Hallo Zeynep,
ich drücke sooooo die Daumen!!!!!!!!!!!!!!!
Wenn Du dazu kommst mal reinzulesen, dann schreib bitte wies euch geht!!!!!!!!!
Ich denke fest an Asya!!! (übrigends ein sehr schöner Name!!)
LG und alles Gute
Martina und Louisa _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
hallo,
so nun sind ein paar tage vergangen, aber sehr langsam, na bei dem wetter, was soll man denn machen, auch wenn man in berlin ist........
heut ist endlich wieder sonne da gehen wir gleich auf die wiese, nach asyas mittagsschlaf und morgen geh ich auf dem flohmarkt alte sachen loswerden
zur zeit gehts uns soweit gut, versuche nicht an die OP zu denken.
das valproat musste raus bei asya wegen der OP, dazu kam jetzt zonegran und seit dem schreit sie ohne grund los, ich weiß nicht ob das am entzug des valproats liegt oder am zonegran
lg
zeynep _________________ asya (02.2006), Corticale Dysplasie der linken Hemisphäre, 1.OP 29.08.07 (Resektion links frontal und temporoparietookzipital), 2. OP 02.04.08 (Hemisphärotomie), 3. OP 07.05.2012 Ventrikulostomie,
Hemiparese rechts, Autistische Züge
Asyas Webseite: http://asyas-welt.jimdo.com
wir wünschen euch alles gute für die OP und danach und viel kraft !!!
michelle stand vor 5 jahren zur vermutlich gleichen OP an und wurde kurz davor vom valproat runter geholt mit austauschmed phenobarbital.
sie wurde darauf hin kurzzeitig anfallsfrei und wurde bis heute nicht operiert. sie stand noch 1,5 jahre auf der OP-liste, dann wurde sie abgesetzt, da sie zu groß wurde und die gesamten voruntersuchungen neu gemacht werden müßten.
sie hat inzwischen zwar fortschritte gemacht, aber wird nie aufholen bis zum eigentlichen alter.
wir hoffen auf die pubertät, denn wunder soll es ja immer mal wieder geben.
sie ist immer noch therapieresistent und kennen die nebenwirkungen zum teil schon auswendig.
wie gesagt, ich wünsch euch alles gute und laßt mal vom ergebnis hören !
salü alex _________________ alex + michelle (15j.,therapieresistente epilepsie- kortikale dysplasien,vns-implantiert, retardiert bis auf ca. 4-5 j., autistische züge)
am Ende kommt es gar nicht so sehr darauf an, wie weit wir es gebracht haben, sondern darauf, ob wir unseren eigenen Weg gegangen sind !
@alex: wieso wurde sie denn nicht operiert, denn du sagt sie wurde kurzzeitig anfallsfrei, wolltet ihr die OP nicht mehr. krampft sie denn immernoch so wie damals und welche medis bekommt sie jetzt.?
gruß
zeynep _________________ asya (02.2006), Corticale Dysplasie der linken Hemisphäre, 1.OP 29.08.07 (Resektion links frontal und temporoparietookzipital), 2. OP 02.04.08 (Hemisphärotomie), 3. OP 07.05.2012 Ventrikulostomie,
Hemiparese rechts, Autistische Züge
Asyas Webseite: http://asyas-welt.jimdo.com
wie gesagt, michelle hatte vor op valproat und wurde dann auf ein austauschmedi gestellt, zwecks op wie ihr auch.
wir dachten bis dahin, sie sei ein kind, was sich langsam aber trotzdem entwickelt mit einem normalen "energie-niveau" (unter valproat) . beim austausch wurde sie dann nach nur 2 tagen anfallsfrei, aber sie vertrug es nicht und mutierte zum absoluten zombie, bis zur autoaggression.
ich ließ das zeug nach 5 tagen wieder austauschen. die anfallsfreiheit blieb nur ca.2 wochen ,dann nahmen die anfälle wieder ganz langsam und kontinuierlich zu (aber trotzdem noch besser als kurz vor op). das zog sich über 2 jahre hin, dann bekam sie vom austauschmedi (phenytoin) einen lebertox und wurde wieder umgestellt.
sie hat nach valproat beachtliche fortschritte in ihrer entwicklung gemacht und ihr "energie-level" war wesentlich höher.
heute gilt sie u. a. als leicht hyperaktiv, während sie unter valproat leicht autistische züge aufwies.
sie hat heute immer noch mehrere anfälle pro tag, aber keine serienanfälle wie bei op-indikation, es sind aber alles "nur" petit-mal - anfälle, teilweise allerdings auch sturzanfälle.
wir warten jetzt die pubertät ab und wenn sich dann nichts getan hat, überlege ich mir die sache mit der op noch mal, dann müßen alle vorbereitungen noch mal laufen und das mit dem "high-resolution-MRT" könnte von seitens der KK ein problem werden (wegen der kosten).
michelle hat außerdem 3 gesicherte corticale dysplasien und eine wahrscheinliche, eine dieser 3 "blitzt" (rechts occipital/temporal), die anderen sind ruhig (zumindest damals ! ).
die op-chancen standen damals ähnlich wie bei euch, aber die aussicht wurde auch gestellt: erneute krampfaktivität durch narbenbildung oder einsetzen der z.Z. ruhigen herde !!!
wann habt ihr op termin und wo ?
salü alex _________________ alex + michelle (15j.,therapieresistente epilepsie- kortikale dysplasien,vns-implantiert, retardiert bis auf ca. 4-5 j., autistische züge)
am Ende kommt es gar nicht so sehr darauf an, wie weit wir es gebracht haben, sondern darauf, ob wir unseren eigenen Weg gegangen sind !
hallo alex,
das hört sich ja echt schwierig an. ich hab auch immer ab und zu mal meine zweifel, vorallem weil sie sich zur zeit wirklich "gut" entwickelt. ich hab auch sehr gemerkt, dass wenn das valproat raus ist, sie viel aufmerksamer ist.
aber trotzdem sind die vielen anfälle da, die müssen weg auch wenn sie sich zur zeit entwickelt.
die O ist am 29.08. ich hoffe noch auf ein wunder bis dahin
gruß
zeynep _________________ asya (02.2006), Corticale Dysplasie der linken Hemisphäre, 1.OP 29.08.07 (Resektion links frontal und temporoparietookzipital), 2. OP 02.04.08 (Hemisphärotomie), 3. OP 07.05.2012 Ventrikulostomie,
Hemiparese rechts, Autistische Züge
Asyas Webseite: http://asyas-welt.jimdo.com
irgendwie verstehe ich die Ärzte nicht, dass zunächst alle Vorbereitungen für eine OP laufen bis zum Absetzen von Valproat und dass dann die OP plötzlich kein Thema mehr ist. Oder wolltet Ihr nicht mehr?
Wir stehen ja auch kurz vor der OP, aber ich werde eher langsam ungeduldig, weil ich mir wünsche, dass die OP endlich gemacht wird. Wir erhoffen uns durch die OP nicht nur Anfallsfreiheit sondern auch bessere Chancen für eine ungestörtere Entwicklung. Die Ärzte bestätigten eigentlich ausnahmslos, dass ständige Anfälle, auch wenn sie, wie bei Niklas, nur nachts auftreten, die Entwicklung behindern. Natürlich muss man immer Risiko und Nutzen abwägen, V.a. wenn vielleicht wichtige Funktionen durch die OP beeinträchtigt werden könnten, aber ich frage mich oft, ob der ständige aussichtslose Kampf mit Medikamenten gegen die Anfälle, nicht auf Dauer belastender für alle ist, als die relativ kalkulierbaren Strapazen vor, während und nach einer OP. Niklas hat sich nach seiner letzten OP relativ schnell erholt. Deshalb sind wir zuversichtlich, dass er es auch dieses Mal mit seinen 3 Jahren gut packt.
Liebe Alex, auch wenn ich eure Situation zu wenig kenne, aber ich würde euch gerne ermutigen, nicht resigniert abzuwarten, bis euer Mädchen in die Pubertät kommt und darauf zu hoffen, dass vielleicht ein Wunder geschieht, wenn ihr durch eine OP vielleicht wirklich dauerhaft geholfen werden könnte. Ich weiß ja nicht, wo ihr in Behandlung seid. Ich kann nur sagen, dass wir mit Bethel sehr gute Erfahrungen gemacht haben. Sie konnten schon bei relativ "aussichtslosen" Fällen helfen und haben sehr viel Erfahrung. Gebt nicht auf!
Herzliche Grüße,
Ute _________________ LG Ute mit N. (2004),Tuberöse Sklerose, Epilepsie, epilepsiechirurg. Operation im Januar 05 und August 07, sprachl. und motor. Entwicklungsverzögerung u. autistisch.
die op bei michelle wurde damals in der 1. besprechung vom kremium, welches für diese eingriffe zuständig ist abgelehnt.
die chancen zur anfallsfreiheit waren nur 60 % und dann war nicht sicher, ob eine der anderen 2 bzw. 3 corticalen dys anfangen würden zu "blitzen"
(bis dato war es nur eine der stellen), außerdem kamen die "nebenwirkungen" (li. gesichtsfeld-einschränkung, narbenbildung im op-feld und dadurch erneute krampfaktivität, sowie evtl. hemi des li. armes) ebenfalls ins gespräch.
wir waren damals in kehl/kork im epizentrum und der dortige arzt versuchte nochmal sein glück mit der op-vorstellung und daraufhin erklärten sich die freiburger ärzte bereit doch zu operieren, weil michelle damals keinerlei chancen zu einer entwicklung über ca. 3 max. 4 jahre gehabt hätte.
als sie anfallsfrei wurde, war sie noch 1,5 jahre auf liste, aber sie hat sich ja dann entwickelt und zwar relativ zügig, allerdings nur in bestimmten bereichen.
sie kann z. b. nicht frei malen, geschweige denn schreiben oder gar lesen.
sie malt aus wie eine 3 jährige.
sie konnte aber mit 4 radfahren mit stützrädern und mit ca. 5 jahren frei, sie kann inlinern und schlittschuh laufen (noch wie ein anfänger) und lernt gerade schwimmen.
in puncto kommunikation ist sie 2-sprachig , da wir in frankreich leben und sie in eine frz. förderschule geht. sie spricht aber besser frz. als deutsch, da es hier ganztagsschulen sind und ihr bruder als auch mein freund sich überwiegend in frz. mit ihr unterhalten.
wir haben gelernt mit den kleinen fortschritten zu leben.
nicht das ich das supertoll finde, aber die angst vor der op bzw. dem was vielleicht kaputt geht ist mir zu groß (heute) und ich habe auch schon eine familie getroffen bei der die op ins gegenteil umgeschlagen ist .
also bleibe ich vorläufig bei meinem "auf ein wunder hoffen", solange noch die ganze sache irgendwie aushaltbar ist !
salut alex
also du siehst, sie entwickelt sich schon, nur sehr langsam stellenweise und somit mußten wir einfach abwarten (auch weil die aussichten ja nicht ganz so toll waren), zudem ist bis heute noch nicht festgestellt ob sie einen intelligenz-defekt hat oder nicht (bis jetzt hat sie uns immer sämtliche psychologen auflaufen lassen und boykottiert - zeugt aber auch von gewisser intelligenz ) _________________ alex + michelle (15j.,therapieresistente epilepsie- kortikale dysplasien,vns-implantiert, retardiert bis auf ca. 4-5 j., autistische züge)
am Ende kommt es gar nicht so sehr darauf an, wie weit wir es gebracht haben, sondern darauf, ob wir unseren eigenen Weg gegangen sind !
wir fahren heute nach Vogtareuth. Dort soll unser Sohn am 01. August operiert werden - eine Hemisphärotomie. Unser Sohn hat keine schlimmen Anfälle, aber ein furchtbares EEG und zeigt fast keine Entwicklung. Leider hat er auch ohne die Epilepsie einen schweren Hirnschaden und wir dürfen von der OP keine Wunder erwarten. Trotzdem bleibt die Hoffnung, dass er sich nach der OP besser entwickeln kann. Sowohl Votareuth als auch Bethel (dort haben wir eine Zweitmeinung eingeholt) raten uns zu der OP.
Drückt uns die Daumen.
Liebe Grüße
Ute _________________ 01/05, Gehirnblutung IV. Grades, rechtsbetonte Tetraparese, unlösbare Hirndruckproblematik, † 06/09 Unser fröhlicher Kämpfer hat uns verlassen
Hallo Ute,
viel Glück!!!!!!!!!!!!!!!
Wir kommen am 2.8. nach Vogtareuth!
LG
Martina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
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da gehen wir gleich auf die wiese, nach asyas mittagsschlaf und morgen geh ich auf dem flohmarkt alte sachen loswerden 
. beim austausch wurde sie dann nach nur 2 tagen anfallsfrei, aber sie vertrug es nicht und mutierte zum absoluten zombie, bis zur autoaggression. 
,dann nahmen die anfälle wieder ganz langsam und kontinuierlich zu (aber trotzdem noch besser als kurz vor op). das zog sich über 2 jahre hin, dann bekam sie vom austauschmedi (phenytoin) einen lebertox 
und wurde wieder umgestellt.
, da wir in frankreich leben und sie in eine frz. förderschule geht. sie spricht aber besser frz. als deutsch, da es hier ganztagsschulen sind und ihr bruder als auch mein freund 
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