Hallo Melanie, ich war und bin meist sehr blass und obwohl ich nicht immer krank bin, höre ich schon immer oft die Frage: "Bist du krank? Du bist so blass." Auch von Leuten, die mich so seit immer kennen. Auch das hat mich früher unendlich genervt. Die Leute meinen das gar nicht bös, jedenfalls die meisten nicht, sie sind einfach so dusselig.
Mich hat ja auch jahrelang das Gegenteil genervt,dass bei unserm Janosch mit 100% Schwerbehinderung alle immer sagten: "Aber der ist doch gar nicht behindert", weil die Folge daraus hieß, dass ich eine hysterische Mutter mit Erziehungsproblemen war.
HEUTE, wo ich weiss, welche Probleme mein Kind hat und da entspannter bin, stelle ich auch immer wieder bei ähnlichen Kindern wie Janosch fest: "Man sieht es wirklich lange nicht." Auch jetzt im SPZ auf der Eltern-Kind-Station sagten wir Mütter uns immer wieder: "Ach, deiner auch? Der sieht doch soooo lieb aus....." .....GRRRRMMMMPFFFF. Ich ertappte mich sogar dabei, eine Mutter hysterisch zu finden.....DUCKUNDWEG.....und über deren häusliches Umfeld nachzudenken....MITDEMTISCHAUFDEMRÜCKENVORSCHAMAUSDEMZIMMERKRIECH....
Mein Trost ist, dass es dich irgendwann wirklich viel weniger oder gar nicht mehr nerven wird. Und dass du hier auf alles Verständnis der Welt stößt.
Hallo Melanie,
kann mich meinen Vorrednern nur anschließen - entspann Dich !!!
Nicht jeder, der eine Bemerkung zu Deinem Kind macht, will Dir etwas Böses.
Die wenigsten Menschen sind überhaupt bereit sich mit Behinderungen auseinanderzusetzen - also frustrier die wenigen, die sich trauen, nicht auch noch.
Leg Dir ein paar Sätze zurecht, wenn Du magst, und gib den Menschen ein paar Info's. Ansonsten wir es Dir passieren, daß Du in einigen Jahren keine Nachbarn mehr hast, die Dich ansprechen.......
Du mußt natürlich ein wenig unterscheiden zwischen sympathisch und weniger sym..., daß ist klar.
Wenn Dir einer allzu blöd kommt, dann solltest Du einen Spruch "draufhaben"
- aber ansonsten - bleib locker - Du hast eine süße kleine Tochter und wenn Du mit ihr in die Öffentlichkeit gehst, dann darf die Öffentlichkeit auch gucken.....
viele die sich nicht mit dem thema behinderung auseinandergesetzt haben sind doch recht unsensibel und ziehen aus dem verhalten / nicht können von tätigkeiten eines kindes falsche schlüsse die sie dann auch noch der umwelt mitteilen (warum läuft er nicht selbst, ist wohl faul *augenverdreh*, warum spricht er nicht, kommt wohl nicht zu wort *nochmehraugenverdreh* ) ...
von daher bin ich recht froh daß man meinem grossen ansieht daß er behindert ist... dumme sprüche kommen wenige, mich nerven die gaffer und die die meinen sie wissen was meinem kind fehlt, was ich machen soll, mehr als die die fragen stellen (auch wenn die fragen manchmal unsensibel gestellt werden
Es ist richtig das ich mich wohl mit der Krankheit und somit der Behinderung noch nicht abfinden oder idendifieziren kann...
Es ist auch wirklich schwer, weil ein Kind, mein kind, für mich das wertvollste und liebste ist und man es einfach nicht wahrhaben kann oder will.
Ich selbst wohne in einer Stadt, wo sehr viele Behinderte oder Kranke Menschen wohnen und habe sogar auf einer Wohngruppe mit Behinderten Kindern gearbeitet.
Es war immer ganz selbstverständlich für micu und es hat mir immer sehr viel Freude und Spass bereitet. Ich war meinem ganzem Herzen dabei und liebe diese arbeit....
Trotzdem tun einem die Kinder auch leid.
...Und dann ist man selber betroffen.
Man kann und will sich soetwas gar nicht vorstellen,denkt nie soweit, das solche schicksale doch so nahe sind.....
villeicht reagiere ich selber deswegen so.
Danke, lieben Gruß
Melanie _________________ Melanie Steffan 22 jahre mit Töchterchen Lena 30.11.2006 GM1-Gangliosidose /lysomale speicherkrankheit, Hypertrope Kardiomyopathie, Hypotonus, Augenlid- und Fußrückenödeme, hochgradige Schwerhörigkeit, Hepatosplenomegalie, Sichtfeldtrübung, zwischenzeitigen Zyanoseanfällen, erblindung, Krampfanfälle gestorben am 18.02.2008
ja, man denkt immer, dass es einen selbst ja nicht wirklich betrifft(das sind nur die anderen).
Wollte noch etwas zu den Leuten sagen, die so reagieren.
Wenn man es mal versucht aus deren Perspektive zu sehen:
Viele Leute (ich gehörte vor Lea auch dazu) freuen sich immer über den Anblick eines süßen kleinen Babys und darum schauen viele gerne in jeden Kinderwagen.
Das bemerken die entsprechenden Mütter dann natürlich und so lächelt man halt oder sagt irgendetwas Nettes.
Jetzt ist es (zumindest bei Lea, wie es bei Lena ist, weiß ich ja nicht) ja so, dass die Leute etwas sehen, was sie nicht erwartet haben, ein Baby , das nicht so aussieht, wie man es gewohnt ist, das ist bestimmt auch ein kleiner Schock.Sie können dann nicht wie gewohnt einfach so lächeln und etwas Nettes sagen fällt auch schwer (oder es fällt gezwungen und seltsam aus, sodass es einen auch trifft)
entweder wenden sie sich dann betroffen ab (weil sie viel zu unsicher sind, was sie sagen könnten, ohne zu verletzen), von anderen kommen dann halt die entsprechenden Sprüche-vermutlich spontan, ohne nachzudenken (womöglich aus dem kleinen Schock heraus)
LG und ganz viel Kraft,
Sabine _________________ Sabine(11/69)und (01/69)mit Minimotte(05/06)(Knochenwachstumsstörung,starke Hypotonie,allgemeine Entwicklungsverzögerung,7.11.06 OP Atlasbogenresektion und suboccipitale Entlastungsrepanation ),Sauerstoffabfälle + 7 gesunde Mädchen mit diversen kleineren Problemen(ADS, HB; Asthma..)
Ich verstehe was du meinst. Aber überlege dir mal, wie du diese "Kommentare" von den Außenstehenden interpretieren würdest, wenn es nicht deine Tochter wäre, sondern einer deiner Betreuten. Ich bin mir sicher, dass du dich teilweise freuen würdest, dass Aussenstehende an einem Behinderten Interesse hat. Du würdest die Fragen dann ganz anders beantworten als jetzt, oder?
Grüße,
Miriam _________________ M. SMA, bds. Taubheit (mit CIs versorgt);
L. urininkontinent;
J. Legasthenie, motorische Probleme
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