Ganzkörperlagerungsschale bei Muskelschwund

markangel · Neumitglied Anmeldedatum: 15.06.2007 Beiträge: 5

hallo

bin 19 Jahre alt und vor ca 1 1/2 monaten wurde bei mir muskel
schwund festgestellt . war erst mal so baff das ich vergessen habe
was für eine art . soll anfang juli bein orthesen zur sabiliesierung
bekommen und wenn die kranken kasse die kosten übernimmt
für nachts eine Ganzkörper lagerungs schale wo ich mir nicht viel
drunter vorsellen kann . könnt ihr mir was zu den orthesen und zu
der schale sagen oder habt vieleicht sogar irgendwelche bilder ??

hoffe ihr könnt mir helfen .
weil mache mir ziemliche gedanken.

lg markangel

Laila · Professional Anmeldedatum: 02.02.2005 Beiträge: 1204

Hallo markangel,

bei deiner Frage kann ich dir jetzt nicht weiterhelfen. Mich interessieren die Symtome. Kannst Du mir schreiben was Du für Symptome hattest, wie lange, und wie und wo man Muskelschwund festgestellt hat.

Danke!

LG Laila

markangel · Neumitglied Anmeldedatum: 15.06.2007 Beiträge: 5

hallo

habe gemerkt das ich nach und nach schwäscher werde .
und unsicher beim stehen dann war ich bei meinem haus arzt .
der mich in die uniklinik köln geschickt hat , wo sich ergeben
hat das es muskelschwund ist.

lg markangel

Jaqueline · Verfasst am: 17.06.2007, 14:40 Titel:

Hallo Markangel,

weiß du denn welche Form das ist? Ich finde es ungewöhnlich, dass es erst so spät beginnt.
Ich hab zwar schon von einer Form gehört (SMA

Typ 4), die beginnt aber, wie ich gelesen habe
so mit ca. 30 Jahren. Ich kenne einige mit Muskelschwund, aber solch eine Schale, wie du sie nennst, hat niemand.
Wozu soll die denn gut sein? Herzlich Willkommen im Forum!

markangel · Neumitglied Anmeldedatum: 15.06.2007 Beiträge: 5

hi

es wurde jetzt erst fest gestellt .
denke die schale damit sich die muskeln nicht so schnell zurück bilden
oder so ; ich war so platt als ich das hörte da war alles andere neben sache.
deswegen habe ich hier geschrieben uns hoffe kriege ein paar antworten .
ich wusste nicht das es verschiedene typen gibt und hatte erlich auch andere
gedanken kann sein das der was gesagt hat und habe das nicht mitbekommen.

es war erst mal ein riesen schock.

lg rene

Sinale · Verfasst am: 17.06.2007, 14:54 Titel:

Hallo markangel,

ich möchte dich auf die Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke hinweisen, falls du sie nicht schon kennst. Soweit mir bekannt ist, hat diese Organisation viel Erfahrung und so können sie dir evtl. weiterhelfen.

http://www.dgm.org/

Alles Gute für dich!

Sinale

markangel · Neumitglied Anmeldedatum: 15.06.2007 Beiträge: 5

hallo

danke für die seite aller dings ist sie mir schon bekannt .
aber kann mir dadurch nicht alle fragen beantworten .
würde gerne mehr erfahren zu bein orthesen zu
stabilisierung und liege schalen .
wie sie aussehen es sich anfühlt und negatives und positive dinge davon.

lg markangel

Sigi60 · Verfasst am: 17.06.2007, 23:54 Titel:

Hallo Markangel,

herzlich willkommen.

Um deine Fragen beantworten zu können, musst du uns zuerst mal genau sagen welche Krankheit du hast. Muskelschwund ist keine eindeutige Diagnose. Ruf dort an, bei dem Arzt oder Klinik und lass dir genau sagen, wie das heisst, was festgestellt wurde.

Du warst in der Uniklinik in Köln. Ist das ein Muskelzentrum (so nennt sich die Abteilung, die speziell für Muskelkranke ist)? Wenn nicht, dann würde ich dir empfehlen zuerst mal dort hinzugehen, bevor du irgendwelche Orthesen oder Liegeschalen machen lässt (Adressen findest du bestimmt auf der Seite der DGM).
Meines Wissens kann man Muskelkrankheiten nur durch einen gezielten Gentest feststellen. Ist so einer gemacht worden?

Warst du alleine in der Klinik zur Untersuchung? Nimm das nächste Mal jemand mit, 4 Ohren hören mehr als 2.

Orthesen werden deshalb gemacht, damit die Füße z. B. ihre Stellung behalten. Durch Verlust der Muskel verkürzen sich die Sehnen und es könnte z. B. eine Spitzfußhaltung eintreten. Die Liegeschale könnte dafür sein, dass sich die Wirbelsäule nicht verkrümmt, was bei Muskelkrankheiten auch vorkommen kann.

Solange du nicht das Kind beim Namen kennst, würde ich dir empfehlen, dich nicht so verrückt zu machen. Das Leben ist einfach zu kurz zum Trübsalblasen. Und ausserdem geht eine Muskelerkrankung nur langsam vor sich. Es ist nicht so, dass man morgen schon im Rollstuhl sitzt.

Kopf hoch, das Leben geht weiter. Seid wir wissen, dass unser Sohn Muskeldystrophie hat, leben wir unser Leben viel intensiver.

lg Sigi