letzte Nacht schlief Elias das erste mal wieder seit Monaten eine Nacht durch.
Wir wußten ja schon gar nicht mehr, wie das ist, wenn mann NACHTS schlafen kann.
Vor einigen Tagen hat Elias sehr hoch gefiebert, waren deshalb auch beim Kinderarzt und im KH, aber keiner konnte uns sagen woher das kam. Wir hatten schon richtig Panik, das Fieber stieg zum Teil auf 41 Grad. Diese Zeit hat er auch recht viel geschlafen. Das war für uns auch sehr ungewöhnlich. Kaum ging es ihm besser, war es auch schon wieder vorbei.
Der Kinderarzt weiß schon nicht mehr, was er uns noch geben soll. Wir hatte mittlerweile schon 6 Medikamente, die Elias beim Schlafen helfen sollten. Einschlafen geht ja noch, aber nach spätesten drei Stunden ist er wieder top fit (im Gegensatz zu uns, hatten schon des öfteren Ehekriese deswegen.) Die erste Zeit mit einem neuen Medikament gehts dann einigermaßen, aber nach ein paar Wochen (wenn er sich wieder daran gewöhnt hat) wars dann das auch schon wieder.
Und jetzt endlich mal wieder eine Nacht.....
Herzliche Glückwünsche zu Deiner "nicht schlaflosen Nacht" .
Ich kenne dieses Gefühl nur zu gut.
Endlich mal eine Nacht durchschlafen, davon habe ich die ersten drei Jahre nur geträumt. Patrick konnte auch keine 3 Stunden am Stück durchschlafen. Und als es dann endlich soweit war, konnte ich es kaum glauben. Mein Sohn wurde damals auf Dipiperon eingestellt. Es half sehr gut. Nach ca. einem halben Jahr konnte ich es abends absetzten. Sein Körper hatte sich endlich daran gewöhnt mehrere Stunden durchzuschlafen. Heute braucht er keine Medis mehr zum schlafen. Nur manchmal noch in der Klinik. Schlafprobleme hat mein Sohn in der Hinsicht noch, dass er sehr wenig Schlaf braucht. Aber das wird sich wohl nicht mehr ändern.
Welche Medikamente bekommt Elias denn?
Wir haben auch schon einiges ausprobiert.
Was hat am besten geholfen?
Seit anfang März 06 keine Nacht gescheit gepennt....mindestens 5 mal ist normal....so fühl ich mich auch.
Allerdings kam bisher kein Arzt auf die Idee Kimy da irgendwas zu verschreiben.
Da hiess es blöss man könne versuchen das AE zu ändern.
Ja himmel....wozu das AE wechseln wenns doch wirkt? _________________ Sylke (*3/70) mit Kimberly (*5/05), Dravet-Syndrom ( und Mercy - ihr Anfallsmeldehund )
Hallo Monika,
Jonas hat auch schon allerlei Medis durch wegen massiver Schlafstörungen.
Zuerst Melatonin, dann Atosil, Haldol, Truxal. Letztere 3 gehören ja zu den Neuroleptika, nichts hat richtig funktioniert, ab November wurde dann zusätzlich Doxepin (Antidepressivum) ausprobiert-nichts.
Im Dezember hatte Jonas dann ein extremes Neuroleptika-Syndrom.
Wurde dann abgesetzt, im Januar im KH nochmal ein Versuch, wieder starke Reaktionen und einen Grand-Mal-Status, der auf der Intensiv endete.
Dann war endgültig alles abgesetzt, bekommt nur Viburcol-Zäpfchen(homöopathisch) seitdem schläft er eigentlich eindeutig besser, wenn auch nicht perfekt.
Liebe Grüße und ruhige Nächte
Jutta _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
also ich kann sehr gut mitfühlen. Dominik schläft auch seit der auf die Welt kam vor 6 Jahren kaum eine Nacht wirklich durch.
Wir haben auch schon Melatonin, Sedaplus Saft und Avena Sativa Comp (Homöopatisch) Kein Arzt konnte oder wollte uns wirklich helfen. Immerwieder musste ich mir anhören, das kind bracuht eben nicht soviel schlaf. Das nützte mir aber nicht wirklich. Dann ging ich zum Apotheker meines Vertrauens und der verstand endlich mein Problem und gab mir Schlafsterne Tabletten mit. Diese gebe ich jetzt nur wenn wirklich nötig. Das heisst also, wenn Dominik garnicht zur Ruhe kommt am Abend oder wenn er nach 3 Std. Schlaf wieder topfit ist. Ich kann dann auch nur eine halbe Tabl. geben und das ist einfach super. So brauche ich keine Angst vor Abhängigkeit haben.
Gruss und ruhige Nächte
Claudi _________________ lg claudi
Die Zukunft sollte man nicht voraussagen wollen,
sondern möglich machen (Antoine de Saint Exepury)
Friedrich schläft auch nicht. Nicht mit Benzos (Frisium, Diazepam, Nitrazepam, Rivotril), nicht mit Neuroleptika (Atosil, Risperdal, Neurocil), nicht mit Melatonin und Mereprine. Wir drehen bald durch...
@Jutta: woran habt ihr dieses Neuroleptika Syndrom denn erkannt? Ist das nicht lebensgefährlich?
Ich glaub´ich schmeiß auch alles raus...
Müde Grüße
Mandy _________________ Friedrich (04/04): unklare neurodegenerative Grunderkrankung mit komb. Atmungskettendefekt/ Mitochondriopathie
Hallo Mandy,
Jonas hatte extreme Bewegungsstörungen, war total schläfrig, Augen kaum noch geöffnet, mit geschlossenen Augen gezappelt , war praktisch ein Zustand, naja wie im Unterbewustsein, aber extrem zappelig.
Jonas hat selbst nach Absetzen noch teilweise die Bewegungsstörungen zurückbehalten, würde ihm dieses entschuldigung "Teufelszeug wirklich niemals mehr geben.
War bei ihm aber so eine ausgeprägte Schlafstörung, daß er so gut wie gar nicht geschlafen hat, was dann natürlich wieder zu mehr Anfällen geführt hat.
Ist echt ein blöder Kreislauf
Liebe Grüße Jutta _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
@Claudi - was sind denn Schlafsterne? Klingt ja niedlich
@Jutta - genau, wenn nur wir leiden würden, fände man bestimmt auch andere Lösungen, aber wenn dann die Kinder vor Müdigkeit eine Krampfepisode nach der anderen liefern..., dann hätte man schon gerne ´ne griffige Lösung.
9mg Melatonin lassen Jessy zwar einschlafen, aber sie ist halt nach ´ner Stunde wieder voll da
Atosil lassen sie zwar schlafen, aber dabei weint und jammert sie in einer Tour - Alpträume?
Passiflora, Avena sativa, Viburcol, Chamomilla... half vielleicht manchmal, aller meistens gar nicht
Der Schlummerstern veränderte alles und half doch nicht
Keine Nacht ist wie die vorige, nichts ist planbar, nichts scheint generell zu helfen.
Im Moment nehmen/geben wir wenig. Je nach akutem Symptom mal Chamomilla oder Melatonin.
Über einen etwas kontinuierlicheren Versuch mit Atosil denke ich noch nach, und wenn es nur ist, um dem Neuropädiater "dokumentiert" zu sagen, wollen wir nicht
Aber schlafen würden wir gerne und so hoffen wir halt jeden Abend aufs Neue auf eine (fast) Durchschlaf-Nacht
Wünsche allen Schlafentzug-Geplagten eine erholsame und Kraft spendende Nacht.
Grüßle
Ursula _________________ Ursula(71 - Kinderkrankenschw.), Gerhard(73), 3 Pflegekinder Tim(2001) und Kevin(2003) leibliche Brüder und mit hohem Bedarf an Aufmerksamkeit, Jessy(11/2002)- ICP, Tetraspastik, muskuläre Dystonie, kaum Kopf-/Rumpf-Kontrolle, sehbeh., PEG-versorgt, bds. luxierte Hüften, starke Skoliose -> Liegekind und unser Goldschatz!!!
@Mama Ursula: Also Schlafsterne sind sind Tabletten, die sich bei Bedarf zum einen gut teilen lassen und zum anderen auch gut mit dem Mörser zerkleinern.
Also Schlkafsterne haben den Wirkstoff Doxylaminsuccinat. Sollte aber lt. unserem Apotheker nicht unbedingt bei Kindern mit Anfällen gegeben werden.
Aber wir haben gute Erfolge damit (Dominik ist kein Anfallkind). Wir haben zu Anfang eine 10-tägige Kur gemacht. Also täglich eine halbe Stunde vor dem Schlafengehen eine Tablette zerkleinert mit etwas Wasser gegeben. Dann noch zwei Abende je 1/2 Tabl. gegeben und seither nur noch wenn wirklich nötig. Im Moment gekommt Dominik garkeine Tabl. mehr und schläft zum Vergleich recht gut. Vor der Tabl.Kur war er jeden Nacht 3-4 mal wach und konnte oft nichtmehr einschlafen. Die Nacht war dann gegen 4.30Uhr immer zu Ende. Im Moment wacht er in der Nacht noch einmal auf schläft aber gleich wieder ein und morgens wacht er gegen 7 Uhr auf und beschäftigt sich alleine in seinem Bett .
Ist gerade am Wochende sehr toll dann ich kann wenigstens auch mal bis 8 Uhr schlafen.
Gruss Claudi _________________ lg claudi
Die Zukunft sollte man nicht voraussagen wollen,
sondern möglich machen (Antoine de Saint Exepury)
Du kannst keine Beiträge in dieser Rubrik schreiben. Du kannst auf Beiträge in dieser Rubrik nicht antworten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht bearbeiten. Du kannst deine Beiträge in dieser Rubrik nicht löschen. Du kannst an Umfragen in dieser Rubrik nicht mitmachen. Du kannst Dateien in diesem Forum nicht posten Du kannst Dateien in diesem Forum herunterladen
.
