oskar sicherlich ganz ungestört weiterentwickeln. Da er ja relativ fit ist, sind die Voraussetzungen dazu sehr gut! Wie alt ist Dein Sohn?
Ich kann gut nachvollziehen, dass Du die Epi aufgrund der guten Entwicklung von Oskar verdrängt hast. Bei uns war das etwas anders. Noah konnte sich wegen der vielen schweren Anfälle kaum entwickeln, so dass wir uns schon ziemlich schnell mit dem Thema auseinandersetzen mussten und eine OP der letzte Rettungsanker war.
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit!
LG Nicole _________________ Nicole+Holger mit Noah, *06.09.2004, fokale cortikale Dysplasie d. rechten Hemisphäre, Epilepsie, Hemisphärotomie 06/06 (seitdem anfallsfrei), Hemiparese links, Entwicklungsverzögerung, Shunt versorgt nach postop Hydrocephalus
und Chiara *26.05.2008
unsere Vorstellung: http://www.REHAkids.de/phpBB2/viewt.....hp?t=19795&highlight=
Hallo Nicole,
danke für deine Lieben Worte. Das baut mich auf
Oskar ist 1 Jahr und 8 Monate alt. Die Epi hat er seit er 11 Monate alt ist
Für uns ist die Op auch der letzte Rettungsanker. Ich kann nur hoffen, dass sie was bringt.
ich weiß, dass es nichts nützt sich vorher schon verrückt zu machen, aber man kann seine Gedanken halt nicht kontrollieren. Versuche mich aber abzulenken und viel zu tun, dann werde ich die Woche auch noch aushalten können.
Ganz viele Grüße. Ich werde berichten. Danke!
Mandy
Hallo Mandy,
hab leider keine Benachrichtigung bekommen, dass hier geschriben wude,deshalb antworte ich so spät.
ich wünsch euch alles gute für die OP und bin gespannt wie es weiter geht, ich denk ebenfalls, dass es nur besser werden kann.
Unser Sohn (11 Jahre) leidet auch an einer Epilepsie aufgrund einer kortikalen Dysplasie im linken Frontallappen. Leider sitzt bei ihm der "ganze Mist" in der Nähe der Zentralregion, wo u.A. die Motorik gesteuert wird.
Deshalb ist bei ihm eine OP wahrscheinlich nicht möglich, leider !!
Ich drücke Oskar die Daumen, dass alles gut verläuft!!
Und freu mich für alle, die die Möglichkeit haben, operiert zu werden!!!
uns gehts zur zeit ganz gut,wir sind grad wieder dabei zu packen, es geht nach Baiersbronn ins Therapiezentrum Iven für 2 Wochen. Morgen fahrn wir los, besuchen erst eine Freundin in Stuttgart und am Montag sind wir dann in Baiersbronn. Hab mir da direkt neben dem Zentrum ein Appartement gemietet, zwar etwas teuer aber dafür mit Fahrstuhl und nah zm Zentrum.
Wir hatten bis jetzt gute Erfahrungen mit dem Zentrum und hoffen dass es diesmal auch so wird.
Wenn wir wieder zurückkommen,bleiben wir 2 Nächte zu Hause und fliegen dann für eine Woche endlich nach 4 Jahren in den Urlaub, nach AGYPTEN
Das wird unser erster Urlaub mit Asya, ich freu mich schon so drauf, hoffe sie lässt und das auch genießen.
Asya gehts super, sie bleibt mittlerweile bis um 15Uhr in der KITA ohne zu meckern, ihr gefällt es jetzt richtig gut da. sie ißt und trinkt dort auch brav.
Sie bekommt dort Musiktherapie in der Gruppe, Ergotheraphie und Logopädie. Wir gehn dann noch zur Physio, Hippo und zum Schwimmen, achja und dann nochmal zur Musiktheraphie. Ganz schön viel.........
Sie macht auch richtig gute Fortschritte, sie versteht immer mehr und kann immer besser zeigen,was sie möchte und was nicht.
Sie brabbelt viel, kann viele Buchstaben wie bababa, mamama, gagaga, tztztz, dedede, hatahatahata, schschsshc usw. aber richtige wörter noch nicht eindeutig, aber wenn sie gehen will sagt sie manchmal gegege, oder auch wenn sie will dass wir zu ihr kommen (gel heißt auf türkisch: komm) das hört sich dann manchmal so an. das schwierige bei ihr ist, dass sie zweispracchig erzogen wird. zu hause reden wir fast nur türkisch und in der Kita und bei den Theraphien deutsch.
sie ist richtig schnell beim porutschen geworden.kann überall hin wo sie möchte. sie leert schubläden aus, schmeißt alles vom tisch, vom fersehtisch nimmt sie alles wassie kriegt usw.
das stehen wird auch wieder besser, mit links versucht sie auch schritte zu machen aber der rechhte will leider nicht so.
so muss jetzt aufhören
hoffe euch gehts allen gut
bis bald
zeynep _________________ asya (02.2006) Epilepsi, Corticale Dysplasie der linken Hemisphäre, 1.OP 29.08.07 (Resektion links frontal und temporoparietookzipital), 2. OP 02.04.08 (Hemisphärotomie)
Bilder von Asya: http://www.REHAkids.de/phpBB2/album.....personal.php?user_id=6898
Asyas Webseite: http://asyas-welt.jimdo.com
das sind ja tolle neuigkeiten!!!! ich freu mich sooo für euch!! echt toll was asya für fortschritte macht und euer kindergarten dürfte echt toll sein, das gibts bei unserem leider nicht. auch der betreuungspiegel ist bei uns nicht so gut.
geht asya eigentlich in eine integrative gruppe oder sind da nur kinder mit beeinträchtigungen?
toll wie du das alles mit asya schaffst und machst und noch nebenbei studiertst!! hut ab, wirklich!!
ich freu mich auch so, dass asya jetzt trotz 2sprachigkeit mehr und mehr plappert und auch motorisch endlich interesse fürs gehen zeigt
hannah macht auch ständig fortschritte... das ist sooo schön anzusehen, sie ist so ausgeglichen und fröhlich und geht noch immer sehr offen auf alle menschen zu, das ist ein großer vorteil für den kindergarten. sie hat gleich ein paar freundinnen gefunden, die sich ganz lieb um sie kümmern. hannah ist die schwächste in der gruppe. die einzige die gewickelt und gefüttert werden muss, nicht wirklich sprechen und nicht gehen kann. das war am anfang für mich ein bischen unangenehm. ich sehe aber, dass hannah sich offensichtlich wohl fühlt und das ist das wichtigste bis jetzt war sie aber noch nicht alleine dort, damit wollen wir nächste woche ganz vorsichtig starten... halbestundenweise soll ich mich dann mal entfernen bin echt gespannt wie es wird.
viel glück und viel erfolg für de intensivtherapie in beiersbronn!!!
und vorallem aber einen wunderschönen und erholsamen urlaub in ägypten!!!! ihr habt ihn euch mehr als verdient!!!
wann seid ihr denn wieder mal zur kontrolle in vogta? dann könnten wir uns vielleicht mal sehen!?
wir werden ende april oder mai wahrscheinlich wieder in vogta auf reha sein... bin gespannt wer dort ist, den wir noch kennen.
hallo mandy,
wie ging die OP bei euch aus? seid ihr schon wieder zu hause? ich denk an euch und halt euch die daumen, dass oskar bald wieder fit ist und möglichst viel von der op profitiert!!
Hallo ihr alle,
wie geht es euch?
Bei uns ist zur Zeit alles in Ordnung. Haben uns wieder eingelebt nach 3 Wochen nicht zu Hause sein.
Die zwei Wochen Therapien bei der Iven haben Asya gut getan, obwohl sie da nur rumgeheult hat, sie wollte kaum mitmachen bei den Therapien, außer bei der Logopädie, die hat ihr gleich Spaß gemacht.
Ich bin wieder begeistert von den Therapeuten, die machen das echt sehr gut. Die Übungen versuch ich täglich mit ihr weiterzumachen, und es gefällt ihr mitlerweile, vor allem die Mundübungen machen ihr spaß.
Fortschritte hat sie seitdem auch gemacht. Sie kommt vom Sitz auf die Knie und mit wenig Unterstützung auf die Füße. Stehen kann sie angelehnt am Bett ca. 20min ohne zu meckern. Sie kommt vom Stuhl sitzend, sich am Bett festhaltend in den Stand, und mit wenig Unterstüzung wieder in den Sitz.
Die Schrittanbahnung dauert nur lange, sie möchte einfach keine Schritte machen. Aber ich bin froh, dass sie wenigstens ohne zu meckern so viel mitmacht.
Wir probieren nächste Woche einen Gehtrainer und einen Therapiefahrrad aus ud beantragen dann einen. bin schon gespannt, wie sie sich macht.
Beim Lautieren kommen auch schon verschiedene Töne, aber außer Meme (Schnuller auf türkisch) spricht sie kein eindeutiges Wort. Aber mundmotorisch ist sie auf jeden Fall viel besser geworden, seit den Übungen. Sie kann aus der schwersten Feife pusten. z. B die schlangenpusten oder wie die heißen, die sich so rausrollen und dann kommt ein ton. dafür brauch man echt viel puste, und das schafft sie jetzt, am anfang konnte sie nicht mal so viel pusten, dass das papier sich ausrollt. sie akzeptiert auch viel mehr im mund, lässt sich im Mund gut stimulieren mit vibrationsstäben und ähnliches. sie kann auch jetzt erst ihre Zunge ausstrecken, oder mit der zunge etwas von der Lippe ablecken. Die Zunge ist auf jeden Fall beweglicher geworden, da hatte sie schon von anfang an Probleme gehabt. Ich denk, das ist auch der Grund, warum es mit dem Sprechen so lang dauert.
In der Kita läuft es nach wie vor wunderbar. und im Alltag auch, auch wenn sie sehr zickig ist und immer ihrem Willen durchkriegt.
Wir müssten bald einen Termin zu PO2 bekommen, ein Jahr Anfallsfreiheit haben wir in Äqypten gefeiert, unser erster gemeinsame Urlaub und es war toll.
Im Juli fahren wir dann wieder nach Baiersbronn für eine Woche.
So ich glaub das reicht jetzt.
Würd mich freuen, von euch zu hören.
Bis Dann
Liebste Grüße
Zeynep
schön zu lesen das es Asya so gut geht, und sie so viele Fortschritte macht.
Laura ist ja am 11.06.08 operiert worden, sie war 11 Monate Anfallsfrei, sie hatte am 08.04 09 wieder einen Anfall der in Status und Krankenhaus endete. Am 11. und 13.04. hatte sie jeweils einen kleineren, am 17.04 hatte sie einen im Kindergarten der mit Notfallmedis nicht durchbechbar war - Krankenhaus.
Am 01.06.09 müssen wir zur geplanten PO 2 nach Vogtareuth.
Liebe Grüße
Martina _________________ James 12/1966
Martina 01/1979 Hirnblutung 07/2003
Laura 02/2005 milde Hemiparse re., Epilepsie, entwicklungsverzögert, Epi-OP 06/2008
Wurm ET 08/12
Sternenkinder 12. SSW 2007 & 9.SSW 2008 & 7.SSW 2010
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