Hallo Sylvi!
Ich habe gelesen, du gibst deinem Sohn Tavor!
Die habe ich einmal bekommen um meine Depressionen unter Kontrolle zu bekommen.
Da hatte ich kurz vor der Totgeburt einen Nervenzusammenbruch und kam ins KKH.
Da verabreichte man mir Tavor!
Der Chefneurologe sagte dann, ich könnte am We nach Hause und die Tabletten weiter nehmen.
Als mich dann seine Stellvertreterin sagte:
Sie könne mich nicht entlassen, weil das Tavor so sark ist und ich nur unter Kontrolle Tavor absetzen darf.
Ich wurde dannn daraufhin wirklich sehr böse, weil ich mich auf die Aussagen des Chefneurologen verlassen habe.
Darauf meinte der Giftzwerg, ich könne auch in die Psychiatrie, und da meine Medis absetzen.
Daraufhin habe ich das KKH auf eigenen Wunsch verlassen.
Habe dann mit meinem Neurologen gesprochen, weil ich total irritiert war, der meinte dann, es könne auch damit zusammen hängen, daß man mir während der SS Tavor verabreichte, daß die Drillinge nicht lebesfähig geworden sind.
Denn in einem Embryo kann es fatale Folgen haben, so mein Neurologe!
Das Ende kannst ju ja erahnen.
Liebe Grüße Doris
ich habe heute den ausführlichen Arztbrief von der Kinderklinik (Neurologie) erhalten und es steht eine Diagnose wegen der Epilepsie drin.
Da keine EEG´s möglich waren steht natürlich nur "Verdacht auf.. " im Brief.
V. a. lokalisationsbezogene symptomatische Epilepsie einfach fokalen Anfällen.
Jetzt hat das ganze wenigstens einen Namen. In ein paar Wochen wird wieder versucht ein EEG zu machen.
Hat jemand die gleiche Diagnose?
Mich würde interessieren ob sich so eine Form von Epilepsie wieder auswächst und wie eure Erfahrungen damit sind.
die meisten epilepsiekranken Kinder haben die Diagnose "Verdacht auf......Epilepsie". Epilepsie kann man schwer greifen und Krampfanfälle können diverse Ursachen haben, deshalb wird immer zunächst eine Verdachtsdiagnose gestellt.
Mein Sohn hat auch eine fokale Epilepsie mit sekundärer Generalisierung. Das heißt die Anfälle gehen von einem Ort (fokal) im Kof aus und breiten sich dann (generalisieren) auf das ganze Hirn aus. Wenn man bei Deinem Sohn eine symptomatische, fokale Form vermutet, dann gehen die Anfälle von einem bestimmten Ort aus, die z.B. eine Fehlbildung im Gehirn sein kann.
Symptomatische Epilepsien sind oft schwer behandelbar. Es gibt die Möglichkeit der Epilepsiechirurgie, um den Anfallsherd zu entfernen, aber das geht nicht immer. Dennoch können auch symptomatische Epilepsien mal zur Ruhe kommen. Sie haben aber eine schlechtere Prognose als z.B. gutartige Epilepsien im Kindesalter. Sie sind oft schwer einstellbar.
Aber es ist ja auch nur ein Verdacht der Ärzte oder hat man einen konkreten Hinweis im MRT bei Deinem Sohn gefunden? Also wenn man nichts handfestes hat, dann kann auch immer noch ein anderer Grund vorliegen!
Lieben Gruß
Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
ein MRT wurde bis jetzt bei meinem Sohn noch gar nicht angesprochen.
Nur ein weiterer Versuch ein Schlaf-EEG zu machen ist geplant.
Patrick bekommt ja seit drei Monaten Ofiril long und bis jetzt hatte er zum Glück keine Anfälle mehr.
Ich sehe nur bei vielen anderen Epilepsie betroffenen Kindern, dass es meist nur Phasen sind in denen sie anfallsfrei sind und dann wirken plötzlich die Medikamente nicht mehr richtig oder es kommt eine neue Anfallsform dazu.
Wenn Patricks Epilepsie von einem bestimmten Ort vom Gehirn aus kommt, dann können sich die Anfälle ja nicht verändern oder verschlechtern oder verbessern. Dann bleibt das doch immer gleich?!
Oder verstehe ich das jetzt falsch?
Ich muß natürlich bei Gelegenheit nochmal mit dem behand. Neurologen von der Klinik sprechen, doch das dauert noch ein paar Wochen bis zum Termin.
Sollte ich mal wegen einem MRT ansprechen?
es ist völlig unerheblich, welche Form der Epilepsie Dein Kind hat, die Anfallsart oder Häufigkeit kann sich immer verschlechtern oder verbessern. Mein Sohn hat auch immer lange Phasen ohne Anfälle und dann kommen sie wieder. Epilepsie kennt keine Regeln. Leider weiß man bei der Krankheit nie wie sie verlaufen wird oder was für Auswirkungen sie haben wird. Das Hirn Deines Sohnes wächst ja noch, also können sich auch die Anfälle verändern. Aber drei Monate Anfallsfreiheit sind schonmal ein gutes Zeichen.
Es verwundert mich, daß zur Abklärung der Anfälle nicht schon ein MRT gemacht wurde oder geplant ist. Vor allem, wenn die Ärzte von einer symptomatischen Epi ausgehen. Das sind normalerweise die ersten Untersuchungsmethoden, die man zur Abklärung der Ursachen vornimmt.
Lieben Gruß
Petra _________________ E. (01/04): Panayiotopoulos-Rolando-Epilepsie, komplizierte Fieberkrämpfe, Dyspraxie, V.a. auditive und visuelle Wahrnehmungsstörung, Autismus, einfache Aufmerksamkeitsstörung
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