Janika - Enzephalitis mit drei Jahren

Heidi · Verfasst am: 09.06.2004, 10:59 Titel: Janika - Enzephalitis mit drei Jahren

Ich bin schon seit ein paar Tagen angemeldet, jetzt will ich uns mal vorstellen:
Wir sind vier: ich, mein Mann Peter, unsere "Große" Jo Anna (8 Jahre) und unsere Janika (6 Jahre). Janika (und damit wir alle) hat schon einiges an Krankenhausaufenthalten hinter sich (Leukämie mit 22 Monaten, diverse Lungenentzündungen, Enzephalitis mit 3 Jahren Sad

). Diese Enzephalitis hat aus einem normal entwickelten Kind das gemacht, wie sie heute ist: schwerst mehrfach behindert, keine bzw. sehr (!) eingeschränkte Kommunikation (Sprache ist komplett verschwunden, restliche Kommunikation stark eingeschränkt), lacht und weint nicht, Essschwierigkeiten, noch schlimmer das Trinken (deshalb hat sie seit Sept. 03 eine PEG

) und eine therapierefraktäre Epilepsie

.
Wir haben uns damit arrangiert, leiden aber dennoch alle unter dieser Situation, mein Mann und ich wegen der Belastung (psychisch und physisch), Jo Anna "weil sie eigentlich keine Schwester mehr hat". Klingt jetzt alles ziemlich traurig, ist es ja auch, aber ich glaube, wir kriegen alles dennoch ganz gut geregelt- versuchen es zumindest und wenn auch Janika nicht mehr lacht - wir anderen können es immer noch! Smile

Sabine · Verfasst am: 09.06.2004, 11:15 Titel:

Liebe Heidi,

herzlich Willkommen in diesem Forum. Ich kann mir vorstellen, dass ihr seit Janikas Krankheit sehr viel durchgemacht habt.
Ich wünsche euch deshalb weiterhin viel Mut und Kraft, mit eurer veränderten Lebenssituation zurecht zu kommen. Ich hoffe, dass dieses Forum mit seinen Tipps und Infos und wir alle hier dazu beitragen können.

Lieben Gruß,
Sabine

Beate · Verfasst am: 09.06.2004, 19:53 Titel:

Liebe Heidi,

schön, dass du hier bist.

Ich wünsche euch, dass ihr ganz viel Kraft habt, um die Veränderung gemeinsam durchzustehen. Hoffentlich könnt ihr bald von euch sagen, dass all die Probleme euch viel stärker gemacht haben. Bei uns ist alles nicht ganz so heftig, aber es war auch ganz schön schwierig. Ich drücke euch die Daumen.

Dieses Forum ist einfach toll. Du wirst hier sicher viele Tipps bekommen.

Liebe Grüße

Beate

Chrissie · Verfasst am: 09.06.2004, 22:26 Titel:

Hallo Heidi,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Mein Sohn Alexander ist durch Sauerstoffmangel während der Geburt (31. SSW) behindert. Er wird im Oktober schon 13 Jahre alt, hat eine spastische Tetraparese und ist Pflegestufe 3.

Ich wünsche Euch auch ganz viel Kraft und Energie mit Eurem veränderten Leben zurecht zu kommen.

Wir kommen übrigens aus Eurer Nachbarschaft, wir wohnen in Sprockhövel.

Liebe Grüße
Ulli

fienchen · Verfasst am: 10.06.2004, 11:07 Titel:

Liebe Heidi,

auch von mir ein herzliches Willkommen!

Meine Tochter Nele (2,5 Jahre) leidet seit der 5. Lebenswoche an einer schweren Epilepsie

-Form (BNS-Krämpfe) für die bisher keine Ursache gefunden werden konnte und gilt ebenfalls als therapieresistent.

Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie es ist, wenn ein Kind plötzlich weder lachen noch weinen kann, denn das haben wir bei Nele auch monatelang erlebt. Sie war völlig teilnahmslos, hat nur noch da gelegen. Um so schöner war es dann, als mit Besserung der Anfallssituation das Lachen wiederkam und mittlerweile auch das Weinen.

Meinst du nicht, dass es bei Janika auch wiederkommt? Ich drücke euch jedenfalls ganz fest die Daumen und wünsch´euch weiter ganz ganz viel Kraft und einen schönen Austausch in diesem Forum.

Liebe Grüße
Manuela Smile

Heidi · Verfasst am: 04.07.2004, 00:44 Titel:

Hallo ihr alle,
Danke für eure Antworten, man fühlt sich gleich willkommen. Very Happy

Zu Manuela:
Es fällt mir schwer zu glauben, dass da noch etwas kommen kann (Lachen, Weinen, Sprache, Verstehen), da dieser Zustand schon über etwa 3 1/2 Jahre anhält - aber hoffen tun wir es natürlich trotzdem. Meine Schwiegermutter sagt immer: Wer nicht an Wunder glaubt ist kein Realist... und bisher gilt auch immer noch eine der Diagnosen: "Durchgangssyndrom" (ja, ich weiss, das heißt nur, dass die Ärzte nichts besseres wissen...) Wink

An Sabine (und Thomas):
Euch wollte ich noch schreiben, dass mir euer Forum supergut gefällt (habe nämlich auch das Problem mit der fehlenden Selbsthilfegruppe...). Ich genieße es sehr, auf andere Betroffene zu treffen und sich austauschen zu können - wenn auch "nur" über das Internet (solange der Computer keinen Strich durch die Rechnung macht) Mad

.
Seid alle lieb gegrüßt, bis bald - Heidi

Sabine · Verfasst am: 04.07.2004, 10:27 Titel:

Hallo Heidi,

vielen Dank für das nette Lob. Wir freuen uns sehr darüber!

Lieben Gruß,
Sabine Very Happy

sonja130179 · Verfasst am: 10.04.2006, 23:14 Titel:

HALLO

ich weiß genau wie man sich fühlt,wenn man ein behindertes kind hat und verstehe mich bitte, bitte nicht falsch........
aber im gegensatz zu dir, habe ich keinen der mir den rücken frei hält unt hinter mir steht.
ich stehe mit meinem sohn allein da.
er hat lisencephalie mit Epilepsie

und keiner weiß genau wie lange das noch gut geht.
meine nerven und meine kräfte haben ihre grenzen erreicht, ich bin völlig am ende, aber wiederrum muß ich stark sein für mein kind und diese stärke hält mich von tag zu tag.
entschuldige wenn ich nur von mir geschrieben habe, sollte nicht so sein.

ich wollte eigentlich nur sagen, das ich dir und deiner familie alle kraft der welt wünsche. kopf hoch......ein zusammenhalt kann vieles bewältigen, ihr schafft das

lieben gruß, sonja

Brigitte 1953 · Verfasst am: 11.04.2006, 06:13 Titel:

Guten Morgen Heidi,

auch von uns ein herzliches Willkommen.

Das hört sich ja alles sehr traurig an. Wurde denn bei Deiner Maus versucht, mit Medikamenten versucht, etwas zu verändern?

Lieben Gruss

Brigitte Very Happy

Sabine · Verfasst am: 11.04.2006, 07:54 Titel:

Nur zur Info:

Heidi ist Stamm-Userin bei REHAkids und gehört zu den "Usern der ersten Stunde".

Lieben Gruß
Sabine