manchmal können Psychologen wirklich weiterhelfen. Ich kenne die Prognose und den Verlauf der Erkrankung Deines Kindes nicht, aber ich habe schon Eltern von schwer kranken Kindern erlebt, die mir gesagt habe: "So lange mein Kind lebt, soll es es schön haben" und die Eltern sehen immer die schönen Augenblicke mit Ihrem Kind und behalten sie in Erinnerung. Sie leben so zu sagen immer vom Augenblick. Ich glaube das ist ein schwieriger Weg bis dorthin, aber es ist die positivste Sichtweise mit soetwas umzugehen, finde ich und gleichzeitig dem Kind evtl. sogar auch noch Kraft zu schenken.
Ich wünsche Dir viel Kraft und alles gute
Liebe Grüße
Charlotte _________________ Charlotte (1982): Sonderpädagogikstudentin, schwere Epilepsie, Asthma und diverse andere "Strickfehler"
Unser ganzes Leben gleicht einer Reise. Es kommt nicht darauf an, die Hindernisse zu umgehen, sondern sie zu meistern. (Augustinus)
Charlotte spricht mir aus dem Herzen, sie hat recht . Es ist ein Prozess, der wachsen muss. Wir haben mit Jann drei Mal vor der Situation gestanden , dass Jann fast gegangen wäre und wir haben von Anfang an gewußt, dass unsere Zeit beschränkt sein wird. Deshalb genießen wir jeden Tag als 'ganze ' Familie.
Hallo Charlotte,
nun die Prognose bei Jonas kennt eigentlich keiner, das ist auch irgendwie
das schwierige an der Situation.
Aber schöne Momente, die beschere ich Joinas schon, so gut wie möglich.
Jonas badet z.B unheimlich gerne, weshalb er das auch jeden Abend darf.
Außerdem geht er total gerne spazieren oder überhaupt auf irgendwelche Veranstaltungen das erfülle ich ihm sooft wie möglich.
Auch versuche ich die ängste vor Jonas zu verbergen, klar er merkt natürlich, wenn ich traurig bin, wirkt aber total zufrieden und ausgeglichen, wenn er nicht gerade krampft oder mit seiner Spastik "kämpft"
Hallo Jutta,
ich gehe auch jede Woche zur Psychologin, wenn Louisa Therapie hat. Es sind Gespräche, die mir sehr wichtig sind und mir helfen mit dem Stress und den Ängsten fertig zu werden.
LG
Martina _________________ Martina, Dorian(99) Louisa (01)/Louisa hatte 05 eine Herpes Enzephalitis wobei ihre re. Gehirnhälfte komplett zerstört wurde; li. kleinere Defekte; litt unter nichteinstellbaren fokalen Anfällen/Sturzanfällen, Halbseitenlähmung li., Aphasie, Ataxie, frontale Enthemmung, Essstörungen, Verhaltensstörungen, Hemisphärotomie 8.8.07
Hallo Martina,
schaue mich jetzt mal um, wen es da im Umkreis gibt.
Problem ist nur, was mache ich mit Jonas in der Zeit?
Wird wohl auch nicht so sinnvoll sein ihn da mitzunehmen.
Liebe Grüße
Jutta _________________ Jutta(67), Jonas.11.04,schwere therapieresistente Epilepsie(symptomatisch-multifokal), Zn SUDEP, ICP(spastisch-dyskinetisch) Skoliose, chron. resp. Insuffiziens, sauerstoffpflichtig, chron. Hyperkapnie, Fundoblikatio, Button,ein Mausebär.-) Unsere Galerie
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