Asya wird operiert (corticale Dysplasie)

curly · Stamm-User Anmeldedatum: 29.07.2006 Beiträge: 242 Wohnort: berlin

hallo,
wir haben uns lange nicht gemeldet, weil sich eigentlich nicht sehr biel geändert hat. asya hat immernoch tägliche zuckungen, die zum teil auch stäeker und mehr werden. sie ist jetzt 16 monate, und macht immer mal wieder klitzekleine fortschritte (für uns riesige), wie zum beispiel, seit ein paar tagen nimmt sie vorsichtig sachen in mund.

medikamente haben bie ihr nicht gebracht, deshalb wurde die OP frage endlich geklärt. sie wird am 29.August 06 operiert, in vogtareuth.
sie hat eine fokale corticale dysplasie der linken hemisphäre, mittlerer und hinterer bereich sind stark betroffen, eigentlich fast die gesamte seite.
man wird bei der op so vorgehen, dass das bewegungszentrum nicht geschädigt wird, obwohl man vermutet, dass der bereich auch betroffen ist, aber man (und wir ) wollen ihr die motorik nicht nehmen, da sie die rechte seite auch gut bewegt.
dann werden wir abwarten und hoffen, dass sie anfallsfrei wird, die chancen liegen aber leider unter 50%.

falls die Anfälle nicht besser werden, besteht die möglichkeit für eine 2. OP in der dann eine Hemisphärotomie (trennung der beiden hirnhäften) durchgeführt wird, dass würde allerdings bedeuten, dass sie eine lähmung der rechten seite bekäme. die chancen dabei auf anfallsfreiheit sind sehr hoch 80-90%.

ich hoffe nur die erste OP reicht aus. ich kanns kaum abwarten, ich weiß gar nicht wie ich so lange warten soll. ich will endlich, dass sie keine anfälle mehr hat.

wenn jemand ähnliches durchgemacht hat, würd ich mich freuen von euch zu hören.
liebe grüße
zeynep

Mandy B. · Moderator Anmeldedatum: 29.08.2005 Beiträge: 5318

Hallo Zeynep,

Schön, wieder etwas von euch zu lesen! Auch wenn die Gefühle beim Lesen sehr gemischt sind. Zumindest ist es erstmal eine Chance. Ich freue mich, dass Asya wenigstens kleinen Fortschritte macht!
Die Corticale Dysplasie hat man sicher im hochauflösenden MRT

gesehen, oder? Wir werden uns auch noch mal darum kümmern müssen...

Ich drück euch die Daumen!
Lieben Gruß
Mandy

curly · Verfasst am: 18.06.2007, 18:00 Titel:

hallo,
ja das hochauflösende MRT

war ausschlaggebend, aber man hatte auch schon beim Monitoring die Vermutung.

zeynep

feeli · Stamm-User Anmeldedatum: 11.05.2006 Beiträge: 364

liebe zeynep! ich werde an euch denken! wir sind in dieser zeit noch im urlaub aber ich werde an deine maus denken!

ich wünsch euch alles alles gute für die OP. ES MUSS einfach klappen! auch wenn die chancen nicht so hoch sind! es muss! die vogtareuther haben schon viel gutes geschafft!

alles liebe

irgendwie komisch, auch wenn wir uns damals nur ganz kurz in vogtareuth gesehen haben, trotzdem fühlt man gleich ganz anders mit wenn man ein "echtes" gesicht vor augen hat...

feeli

Mariposa · Verfasst am: 18.06.2007, 21:17 Titel:

Hallo Zeynep,
unsere Louisa wird am 1.8. in Vogtareuth operiert. Eine Hemisphärotomie!
Vielleicht sind wir ja dann noch dan, wenn ihr kommt. (eigentlich wünsche ich mir zwar das nicht, aber wer weiss- und dann könnten wir einen Kaffee trinken gehen in der Cafeteria????)
Wenn Du magst, dann schick ich Dir meine Handy-Nr und wir können SMSen....???
LG
Martina

curly · Verfasst am: 19.06.2007, 11:38 Titel:

hallo

@feeli: vielen dank, ja mir geht es genauso, es ist schön wenn man sich ein gesicht vorstellen kann Smile

@Martina: ich wünsch euch alles gute für die OP, hoffentlich geht alles gut. ich hoffe für euch auch, dass ihr dann schon weg seit, aber würd mich sehr freuen, wenn wir uns da begegnen, wir sind schon ab dem 21.08 da. schick mir vorsichtshalber deiner nummer, ich schick dir meine auch per PN.

gruß
zeynep

Charlottchen · Verfasst am: 20.06.2007, 09:49 Titel:

Hallo curly,

ich hoffe ihr seid ausreichend über die op aufgeklärt worden. Bei meiner Hirnop war die Aufklärung nicht wirklich gut und unter den Folgen leide ich teilweise heute noch genug und meine Op war wesentlich harmloser als eure. Ich habe auch eine fokale kortikale Dysplasie im gesamten linken Schläfenlappen und dort wo bei anderen das Sprachzentrum liegt (habe das Sprachzentrum rechts).
Ich würde diese Op nur machen, wenn mein Kind jedes Jahr mehrmals im Status liegen würde und die Epilepsie

dadurch fast zum Tode führen würde. Ist nicht böse gemeint, aber ich arbeite viel mit Kindern mit schweren Hirnschäden, letztens hatte ich ein Kind nach einer Balkendurchtrennung da und die Eltern kommen mit den Folgeschäde der Op gar nicht zurecht.

Ich wünsche euch trotzdem alles Gute

Gruß

Charlotte

curly · Verfasst am: 20.06.2007, 20:12 Titel:

hallo
wir hatten das aufklärungsgespräch noch nicht, das findet dann ein paar tage vor der OP statt.
was meinst du mit folgen, kannst du konkretes sagen.

klar es ist eine schwere entscheidung, ich wünschte meine tochter wäre in der lage selbst zu entscheiden ob sie die OP möchte.
meine tochter krampft seit 13Monaten täglich, zur zeit mehr als 100mal am tag, das EEG

zeigt dauert anfälle auch wenn man die nicht wirklich sieht.
die gesamte linke hirnhälfe ist betroffen, und leitet auch auf die rechte seite über, so dass sie weder mit der linken, noch mit der rechten gehirhälfte etwas lernen kann.
laut den ärzten hat sie, so wie es zur zeit im gehirn aussieht, keine chance sich geistig zu entwickeln, zu sprechen und so weiter....

da kein medikamt bis jetzt besserung gezeit hat, bleint uns nicht übrig außer die OP zu versuchen.

ich kann nicht mehr sehen, wie mein kind leidet und immer mehr in ihrer entwicklung zurückbleibt.

es ist ein versuch, da müssen wir die folgen in kauf nehmen, denn so wie die situation jetzt ist, so will ich nicht dass es bleibt.
ich hoffe es wird alles besser.

zeynep

Mariposa · Verfasst am: 20.06.2007, 22:01 Titel:

Hallo Charlotte,
würdest Du bitte mehr schreiben über das Kind mit der Balkentrennung und die Folgeschäden, mit denen die Eltern nicht zurecht kommen!!??
Danke, das wäre sehr hilfreich, gerne auch per PN!
LG
Martina

Nicole&Noah · Verfasst am: 22.06.2007, 09:58 Titel:

Hallo,

ich habe sehr viele Kontakte zu Eltern mit Kindern, die aufgrund ihrer schweren Epilepsie

operiert werden mussten. Es war für alle keine einfache Entscheidung, aber irgendwie standen alle mit dem Rücken zur Wand. Schlaflose Nächte, Sturzanfälle, so gut wie keine Entwicklung...Alle haben gesagt, dass die OP der letzte Rettungsanker ist, nachdem alles andere (Medikamente, Osteopathie, Homöopathie...) keine Erleichterung brachte.

Keine der mir bekannten Familien haben die OP bereut. Die meisten Kinder wurden tatsächlich anfallsfrei, zumindest hat sich aber eine wesentliche Verbesserung eingestellt.

Also, Martina und Zeynep, nur Mut. Ihr habt Euch die Entscheidung wirklich nicht leicht gemacht, bitte lasst Euch nicht verunsichern.

LG Nicole