Verfasst am: 15.06.2007, 20:53 Titel: Wie geht man mit abwertenden Sprüchen von Außenstehenden um?
Hallo ihr Lieben,
....für mich ist meine Lena das allerschönste Kind das es gibt!!!!
Ich denke das geht aber jeder Mami so!!!!
Sie sieht so schön aus, wie ein kleines Püppchen oder gar ein Engel!!
Trotz ihrer Krankheitssymphtome, finde ICH NICHT das Sie anders aus sieht wie ein Gesundes Kind!!!!
Doch eigendlich jeder der die Maus das erste mal sieht,ob bekannter oder fremt, fragt mich ob die Kleine krank ist! "Sie ist blass, sie hat so ein Puppengesicht (warum ist das krank?), sie ist dies sie ist das......
Ich weiß nicht genau wie ich das erklähren soll.... Klar ich weiß das meine Maus in wirklichkeit krank ist,
aber es macht mich wütend und traurig zu gleich, wenn andere Menschen solche Kommentare von sich geben!!!
Ich denke das sich sowas nicht gehört, den diese Menschen wissen oftmals gar nicht was bei der kleinen Maus los ist und ich als Mutter möchte auch niemanden ständig erklähren müssen, wieso, weshalb, warum.....
Immer wenn sowas passiert, sieht es mich total runter und ich würde am liebsten schreien!!!!
Es ist doch alles schon so schlimm genug, wieso muss mich das auch noch belasten....?
Ich denke manchmal, ich komme aus meinem Loch gar nicht mehr raus, könnte nur noch heulen, den ständig wird man wieder getretten oder irgendwas anderes schlimmes kommt noch hinzu...
Danke für eure Zeit, ich hoffe es ist in ordnung wenn ich mir auch so mal Luft mache...
LG Melanie _________________ Melanie Steffan 22 jahre mit Töchterchen Lena 30.11.2006 GM1-Gangliosidose /lysomale speicherkrankheit, Hypertrope Kardiomyopathie, Hypotonus, Augenlid- und Fußrückenödeme, hochgradige Schwerhörigkeit, Hepatosplenomegalie, Sichtfeldtrübung, zwischenzeitigen Zyanoseanfällen, erblindung, Krampfanfälle gestorben am 18.02.2008
ich finde nicht, dass die Nachfrage, ob das Kind krank ist, ein abwertender Spruch ist. Sie zeigen Anteilnahme, wenn sie danach fragen, finde ich. Aber natürlich gibt es auch abwertende Sprüche, dagegen hilft nur ein dickes Fell und schlagfertige Antworten
Ich musste nun erstmal nachschauen, was Deine Tochter eigentlich hat. Wir haben uns hier angewöhnt, die Diagnosen der Kinder in die Signatur zu schreiben, damit man sich bei den 8000 Usern auch besser orientieren kann. Nicht jeder findet dann zur Vorstellung zurück. Vielleicht magst Du das auch machen?
Du musst niemandem Auskunft geben, wenn Du keine Lust hast. Ich habe auch nicht immer Lust dazu und bin dann sicher schnippisch, aber die Leute sind auch manchmal schon komisch. Wenn sie mich auf offener Straße kurz nach dem Kennenlernen nach Linns Lebenserwartung fragen, finde ich das auch mehr als unangebracht.
LG
Nellie _________________ Linn *2004, Intensivkind mit schwerster Mehrfachbehinderung durch eine Gehirnfehlbildung namens pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2a (PCH 2a), Sondenkind mit Button, Epilepsie, Tracheostoma, nachts beatmet, schwere Wahrnehmungsstörung und ein zauberhafter roter Lockenkopf mit festem Willen und Ann *06/09, fröhliche Minimaus --> unsere Vorstellung und --> Bilder von uns
Liebe Melanie!
Ich denke genau wie Nellie, dass es die Menschen auf der Straße eigentlich gar nicht böse meinen. Aber als Mama von einem besonderen Kind ist man einfach übersensibel. Das kenne ich auch von mir. Habe auch mal eure Vorstellungsrunde rausgesucht.... Nachdem du diese schreckliche Diagnose erhalten hast versuchst du natürlich euer Leben so normal wie möglich zu halten, und das ist ja auch richtig. Da Nils´Erkrankungen "im Körper" ablaufen und nach außen nicht ersichtlich sind, habe ich es um einiges leichter. Ich habe bewusst nicht jeden davon erzählt. Mein Umfeld weiß natürlich alles, weil wir ja auch oft im KH sind, klar. Aber grad mit seinen Allergien werde ich oft doof angeredet, wenn sein Bruder was zu essen bekommt, zum Beispiel beim Bäcker und Nils es nicht haben darf... Er ist ja auch recht dünn und dann kommen oft so Kommentare wie, vielleicht sollten sie ihrem Kleinen auch mal was zu essen geben.... Das macht einem schon traurig.
Aber wie Nellie schon sagt, mit der zeit legt man sich ein paar schlagfertige Kommentare zurecht und lernt mit solchen Situationen umzugehen. Ich galueb, es hilft auch ein Stück weit die Krankheit des Kindes und die Diagnose zu akzeptieren, damit zu leben. So eigenartig das jetzt auch koingen mag....
Liebe Grüße und Kopf hoch, vielleicht hast du ja Lust ein Foto von deiner Süßen einzustellen?
Liebe Grüße von Alex _________________ Alex (06/77) mit Finn (13.03.04) und Nils (8.12.05: renale multizystische Dysplasie, kompens. Hypertrophie; Urethrocelen, div. Nahrungsmittelallergien,FI, Neuroderm., Flexionskontraktur, hyperreagibles Bronchialsystem und uvm.) Bilder von uns
Ich meine ja auch nicht das ich das als abwärtend empfinde..., ich kann gar nicht genau beschreiben wie es sich für mich anfühlt... hilflosigkeit könnte man es vieleicht nennen.....
...Vorhin beim Einkaufen treffe ich eine alte Bekannte von meiner Mutter...
wie gehts bla bla bla..., ja aber deine Kleine sieht irgendwie behindert aus....
so sind natürlich längst nicht alle, aber manche Leute bringen sowas irgendwie komisch rüber und ich bin manchesmal echt geschockz.
Ich versuche mom. vieles an Gefühlen zu Unterdrücken, weil ich das alles sonst gar nicht schaffen kann....
Manche Menschen sind aber unheimlich taklos und machen es einen auch nicht leichter, den so manche Komentare kann man dann ja auch für sich behalten...
Lg Melanie _________________ Melanie Steffan 22 jahre mit Töchterchen Lena 30.11.2006 GM1-Gangliosidose /lysomale speicherkrankheit, Hypertrope Kardiomyopathie, Hypotonus, Augenlid- und Fußrückenödeme, hochgradige Schwerhörigkeit, Hepatosplenomegalie, Sichtfeldtrübung, zwischenzeitigen Zyanoseanfällen, erblindung, Krampfanfälle gestorben am 18.02.2008
wie stelle ich den ein Foto ein??? _________________ Melanie Steffan 22 jahre mit Töchterchen Lena 30.11.2006 GM1-Gangliosidose /lysomale speicherkrankheit, Hypertrope Kardiomyopathie, Hypotonus, Augenlid- und Fußrückenödeme, hochgradige Schwerhörigkeit, Hepatosplenomegalie, Sichtfeldtrübung, zwischenzeitigen Zyanoseanfällen, erblindung, Krampfanfälle gestorben am 18.02.2008
Du musst dafür auf dein Profil-Zeichen unter deinem Beitrag, dann auf persönliche Galerie und dann kannst du mit aussuchen mehrere in deinem profil einstellen, für das Avatar musst du auf das obere Profil, aber dafür darf das bild nicht zu groß sein, habe ich auch noch nicht geschafft.
LG, Sabine _________________ Sabine(11/69)und (01/69)mit Minimotte(05/06)(Knochenwachstumsstörung,starke Hypotonie,allgemeine Entwicklungsverzögerung,7.11.06 OP Atlasbogenresektion und suboccipitale Entlastungsrepanation ),Sauerstoffabfälle + 7 gesunde Mädchen mit diversen kleineren Problemen(ADS, HB; Asthma..)
kann es sein, dass du selbst noch nicht ganz die Behinderung deiner Tochter akzeptiert bzw. "verdaut" hast?
Das würde zumindest auch erklären, warum du soo empfindlich auf einfache Nachfragen, warum deine Tochter so blass aussieht, erklären.
Ich bin auch ein recht blasser Hauttyp und wenn es mir mal schlecht geht, dann sagt auch eine Freundin von mir "dich kann man momentan vor einer weissen Wand stellen und würde dich nur an deinen langen dunklen Haaren erkennen". Gerade im Sommer kommen bei uns immer gerne die Fragen, ob denn mein Mann mit den Kindern im Urlaub war und mich zu hause vergessen hat... weil die drei braun sind und ich die "Mozarella-Bräunungsstufe 1" gerade mal erreicht habe. Da fragen mich auch die Leute, ob alles in Ordnung ist, ob ich krank bin. Nicht weil sie mich ärgern wollen, sondern weil sie Interessiert sind an mir.
Ich denke, nichts anderes ist es bei den Nachfragen bezüglich deiner Tochter. Es ist nicht toll, immer wieder darauf angesprochen zu werden, und es verletzt, wenn man einfach noch nicht akzeptiert hat, dass es so ist, wie es ist. Wenn die Diagnose stimmt, dann wird deine Tochter -- so süss wie sie halt aussieht -- einfach immer stärker behindert werden und das natürlich auch nach aussen hin.
Grüße,
Miriam
PS: Linn (Nellies Tochter) sieht auch behindert aus.. alleine durch das Tracheostoma.. aber ist eine ganz Süsse!!! Das eine muss mit dem anderen ja nichts zu tun haben, d.h. das Kind kann total hübsch / niedlich süss und dennoch krank / behindert aussehen.
Liebe Melanie!
Du kannst einmal in deinem Porfil ein kleines Bild einfügen, dass bei allen deinen Neiträgen am Rand erscheint. Du kannst aber auch übers Album oben bei der Taskleiste reingehen und euer persönliches Album anlegen. Das kannst du dnn wiederum mit deinem Profil verlinken. Bei kannst du beispielsweise unten auf die rote Schrift "Bildervon uns" klicken und du gelangst zu unseren Fotos. Wenn du noch Fragen hast, stelle sie ruhig. Oder du kannst auch mal in der Rubrik Benutzung des Forums nachsehen. Dort haben schon mehrere danach gefragt. Lg Alex _________________ Alex (06/77) mit Finn (13.03.04) und Nils (8.12.05: renale multizystische Dysplasie, kompens. Hypertrophie; Urethrocelen, div. Nahrungsmittelallergien,FI, Neuroderm., Flexionskontraktur, hyperreagibles Bronchialsystem und uvm.) Bilder von uns
mir geht es auch ähnlich wie Dir immer noch , ich denke ich habe Leas Anderssein auch noch nicht verdaut (ob ich das wohl jemals haben werde?), auch bei ihr werden die äußeren Merkmale immer tsärker werden (anfangs wurde sie nur für jünger gehalten, mittlerweile merken die Leute, dass etwas nicht stimmt mit ihr)
Bei mir ist es am besten, wenn gar nichts gesagt wird, also auch nichts Positives, denn das kann ja auch kränken (zum Beispiel, als eine Verkäuferin Lea mit 10!!!!!! MOnaten gelobt hat wie gut sie den Kopf im Unterarmstütz halten kann, oder als eine Ärztin Lea sooo süüüß fand konnte ich nicht umhin zu fragen, ob sie denn wolle, dass eines ihrer Kinder so aussehe, wobei natürlich gewisse Details dennoch süß aussehen können,also wenn jemand zum Beispiel nur sagt, dass Lea schöne Augen hat, dann ist das ok alles jetzt bezogen auf unsere Tochter, deine kenne ich nicht, und auch nicht deren Krankheit)
Ich denke die meisten (Ausnahmen gibt es hier auch) hätten lieber ein ganz normales völlig unauffälliges Kind, zumindest nicht auffällig im negativen Sinn.
LG und viel Kraft,
Sabine _________________ Sabine(11/69)und (01/69)mit Minimotte(05/06)(Knochenwachstumsstörung,starke Hypotonie,allgemeine Entwicklungsverzögerung,7.11.06 OP Atlasbogenresektion und suboccipitale Entlastungsrepanation ),Sauerstoffabfälle + 7 gesunde Mädchen mit diversen kleineren Problemen(ADS, HB; Asthma..)
Hallo zusammen,
nach ein paar Monaten hat man sicher noch nicht die nötige Kraft und Gelassenheit, mit mehr oder weniger einfühlsamen Sprüchen umzugehen. Wenn ich ehrlich bin, fehlen mir diese Eigenschaften auch nach fast 24 Jahren manchmal, und ich reagiere sehr empfindlich oder sehr abwehrend.
Einge Möglichkeit, hier zu antworten wäre eventuell, dass nun mal glücklicherweise jedes Kind anders aussieht, und dass Schönheit im Auge des Betrachters liegt... _________________
Viele Grüße von Inge
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"Ohne uns hätten sie es leichter gehabt." Bert Brecht
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